Embryoselectie
Standpunt gebaseerd op: VSOP-brieven gedurende de politieke en maatschappelijke discussie in 2008
Uit de brief aan staatssecretaris Ross van Dorp, 2 maart 2006:
Respect voor de afwegingen van ouders
Allereerst willen we benadrukken dat de VSOP positief is over het feit dat PGD momenteel reeds in ons land wordt aangeboden. Dit toont aan dat er, zeker in vergelijking met vele andere landen, in Nederland veel begrip is voor de belasting die een erfelijke aandoening met zich mee kan brengen. Tot ons genoegen stelt de Gezondheidsraad ook in dit rapport het perspectief van de betrokken ouders centraal in haar afwegingen ten aanzien van de mogelijke indicaties voor PGD, inclusief mogelijke therapie voor een eerder geboren kind. Wij ondersteunen dit uitgangspunt van harte: het getuigt van respect voor de moeilijke keuzes waarvoor ouders zich geplaatst zien. Net als bij andere vormen van genetische screening geldt dat hier sprake is van persoonlijke afwegingen die te complex, ingrijpend en emotioneel zijn om daarin vooraf door anderen te worden gestuurd of beperkt.
Indicaties
Het door de gezondheidsraad geadviseerde beleid t.a.v. mogelijke indicaties voor PGD, inclusief dragerschap voor ernstige erfelijke aandoeningen en PGD ten behoeve van een eerder geboren kind met een ernstige aandoening, heeft onze steun. Zowel de huidige medische praktijk, als de intenties van de betrokken ouders vormen volgens de VSOP geen aanleiding om hierin beperkingen aan te brengen. De VSOP hoopt dan ook van harte dat u deze aanbevelingen integraal zult overnemen. De gedachte dat de verschillen tussen PGD en prenatale diagnostiek kunnen leiden tot ruimere indicaties voor PGD dan voor prenatale diagnostiek, verdient nadere overweging.Hoewel het maatschappelijk debat rond PGD soms anders doet vermoeden, is er absoluut geen sprake van ‘baby’s op maat’, maar van preventie van ernstige aandoeningen die de ouders, of hun gezins- en familieleden, aan den lijve hebben ondervonden. Eventueel beleid dat de mogelijkheid van ‘baby’s op maat’ tegen wil gaan, mag geen beperking vormen voor reële medische indicaties voor PGD. Terminologie als ‘instrumentalisering’ gaat, in geval van PGD ten behoeve van een eerder geboren kind, niet uit van de integriteit van de betrokken ouders, maar verabsoluteert één van de vele afwegingen rondom een kinderwens.
Onvoldoende aandacht voor genetische risico’s
Het beleid ten aanzien van PGD kan niet los worden gezien van de context, namelijk de vraag of iedereen voor wie dat relevant is, tijdig op de hoogte is van een persoonlijk genetisch risico dat tot PGD, of andere reproductieve opties, zou kunnen leiden. Het Gezondheidsraadadvies is slechts van toepassing op ouders die reeds kennis hebben van zo’n risico. De voortrekkersrol die Nederland inneemt bij de screening op familiaire hypercholesteremie (FH) is de positieve uitzondering op de regel dat Nederland zich volgens de VSOP onvoldoende bewust is van de noodzaak tot actief beleid gericht op (familie- of populatie-)screening op dragerschap in risicopopulaties. Het ontbreken van een structureel screeningsaanbod aan minderheden met een verhoogd risico op hemoglobinopathieën dient hier met name te worden genoemd. PGD verdient meer bekendheid De VSOP is van mening dat PGD als optie momenteel niet genoeg onder de aandacht wordt gebracht van de doelgroepen. De vele aanwijzingen dat bij personen met een verhoogd genetisch risico PGD als optie onbekend is, worden onvoldoende serieus genomen.
Een ieder zal de morele aspecten en de nadelen van PGD, zoals de belastende IVFprocedure, zelf moeten kunnen afwegen tegen alternatieven, zoals prenatale diagnostiek, het afzien van een kinderwens of het accepteren van de mogelijke geboorte van een kind met een aandoening. Noch de organisatie van de zorg, noch persoonlijke afwegingen van de hulpverlener mogen er toe leiden dat mensen informatie over alle mogelijke opties onthouden wordt.
Meer onderzoek naar de vraag!
