Statuten
In de statuten van de VSOP is het doel als volgt geformuleerd:
a. het raadplegen van de aangesloten organisaties betreffende gemeenschappelijke belangen, vraagstukken en uitdagingen;
b. bijzonder aandacht te besteden aan:
- genetische, aangeboren en zeldzame aandoeningen
- vraagstukken op het terrein van erfelijkheid, medische ethiek en medische biotechnologie;
c. contacten met relevante partijen in binnen- en buitenland gericht op belangenbehartiging, beleidsbeïnvloeding, advisering, agendasetting en samenwerking;
d. het realiseren van, of participeren in, oplossingsgerichte nationale en Europese/internationale beleidstrajecten en projecten;
e. het stimuleren van en/of participeren in patiëntgericht wetenschappelijk onderzoek, onder andere middels bijzondere leerstoelen;
f. het stimuleren van goede voorlichting, preventie, diagnostiek, therapie en zorg;
g. de inbreng van het patiëntenperspectief in het maatschappelijk en politiek debat;
h. het zoeken van publiciteit voor belangen, standpunten en activiteiten.
Download hier de volledige statuten.