Ethiek
Persoonlijke beslissingen rond erfelijkheid, levensplan en gezinsvorming raken de kern van het bestaan. Beleid en ethiek op dit terrein eerst te luisteren naar de dillema's van patiënten, autonomie zoveel mogelijk te respecteren en zorgvuldigheid en respect in act te nemen.
Ethisch manifest
In 1990 publiceerde de VSOP de eerste versie van het Ethisch Manifest. Bedoeld als toetssteen voor het eigen beleid. In 1997 is het opnieuw bekrachtigd. Het bevat de hieronder weergegeven uitgangspunten:
A. Ieder mens – wordend of volwassen, gehandicapt of niet – is waardevol, drager van vele menselijke waarden.
- Hij of zij is een uniek persoon met een eigen integriteit, die met zijn/haar mogelijkheden en beperkingen op eigen wijze mede betekenis aan zijn/haar bestaan geeft. Deze mens is drager van waarden en dient als gelijkwaardig deelgenoot van de samenleving te worden bejegend.
- De bescherming van leven dient uitgangspunt te zijn van het overheidsbeleid. Dit betekent dat het overheidsbeleid vooral gericht dient te zijn op informatievoorziening ten behoeve van besluitvorming vóór de conceptie.
- De bescherming van het leven mag niet worden doorbroken door overwegingen die uitsluitend gebaseerd zijn op het hebben van een handicap en/of draagkracht/-last van derden.
B. Ieder mens heeft recht op eerbiediging van zijn integriteit en bescherming van de persoonlijke levenssfeer.
- Dit betekent onder meer dat ieder mens het recht heeft, in vrijheid gelaten te worden in zaken van levensplan, nageslacht en gezinsvorming; dit binnen de grenzen die gesteld worden door het geldend recht zoals vastgelegd in wet- en regelgeving.
- Deze vrijheid van de individuele mens ten aanzien van keuzen betreffende levensplan, nageslacht en gezinsvorming is ook vanuit maatschappelijk oogpunt van een groter en wezenlijker belang dan de problemen die voort zouden kunnen vloeien uit die keuzevrijheid.
- Om in vrijheid zelfstandige keuzen te kunnen maken, dient de maatschappij waarborgen te scheppen tegen discriminatie - zoals door verzekeringsmaatschappijen, werkgevers, overheid, publieke opinie e.a. - om te voorkomen dat organisaties eigen belangen laten prevaleren boven genoemde rechten en vrijheden.
- Het opleggen van verplichtingen ten aanzien van erfelijkheidsonderzoek, c.q. genetische keuringen is in strijd met het recht op keuzevrijheid.
- Grote zorgvuldigheid wat betreft de bescherming van persoonsgegevens van alle betrokkenen is te allen tijde vereist.
C. Ieder mens heeft recht op optimale zorg- en hulpverlening.
- De daarvoor aangewezen personen en instellingen zullen deze zorg naar beste vermogen moeten geven.
- Bij optimale zorg- en hulpverlening hoort ook het aanbod van een passend verzekeringspakket, op de normale voorwaarden.
- Dit geldt onverkort voor de nog ongeboren en de gehandicapte mens.
D. Ieder mens heeft recht op zijn of haar rechtva¬ardig deel aan al hetgeen onze maatschappij haar leden biedt.
- Alleen al op grond van zijn of haar bestaan mag ieder mens, dus ook de gehandicapte, aanspraak maken op een maatschappelijk solidaire bejegening.
- Het is niet rechtvaardig en derhalve onaanvaardbaar dat mensen de toegang tot fundamentele voorzieningen zoals werk, huisvesting, verzekering etc. wordt bemoeilijkt op grond van hun genetische constitutie.
- Daar waar de overheid in wet- en regelgeving wordt geconfronteerd met tegenstrijdigheid van maatschappelijke belangen, dient het non-discriminatie beginsel strikt te worden gehandhaafd, ook met betrekking tot het hebben van een handicap of een bepaalde genetische constitutie.