De belangrijkste vraag in uw brief van 7 november 2003 betrof het al dan niet noodzakelijk zijn van een tweede centrum voor PGD, naast het huidige centrum in Maastricht. Het huidige advies concludeert dat de omvang van de behoefte aan PGD onvoldoende bekend is en adviseert daarom een tweede centrum pas te overwegen na optimalisatie van het PGD-programma in Maastricht. De VSOP vindt dit voorstel aanbodgericht in plaats van vraaggericht en daarom teleurstellend. Het is onzeker of een optimalisatietraject in Maastricht, met momenteel reeds een significante wachtlijst, tijdig een effectieve oplossing zal kunnen bieden.
Tevens lost het knelpunten als de excentrische ligging, alsmede de onbekendheid met PGD bij de doelgroepen, per definitie niet op. Het is jammer dat tijdens het adviestraject van de Gezondheidsraad geen gedegen onderzoek is gedaan naar de daadwerkelijke behoefte aan PGD in relatie tot capaciteit en bereikbaarheid. De Gezondheidsraad zelf meldt dat het aantal van 100 verwijzingen ver onder de naar schatting 300 patiënten ligt die gebruik zouden willen maken van PGD. Voor beleid dat uitgaat van de behoefte van de patiënt, moet allereerst serieus worden geïnventariseerd waarom noodzakelijke medische zorg de zorgvrager blijkbaar onvoldoende bereikt. De VSOP pleit er dan ook sterk voor om naast een
eventuele optimalisatie van het huidige PGD-programma, een onderzoek te starten naar zowel de behoefte als de mate van bekendheid bij patiënten, alsmede het verwijzingsbeleid van hulpverleners. Voor veel van de patiëntenorganisaties die zijn aangesloten bij de VSOP is PGD een belangrijk thema. Binnen deze structuur kan een gedegen inventarisatie van de behoefte aan PGD in relatief korte tijd tot representatieve uitkomsten leiden.
Meer aandacht voor onderzoek, behandeling en zorg
De mogelijkheid om bij een erfelijke belasting PGD aan te bieden, is beperkter dan vaak wordt gedacht. Omdat ouders tevens om diverse redenen kunnen afzien van opties als PGD, mogen deze, op zich positieve, mogelijkheden nooit leiden tot een geringere solidariteit met mensen met een erfelijke aandoening. Ondanks de grote maatschappelijke en financiële gevolgen van allerlei erfelijke aandoeningen, worden er onvoldoende middelen vrijgemaakt voor onderzoek en beleid gericht op betere diagnose, therapie en zorg, zeker in vergelijking met lifestyle aandoeningen. De VSOP pleit ervoor dat bij alle ouders die het betreft, preventieve opties als PGD beter onder de aandacht worden gebracht. Echter, voorkomen moet worden dat de illusie ontstaat dat alle erfelijke en aangeboren aandoeningen voorkomen kunnen worden. De reproductieve keuzevrijheid van ouders mag niet beïnvloed worden door maatschappelijk druk of gebrek aan zorg en therapie.
Samenvattend
De VSOP onderschrijft het Gezondheidsraadadvies betreffende de indicaties voor PGD: als alternatief voor invasieve prenatale diagnostiek; gericht op dragerschap voor een erfelijke aandoening of die vanuit het perspectief van de ouder een ernstige belasting kan gaan vormen voor het kind en tevens PGD met het oog op mogelijk therapie voor een eerder geboren kind met een ernstige aandoening, in het kader van een bestaande kinderwens. De VSOP pleit voor meer aandacht voor een preconceptioneel screeningsaanbod voor ernstige erfelijke aandoeningen, met het oog op daaruit voortvloeiende reproductieve opties als PGD. De VSOP pleit voor meer voorlichting over PGD aan relevante doelgroepen. De VSOP acht optimalisatie van het huidige PGD-aanbod alléén ontoereikend, en pleit voor meer garanties dat het aanbod tijdig kan voldoen aan de vraag. Met het oog op zowel de omvang van de problematiek van erfelijke aandoeningen als de beperkingen van PGD, pleit de VSOP voor meer wetenschappelijk onderzoek en actiever beleid gericht op naar diagnostiek, therapie en zorg voor kinderen en volwassenen met deze aandoeningen.
