Genetisch onderzoek
De VSOP onderschrijft de 17 doelstellingen betreffende “Gezamelijk beleid genetisch onderzoek”, opgesteld tijdens een invitational conference in Soestduinen, 20 januari 2000, georganiseerd door de VSOP met medewerking van het ministerie van VWS, Stichting Toekomstscenario’s Gezondheidszorg en de Boerhaave Commissie. Uit deze conferentie is ook het huidige Forum Biotechnologie en Genetica (FBG) voortgekomen.
A. Informatie en visie
- Het bevorderen van de algemene kennis over erfelijkheid en genetisch onderzoek in de bevolking met specifieke aandacht voor bepaalde groepen (scholieren, minderheden, mensen meteen kinderwens).
- Het bevorderen van een maatschappelijk verantwoord aanbod en gebruik van erfelijkheidsdiagnostiek en –voorlichting. Een aandachtspunt hierbij is het ontwikkelen en toepassen van vaardigheden bij zowel zorgverleners als zorgvragers om met risicokennis om te gaan.
- Het stimuleren van bezinning en bewuste meningsvorming in de bevolking over erfelijkheid, gezondheid en maatschappij op basis van betrouwbare, evenwichtige, goed gestructureerde en duidelijke informatie.
B. Sociaal-maatschappelijke positie patiënten en consumenten
- Het bevorderen dat een ieder in vrijheid en op basis van goede informatie over erfelijke aandoeningen tijdig beslissingen kan nemen over zijn/haar wensen ten aanzien van het nageslacht ofwel de inrichting van het eigen leven (stelling 4).
- Het bevorderen van een klimaat van maatschappelijke solidariteit ten aanzien van mensen met een (verhoogd risico op een) aangeboren c.q. erfelijke aandoening en hun familieleden (stelling 5).
- Het waarborgen van de toegankelijkheid tot verzekeringen en de arbeidsmarkt voor mensen met (een genetische aanleg voor) gezondheidsproblemen (stelling 6).
- Het waarborgen van het behoud van privacy ten aanzien van het gebruik van genetische gegevens in het gegevensverkeer tussen instellingen (stelling 7).
C. Wetenschappelijk onderzoek
- Het bevorderen van fundamenteel en toegepast wetenschappelijk onderzoek in nationaal en internationaal verband naar oorzaken, vroegtijdige en betrouwbare diagnostiek, effectieve therapie (waaronder farmacogenetica, nutragenetica en gentherapie) en effectieve voorlichting (op het niveau van zowel het individu als de bevolking) van (mede) erfelijke aandoeningen. Een aandachtspunt hierbij is het onderzoek ten aanzien van zeldzaam voorkomende aandoeningen (stelling 8)
- Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar de psycho-sociale, juridische en ethische consequenties van genetisch onderzoek op het niveau van het individu en de bevolking.
- Het stimuleren dat informatie over het menselijk genoom, verkregen door (stelling 9)wetenschappelijk onderzoek, wereldwijd algemeen toegankelijk is (stelling 10).
- Het bevorderen dat richtlijnen van ethische commissies ten aanzien van genetisch onderzoek worden geharmoniseerd (met ruimte voor een eigen cultuurgebonden invulling) aan internationaal erkende aanbevelingen (stelling 11).
D. Klinische genetica & gezondheidszorg
- Het bevorderen van een maatschappelijk en beroepsinhoudelijk kwalitatief verantwoorde, toegankelijke en transparante klinisch genetische zorg in Nederland (stelling 12).
- Het bevorderen van de deskundigheid van zorgverleners ten aanzien van de uitvoering van genetisch onderzoek en de voorlichting en bejegening hierbij binnen de huidige opleidingen en bij- en nascholingstrajecten (stelling 13)
- Het optimaliseren van advies- en begeleidingsmogelijkheden door klinisch genetische centra aan zorgverleners in de eerste- en tweedelijnszorg rondom de uitvoering van genetisch onderzoek (stelling 14).
- Het stimuleren van de aanwezigheid van financiële vergoedingsregelingen van diagnostische en therapeutische voorzieningen (waaronder DNA-diagnostiek, erfelijkheidsadvies en -begeleiding en geneesmiddelen) als onderdeel van het basispakket (stelling 15).
E. Samenwerking
- Het bevorderen van de onderlinge samenwerking en afstemming tussen partijen met betrekking tot gemeenschappelijke zaken op het gebied van erfelijkheid en genetisch onderzoek op nationaal en internationaal (met name Europees) niveau (stelling 16).
- Het bevorderen van een algemene en gezamenlijke beleidsontwikkeling inzake genetisch onderzoek met betrekking tot bovenstaande doelstellingen. Aandachtspunt hierbij is een evenwichtige betrokkenheid en inbreng van de kennis en ervaring van de diverse partijen (stelling 17).
Deze doelstellingen zijn destijds geaccordeerd door:
- Breed Platf. Verzekerden en Werk (inmiddels opgeheven)
- Fed. van Ouderverenigingen (inmidels opgeheven)
- Fed. Ned. Vakbeweging
- Gehandicaptenraad (CG-Raad)
- Kon. Ned. Mij ter Bevordering der Geneeskunst
- Kon. Ned. Organisatie voor Verloskundigen
- Landelijke Huisartsen Vereniging
- Ned. Anthropogenetische Vereniging
- Ned. Vereniging voor Kindergeneeskunde
- Ned. Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie
- Ned.Patiënten /Consumenten Federatie (NPCF)
- Stichting Biofarmind
- Verbond van Verzekeraars
- Vereniging Klinische Genetica Nederland
- Werkgroep Biofarmaceutische Genetica (inmiddels opgeheven)
- Werkverband Organisaties Chronisch Zieken (inmiddels opgeheven)
- Zorgverzekeraars Nederland
- VSOP
