Preconceptiezorg
Preconceptiezorg is een verzamelterm voor maatregelen ter bevordering van de gezondheid van aanstaande moeder en kind, die (het meest) effectief zijn als er vóór de bevruchting mee wordt gestart. Het gaat hierbij om zaken als voeding, genotmiddelen, arbeidsomstandigheden, ziekten, geneesmiddelengebruik en genetische factoren. Het gaat daarbij in de eerste plaats om het verkleinen van de kansen op ernstige gezondheidsproblematiek bij het kind, op perinatale sterfte en op gezondheidsproblematiek bij de moeder. Condities voorafgaand en tijdens de zwangerschap blijken ook grote invloed te hebben op de latere gevoeligheid voor aandoeningen als diabetes mellitus en gedragsstoornissen.
Visie VSOP
Sinds haar oprichting is preconceptiezorg een speerpunt in het beleid van de VSOP geweest. Dit vooral door het gebrek aan informatie die ouders van kinderen met erfelijk en aangeboren aandoeningen constateerden, en helaas nog vaak constateren, hetgeeningrijpende gezondheids-problematiek bij het kind had kunnen voorkomen. Om anderen te vrijwaren voor de gevolgen van onvoldoende of ontijdige informatie, zijn veel ouder- en patiëntenorganisaties voorlopers op het terrein van preconceptiezorg. Zij zijn de enige partij die zonder bijbedoelingen het belang van geïnformeerde keuzeopties en preventie kunnen benadrukken. Tegelijkertijd zullen zij wijzen op het recht op maatschappelijke, sociale en economische solidariteit voor personen met een aandoeningen of handicap. Ook blijft het belangrijk te beseffen dat wat we ook doen, erfelijke en aangeboren aandoeningen lang niet altijd voorkomen kunnen worden. Op dergelijke ethisch gevoelige terreinen blijft waakzaamheid geboden.
Met de Bilderbergconferentie ‘Preconceptiezorg voor ouders van straks’ heeft de VSOP in 2004 de aanzet gegeven tot een dialoog over preconceptiezorg in Nederland. Op voorstel van de VSOP heeft in 2007 de Gezondheidsraad het advies “Preconceptiezorg: voor een goed begin” uitbracht.
Maatschappelijke perceptie
De Gezondheidsraad merkt in bovengenoemd rapport terecht op dat een thema als preconceptiezorg uitermate gevoelig is en onderhevig aan typeringen als ‘medicalisering’ en ’sociale drang’. Juist daarom is het van belang dat op dit terrein het medisch perspectief of het overheidsperspectief niet domineert, maar dat de zorggebruiker centraal staat. Het beeld dat het zou gaan om ‘nog gezondere en intelligentere’ kinderen dient nadrukkelijk bestreden te worden.
Stichting preconceptiezorg
De VSOP erkent het grote belang van samenwerking op dit terrein en participeert daarom actief in de Stichting Preconceptiezorg Nederland. Deze heeft als doel het bevorderen van laagdrempelige preconceptionele consultatie in Nederland. Eén van de activiteiten van de Stichting is het organiseren van het jaarlijkse Nationale Congres Preconceptiezorg. De stichting is opgericht door de Nederlandse Associatie voor Community Genetics en genomics (NACGG) en de VSOP. Verder zijn de bestuursleden afkomstig van GGD-Nederland, Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen KNOV, Landelijke Huisartsen Vereniging LHV, Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie NVOG en de Vereniging Klinische Genetica Nederland VKGN.
Voorlichting
Preconceptiezorg zonder publieksvoorlichting heeft geen kans van slagen. Zowel brede publieksvoorlichting en campagnes, als voorlichting voor hoogrisicogroepen zijn absoluut essentieel voor een succesvolle preconceptiezorg en voor een eventueel doelgerichter vervolg in de spreekkamer. Medische informatie alleen volstaat niet, maar dient samen te gaan met keuzeondersteunende informatie, waarin ook het ervaringsperspectief van ouders en patiënten wordt meegenomen.
Vanuit dit perspectief was organiseerde de VSOP in de jaren 90 een grote SIRE camapgne en was in 2003 mede-initiator van www.zwangerwijzer.nl, ontwikkeld door Erfocentrum en ErasmusMC. De site wordt op grote schaal gebruikt door het publiek en heeft ook breed draagvlak onder relevante beroepsgroepen in de gezondheidszorg.
Stuurgroep Zwangerschap en Geboorte
De minister van VWS heeft in 2008 besloten om preconceptiezorg onderdeel te maken van de opdracht van de Stuurgroep Zwangerschap en Geboorte. Deze zal aanbevelingen te doen voor het verbeteren van de zorg rondom zwangerschap en geboorte. De stuurgroep kent taakgroepen. De Taakgroep Kwaliteit richt zich onder andere op de formulering van kaders voor multidisciplinaire samenwerking en op een preconceptie indicatielijst. De VSOP vertegenwoordigt anno 2009 het patiëntenperspectief in deze taakgroep.