Uit de vervolgbrief aan staatssecretaris Ross van Dorp, 30 juni 2006
Bij veel aandoeningen die de VSOP als samenwerkingsverband van patiënten met erfelijke en aangeboren aandoeningen vertegenwoordigt, biedt PGD hoop op een kind zonder de erfelijke belasting die de ouders wel met zich meedragen. De VSOP is dan ook zeer teleurgesteld over uw besluit om in veel minder situaties PGD toe te staan dan de Gezondheidsraad heeft geadviseerd2. Daarmee wordt o.i. voorbijgegaan aan zowel de ernst van de dilemma’s waarvoor de ouders worden geplaatst, als hun recht op zelfbeschikking bij reproductieve keuzen. Momenteel is PGD in één academisch centrum toegestaan, waar een lange wachtlijst bestaat. De Gezondheidsraad schat dat de werkelijke behoefte aan PGD mogelijk driemaal zo groot is dan het huidige aantal verrichtingen en is er dan ook niet zeker van dat dit ene centrum aan de vraag zal kunnen voldoen. Op grond van vele signalen verwachten ook wij dat optimalisatie van het huidige centrum geen oplossing zal kunnen bieden. Door stellig te concluderen dat een tweede centrum niet noodzakelijk is, gaat u zowel voorbij aan de bestaande onzekerheden, als aan de vraag of iedereen voor wie PGD een oplossing kan zijn, wel in voldoende mate wordt bereikt. Een nader onderzoek naar de daadwerkelijke behoefte aan PGD in relatie tot de capaciteit, is dan ook absoluut noodzakelijk. Op deze twee belangrijke punten, indicaties en capaciteit, alsmede uw onderliggende thische overwegingen willen wij in deze brief graag nader ingaan.
Ethische overwegingen
U baseert de standpunten in uw brief op een aantal ethische overwegingen die uitnodigen tot het plaatsen van enkele kanttekeningen:
Meerdere embryo’s. U stelt: “Bij IVF met het oog op PGD worden meerdere embryo’s tot stand gebracht, terwijl de ouders in de meeste gevallen via natuurlijke weg kinderen kunnen krijgen” en noemt dit een moreel aspect bij de afweging of de indicatiestelling voor PGD dient te worden verruimd. Een dergelijke vergelijking lijkt ons in het kader van PGD echter irrelevant, aangezien ouders via die natuurlijke weg nu juist een sterk verhoogde kans hebben op een kind met een ernstige aandoening en daarom voor het dilemma komen te staan om al dan niet van prenatale diagnostiek (PND) en selectieve abortus gebruik te maken. Juist de ethische overweging om dit te vermijden, weegt voor veel ouderparen zwaar in hun besluitvorming3. Ook bij IVF voor verminderde vruchtbaarheid is het genereren van meerdere embryo’s geen reden voor beperkingen. De weging daarvan wordt aan ieders eigen ethische normen overgelaten.
Belasting en risico’s. Als argument voor terughoudendheid noemt u zowel de directe belasting van de IVF/PGD procedure voor de vrouw, als de mogelijke lange-termijn risico’s voor het toekomstige kind dat met behulp van IVF/PGD wordt verwekt. Inderdaad kan een IVF procedure een grote, en wellicht onderschatte, belasting voor de vrouw vormen. In het algemeen kiest de overheid er echter voor de afweging van de voor- en nadelen van medische handelingsopties binnen de arts-patiënt relatie te laten plaatsvinden. De medisch hulpverlener is verantwoordelijk voor goede voorlichting en counseling, op grond waarvan de zorgvrager zijn eigen afwegingen maakt. Dat is met name van belang bij reproductieve keuzen, waar iemands levensvisie sterk medebepalend is. Het is onduidelijk waarom u bij PGD kiest voor een beperking van het wezenlijke bio-ethische principe van autonomie. Indien daaraan de veronderstelling ten grondslag zou liggen dat de belasting, de lange-termijn risico’s en de kans op succes door de ouders verkeerd ingeschat worden, dan ligt het voor de hand vooraleerst te investeren in voorlichting en counseling als onderdeel van een reder aanbod van preconceptiezorg aan hoog-risico groepen.
Ook de VSOP heeft het belang van langdurige follow-up van kinderen die middels kunstmatige reproductieve technieken zijn verwekt altijd benadrukt4. Het is dan ook een publieke verantwoordelijkheid om te garanderen dat de invoering van dergelijke technieken vergezelt gaat van adequaat wetenschappelijk onderzoek.
