Wie zijn wij

Klik hier om deze pagina af te drukken

Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten (NVHP)

De Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) is een belangenvereniging voor mensen met hemofilie en aanverwante erfelijke afwijkingen die in het cascade van de congenitale stolling vallen.

Hemofilie is een erfelijke afwijking in de bloedstolling die voornamelijk bij mannen voorkomt. Vrouwen kunnen echter wel draagster zijn, wat inhoudt dat zij zonder zelf ziekteverschijnselen van hemofilie te hebben de aandoening aan hun kinderen kunnen doorgeven.
Door deze aangeboren afwijking in de bloedstolling duren bloedingen bij mensen met hemofilie langer dan normaal. Dit komt doordat één van de factoren nodig voor de bloedstolling, stollingseiwit factor VIII (hemofilie A) of factor IX (hemofilie B) geheel of gedeeltelijk ontbreekt.
Hemofilie komt voor in verschillende vormen: van mild tot ernstig. De ernst wordt bepaald door de hoeveelheid factor VIII of factor IX, die door het lichaam zelf nog wordt aangemaakt. Bij een ernstige vorm van hemofilie ontbreekt de betreffende stollingsfactor vrijwel geheel. Door het tekort aan factor VIII of factor IX komen met name, bij ernstige vormen van hemofilie, inwendige bloedingen voor in gewrichten (scharniergewrichten zoals de enkel, knie of elleboog; maar ook in schouder- en heupgewrichten), in spieren en in zacht weefsel.
Deze steeds weer terugkerende bloedingen in gewrichten en spieren kunnen bij niet of te laat behandelen veel schade veroorzaken aan het bewegingsapparaat. Daarnaast bestaat voor iedereen met hemofilie een verhoogd risico op nabloedingen bij het trekken van kiezen, operaties en ongelukken. Omdat mensen met een mildere vorm van hemofilie weinig klachten hebben, moeten juist zij hierop extra alert zijn.

In het kader van het project 'De patiënt als informatiedrager', zijn er - in samenwerking met de Nederlandse Vereniging van Hemofilie patiënten - diverse huisartsenbrochures ontwikkeld voor:

 

Bondige informatie over hemofilie ziekte van Von Willebrand vindt u op erfelijkheid.nl.

 

Meer informatie

Website: http://www.nvhp.nl

Aandoening: Hemofilie

<< Terug naar het overzicht
 

Website: Websteen