VSOP's missie
De afkorting VSOP staat voor: Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijkheidsvraagstukken. 'Ouder-' staat daarbij voor ouders van kinderen met een aandoening (en dus niet voor 'ouderen').
Wij zijn een samenwerkingsverband van ongeveer 60 patiëntenorganisaties, de meeste voor aandoeningen met een genetisch, aangeboren of zeldzaam karakter. De VSOP behartigt al ruim 30 jaar hun gezamenlijke belangen op het terrein van erfelijkheidsvraagstukken, ethiek, zwangerschap, biomedisch onderzoek en de zorg voor zeldzame aandoeningen. Geïnspireerd door het patiëntenperspectief zetten wij ons in voor:
- tijdige informatie en keuzebegeleiding bij erfelijkheidsvraagstukken, en meer begrip voor de visie van patiënten daarop;
- betere zorg en preventie bij aandoeningen met een genetisch, aangeboren of zeldzaam karakter;
- meer wetenschappelijk onderzoek en therapieontwikkeling voor deze andere aandoeningen, en meer samenwerking met patiënten(organisaties) daarbij.
Missie statement
Het missie statement van de VSOP is als volgt geformuleerd:
'De VSOP stelt zich ten doel om vanuit het patiëntenperspectief te stimuleren dat nieuwe genetische kennis en biomedische toepassingen voor iedereen toegankelijk zijn en optimaal bijdragen aan welzijn en gezondheid van zowel huidige als toekomstige generaties'.
Doelgroepen
Patiënten
Primaire doelstelling van de VSOP is het behartigen van de gezamenlijke belangen van patiënten en direct betrokkenen. Dit omvat ook mensen met een erfelijke aanleg die een grotere kans op een aandoening bij henzelf of hun kinderen tot gevolg heeft. Naast goede medische zorg richt de VSOP zich vooral op preventie, tijdige informatie, een tijdige diagnose en therapieontwikkeling.
Niet-patiënten
Onze missie is feitelijk van belang voor iedereen: steeds meer mensen krijgen te maken krijgen met de gevolgen van de genetische en biomedische ontwikkelingen in zowel de gezondheidszorg als het leven van alledag. De VSOP wil de mogelijkheden die dit biedt optimaal benutten voor de kwaliteit van leven. De ervaringen van patiënten kunnen daarbij ook veel betekenen voor iedereen die zichzelf niet als patiënt beschouwt.
Organisaties
De partijen waar de VSOP zich op richt zijn de politiek, overheid, adviesorganen, medische beroepsgroepen, wetenschap, bedrijfsleven, (zorg)verzekeraars, voorlichtingsorganisaties en andere relevante maatschappelijke partijen. Waar nodig beperkt de insteek zich niet tot Nederland, maar wordt ook Europees en internationaal geopereerd.