PGD in vergelijking met PND
Uw stelling dat IVF gevolgd door PGD enerzijds en prenatale diagnostiek anderzijds in principe gelijkwaardige alternatieven zijn, is in zoverre juist, dat in de voorlichting hierover vanzelfsprekend zowel de voor- als de nadelen van beide mogelijkheden dienen te worden geschetst, zodat een ieder daarin zijn eigen afwegingen kan maken. Vervolgens echter blijkt voor een deel van de ouders de beschermwaardigheid van het embryo en/of de specifieke nadelen van prenatale diagnostiek (psychische belasting, mogelijke iatrogene abortus, etc.) zwaarder te wegen dan de nadelen van IVF en PGD. Een restrictief PGD-beleid zou er in de praktijk toe kunnen leiden dat ouders noodgedwongen vaker zullen moeten kiezen voor prenatale diagnostiek en het dilemma van een selectieve abortus. Tot onze verbazing lijkt dit aspect bij de ethische overwegingen die ten grondslag liggen aan uw besluitvorming, geen grote rol te hebben gespeeld.
PGD alleen voor het toekomstig kind. Uw stelling dat PGD in ieder geval ten goede moet komen aan het toekomstig kind is o.i. arbitrair en minimalistisch. Afwegingen op het terrein van reproductie en erfelijkheid vragen om een integrale benadering, waarin de belangen van het individu, het gezin en de familie integraal worden gewogen.
Dragerschap
De Gezondheidsraad adviseerde de besluitvorming over PGD bij diverse vormen van dragerschap, mede gezien de uiteenlopende mate waarin deze zich zowel medisch als psychologisch kunnen uiten, over te laten aan het overleg tussen ouders en arts. Wat de medische aspecten betreft, wijst de Gezondheidsraad er op dat dragerschap van sommige ziektegenen op latere leeftijd tot ernstige symptomen kan leiden. Uw uitgangspunt is dat er bij het toekomstige kind sprake moet zijn van een individueel verhoogd risico op een ernstige aandoening. Vindt u dat daar ook sprake van is als de aandoening op latere leeftijd optreedt en dat PGD dan geïndiceerd is? Een nadere toelichting lijkt hier noodzakelijk. Wat betreft de psychologische aspecten; op grond van het bovengenoemde uitgangspunt staat u bij voorbaat geen PGD toe aan ouderparen voor wie de kans een ziektegen voor een ernstige aandoening aan hun nakomelingen door te geven, een grote psychische belasting vormt. U acht deze psychische belasting geen doorslag- gevende indicatie voor PGD. Wij begrijpen absoluut niet waarom de overheid hier de individuele keuzevrijheid beperkt en, in het kader van de indicatiestelling voor IVF/PGD, de psychische belasting in dit geval minder ernstig lijkt te beoordelen dan de psychische belasting van een verminderde vruchtbaarheid. Nog afgezien van het feit dat met het ziektegen ook de daaraan gerelateerde psychische problematiek overerft, betekent deze beperking feitelijk het handhaven van de kans dat zich bij nakomelingen van dragers opnieuw de desbetreffende aandoening voordoet indien een partner ook drager is. Er zijn immers geen garanties dat men door familieleden of medisch hulpverleners tijdig, gevraagd of ongevraagd, wordt geïnformeerd over het bestaan van een genetisch risico in de familie en de juiste aard daarvan.
Exclusietest en non-disclosure test
Sommige ouders willen onwetend blijven over hun kans op een, in de familie bekende, genetische aandoening maar willen tevens hun kind deze aandoening besparen. De Gezondheidsraad adviseert om PGD dan alleen toe te staan als ook de behandelaars niet weten of de ouders genetisch belast zijn. Ook deze uitzondering acht u ontoelaatbaar. Blijkbaar vindt u in deze situatie de kans op een, medisch gezien mogelijk overbodige, IFV/PGD-procedure zwaarder wegen dan het recht op niet weten, een recht dat ook van overheidswege vaak benadrukt wordt. Opnieuw vragen wij ons af waarom u kiest voor overheidsregulering in plaats van maatwerk in de relatie arts-patiënt, of overleg tussen de medische beroepsgroepen en patiëntenorganisaties. In deze context hoort overigens ook de vraag thuis die door de Gezondheidsraad aan de orde wordt gesteld, of de belangen van het kind in het geding ijn als het opgroeit bij ouders met een grote kans op een vroegtijdige ziekte.
Variabele expressie of onvolledige penetrantie
Bij de vraag of PGD geïndiceerd is voor Mendeliaanse aandoeningen met een variabele expressie of onvolledige penetrantie, adviseert de Gezondheidsraad een individuele benadering. Het betreft hier bijvoorbeeld de erfelijke aanleg voor kanker. U stelt dat er in z’n algemeenheid onvoldoende wetenschappelijke gronden zijn om PGD in dergelijke situaties toe te staan. De VSOP onderschrijft uw uitgangspunt dat er altijd voldoende wetenschappelijke zekerheid dient te bestaan over de wijze van overerven, voordat PGD aangeboden wordt. Als dat niet zo is, is het vanzelfsprekend van groot belang dat dit helder met de patiënt wordt gecommuniceerd. U lijkt echter geen enkel onderscheid te maken tussen de statistische gemiddelden van een aandoening, en patiënten waarbij voldoende bekend is over de aard van het genetisch defect en de penetrantie daarvan. Indien er bijvoorbeeld een 90% kans is op het optreden van erfelijke borstkanker is er voldoende wetenschappelijke zekerheid voor PGD5. We doen daarom, samen met de Nederlandse Federatie van Kanker- patiëntenorganisaties (NFK), een beroep op u om uw standpunt betreffende deze, voor de ouders zeer belastende situatie, te herzien.
HLA typering voor donorschap
Ook het advies om PGD en HLA-typering toe te staan voor donorschap ten behoeve van een ernstig ziek gezinslid, volgt u niet op. De VSOP is van mening dat het niet aan de overheid is om de afweging te maken tussen de belangen van een ziek kind enerzijds en die van een toekomstig kind anderzijds. Het is ongewenst om hier de gewetensvrijheid en beslissingsruimte van ouders en de counselende medische hulpverleners vooraf te beperken. Een dergelijk vraagstuk is uiteindelijk dusdanig complex en specifiek, dat een ieder daarin op grond van zijn eigen normen en waarden moet kunnen beslissen. De liefde van ouders voor hun kinderen en hun autonomie met betrekking tot reproductieve besluit- vormingsprocessen dienen bij voorbaat ieders uitgangspunt te zijn. Uw besluit betekent feitelijk dat ouders die in deze situatie PGD overwegen, de mededeling krijgen: ‘Deze techniek mag alleen het kind zelf ten goede te komen, niet zijn broer of zus. U mag niet zelf oordelen over de belasting van deze procedure, de weging van de kans op nadelen voor het donorkind en de kans op succes, omdat we er niet bij voorbaat van uitgaan dat u voor een toekomstig kind kiest op grond van de gebruikelijke, en niet instrumentele, redenen’. Een dergelijk boodschap zullen de meeste patiënten- en beroepsorganisaties niet voor hun rekening kunnen nemen. Het is o.i. een ethisch gelijkwaardig standpunt om PGD ten goede te laten komen aan anderen indien de beoogde gezondheidseffecten opwegen tegen de bekende, geringe, risico’s van de PGD-procedure voor het toekomstig kind. De VSOP hoopt dan ook dat ouders, na adequate counseling, gewezen zullen worden op het feit dat PGD in het buitenland voor deze indicatie wel geïndiceerd kan zijn.
Additionele selectie op geslacht
Dat sekseselectie ‘zonder meer’ onwenselijk is, is algemeen maatschappelijk aanvaard. U wilt op grond daarvan ook sekseselectie in het kader van PGD, indien er kan worden gekozen uit meerdere embryo’s waarvan het geslacht bekend is, niet toestaan. Op het eerste gezicht lijkt een discussie hierover, in het licht van de eerder besproken vraagstukken, minder relevant. Vervolgens rijst echter de vraag wie dan wel bepaalt welk embryo wordt teruggeplaatst. Uiteraard kan dat niet de keuze van de arts zijn. Dit zou dan door het lot moeten worden bepaald, hetgeen uiteraard een zeer merk- waardige procedure oplevert. Het lijkt dan ook in lijn met het recht op informed consent van de ouders om die keuze aan hen te laten, nu deze er toch is als bijkomend effect van de PGD-procedure. Ouders en behandelaars zijn goed in staat om in onderling overleg tot een afweging te komen die in de realiteit niets van doen heeft met ‘instrumentalisering’ van het kind.
Tweede centrum
Het advies van de Gezondheidsraad betreffende een mogelijk tweede centrum voor PGD is genuanceerd. De commissie stelt: “Dat toch aanzienlijk vaker PND (dan PGD) plaatsvindt, wijst erop dat de beschikbaarheid van PGD een beperkende factor is. Vanwege de onzekerheid over de kwantitatieve behoefte beveelt de commissie niet aan om nu een tweede centrum voor PGD aan te wijzen, maar wel om de mogelijkheid voor een tweede centrum nadrukkelijk open te houden” (pg. 13 en 51 van het advies). Hoewel wij dit een zwak onderdeel vonden van het Gezondheidsraadadvies (onze brief met kenmerk CO/ae-018/06, bijlage) kunnen wij ons nog minder vinden in uw conclusie: “Op de vraag of er een noodzaak is een tweede centrum te openen antwoordt de Gezondheidsraad ontkennend. De verwachting is dat het centrum te Maastricht aan de behoefte kan voldoen”(uw brief met kenmerk DBO-CB-U-2656766). Wij vinden dat het Gezondheidsraadadvies op dit punt onrecht wordt aangedaan.
Een structureel probleem is dat de doelgroep onvoldoende op de hoogte is van PGD als keuzemogelijkheid en dat onvoldoende voorlichting en doorverwijzing plaatsvindt6. Des te groter de afstand tot Maastricht, des te minder verwijzingen. De oorzaak daarvan ligt niet alleen bij de patiënten, die voor de IVF-procedure vaak meerdere dagen in Maastricht moeten verblijven, maar ook aan de onbekendheid onder hulpverleners en een tekortschietend verwijsbeleid. De Gezondheidsraad schat dan ook dat ongeveer 300 patiënten per jaar, in plaats van de huidige 100, gebruik zouden willen maken van PGD en adviseert nadrukkelijk om de situatie, na optimalisatie van het huidige centrum, te evalueren. De VSOP betreurt het zeer dat u daar niet nader op in gaat, temeer daar ook elders de infrastructuur voor PGD aanwezig is en het kostenaspect dus niet zwaarwegend hoeft te zijn.
De VSOP waardeert het dat u de onacceptabele wachtlijst bij het huidige centrum met additionele financiering poogt op te lossen, maar wij betwijfelen de effectiviteit daarvan ten zeerste. Om een nadere beschrijving van de aard en omvang van de vraag naar PGD te kunnen krijgen, heeft de VSOP het Academisch Medisch Centrum (AMC) te Amsterdam bereid gevonden om gezamenlijk onderzoek te verrichten naar de behoefte en mogelijkheden van een tweede PGD-centrum in Nederland.
Betrekken van ouders, beroepsgroepen en maatschappelijke organisaties
Wij moeten helaas constateren dat er in dit adviestraject en de daaropvolgende besluitvorming niet is gezocht naar draagvlak onder ouder- en patiëntenorganisaties. Het is onwenselijk en onethisch dat bij dit soort vraagstukken alleen medici, ethici, juristen en ambtenaren de mogelijkheden voor de betrokkenen bepalen. ‘Nothing about us without us’. Het is tevens in tegenspraak met uw eigen beleid zoals vastgelegd in de Agenda Medische Biotechnologie7, waarin een grote rol wordt toegekend aan de keuzevrijheid van de burger, alsmede afstemming van genetische en biomedische vraagstukken met maatschappelijke actoren. In uw brief ontbreekt zelfs de gebruikelijke verwijzing naar standpunten van ouders, beroepsgroepen en maatschappelijke organisaties (zie o.a. uw brief ‘Standpunt neonatale screening pasgeborenen’ met kenmerk PG/ZP 2.635.399), zoals die ook nu, o.a. door de VSOP, zijn ingebracht (onze brief met kenmerk CO/ae-018/06).
Samenvattend
De VSOP onderkent dat u ten aanzien van de indicaties voor PGD zorgvuldige ethische afwegingen hebt willen maken. We zijn echter van mening dat op grond van gelijkwaardige ethische kaders, besluiten genomen kunnen worden die de autonomie en eigen verantwoordelijkheden van zowel ouders als hulpverleners geen geweld aandoen. Ook zien wij geen enkele noodzaak om de mogelijkheid van een tweede centrum bij voorbaat uit te sluiten. Het geheel wekt de indruk dat de overheid de persoonlijke impact van het doorgeven van een erfelijk risico als minder belastend beoordeelt dan de betrokken ouders zelf ervaren, en het gebruik van PGD bij voorbaat beperkt wil houden.
Tenslotte: deze problematiek toont aan dat er veel meer aandacht nodig is voor de bredere context van PGD. Is er onder de Nederlandse bevolking, in het bijzonder bij risicogroepen, voldoende kennis over mogelijke genetische risico’s en het omgaan daarmee? Hoe kunnen erfelijkheidsvraagstukken, die zich in ieders leven kunnen voordoen, in een bredere context van (perinatale) voorlichting en preventie worden geplaatst? Vraagstukken waarover de VSOP graag met u in gesprek blijft.
Uit de brief aan de leden van de vaste kamercommissie voor VWS, 21 september 2006
Geachte kamerleden,
De Vereniging Klinisch Genetici Nederland (VKGN), de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG), de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en de
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) willen u dringend vragen in uw procedurevergadering van woensdag 27 september as. aandacht te besteden aan het volgende:
Onlangs heeft de staatssecretaris u geïnformeerd ten aanzien van haar standpunt betreffende preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD) en screening (ref. DBO-CB-U-2656766) naar aanleiding van het desbetreffende
rapport van de Gezondheidsraad. Het standpunt van de staatssecretaris houdt onder andere in dat het voor mensen met ernstige erfelijke kanker niet mogelijk is om middels PGD te voorkomen dat de ziekte aan hun
kinderen wordt doorgegeven. Ook in andere schrijnende situaties wil de staatssecretaris PGD niet toestaan, zonder dat adequaat medisch/ethisch te beargumenteren (zie het bijgevoegde recente artikel in Medisch
Contact, alsmede de eerdere brieven van VSOP en NFK aan de staatssecretaris). Hoewel daartoe geen enkele aanleiding is, staat de staatssecretaris hiermee niet langer toe dat ouders en medici in een counselingproces de situatie individueel beoordelen om zo tot een afgewogen beslissing te komen. Daarmee wordt afgeweken van een tientallen jaren bestaande klinisch-genetische praktijk, die uitstekend functioneert en breed draagvlak heeft. Ook wordt afgeweken van internationale adviezen en/of richtlijnen in deze, zoals die van de Human Fertility & Embryology Authority (HFEA). Zowel voor patiënten als medische hulpverleners roept dit onaanvaardbare situaties op. Wij doen daarom een dringend beroep op u om te voorkomen dat aan het standpunt van de staatssecretaris zoals dat er nu ligt, uitvoering kan worden gaan gegeven.
Hoogachtend,
namens de VSOP: dr. Cor Oosterwijk, directeur
namens de NFK: dr. ir. Patricia Huijbregts, directeur
namens de VKGN: prof. Martijn Breuning, voorzitter
namens de NVOG: prof Jan Nijhuis, voorzitter
Uit het GEZAMENLIJK PERSBERICHT van de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN), Borstkanker Vereniging Nederland (BVN), Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en VSOP, 1 juli 2008
De brief van staatssecretaris Bussemaker van 27 juni over preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD) is voor de beroepsgroep van klinisch genetici (VKGN) en de patiëntenorganisaties BVN, NFK en VSOP, reden om overheid en politiek te vragen bij de uitwerking van de voorstellen zich te baseren op de volgende uitgangspunten:
• Er is vrijheid van keuze bij kinderwens, ook als er verhoogde risico’s zijn op een erfelijke of aangeboren aandoening. Informatie over risico’s en risicobeperkende maatregelen moet door artsen zonder beïnvloeding door de overheid gegeven kunnen worden.
• Bij een verhoogd risico op een ernstige aandoening moeten ouders ook over eventuele mogelijkheden van prenatale diagnostiek (PND) en PGD worden ingelicht.
• De toegangscriteria voor diagnostiek bij een embryo of tijdens een zwangerschap moeten in beginsel gelijk zijn, dwz als het ernst-criterium prenatale diagnostiek toelaat, moet - indien technisch mogelijk - preïmplantatie diagnostiek ook mogelijk zijn.
• Zowel de locale multidisciplinaire commissie als de voorgestelde landelijke (richtlijn / toetsing) commissie dienen elk onafhankelijk hun uitgangspunten, werkwijze en oordeel te kunnen bepalen.
• De desbetreffende patiëntenorganisaties dienen, net als medische beroepsorganisaties, betrokken te zijn bij het PGD-beleid in de locale en de voorgestelde landelijke commissie.
