Wie zijn wij

Klik hier om deze pagina af te drukken

Wie zijn wij?

De VSOP: voor zeldzame en genetische aandoeningen

De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties¹) zet zich, als stem van de 70 aangesloten organisaties, actief in voor mensen met zeldzame en genetische aandoeningen (waaronder erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen).  Dit betreft minstens één miljoen mensen, en 5% van alle pasgeborenen in Nederland. De VSOP behartigt hun gezamenlijke belangen op het terrein van de kwaliteit van zorg, diagnostiek en preventie, medisch wetenschappelijk onderzoek, erfelijkheid en zwangerschap.

Wat doen we?

Geïnspireerd door het perspectief van ouders en patiënten zet de VSOP zich in voor:

  • beter kwaliteit en coördinatie van zorg, diagnostiek en preventie voor de grote groep van zeldzame, genetische en aangeboren aandoeningen en hun gezamenlijke problematiek;
  • tijdige informatie en begeleiding bij vraagstukken rondom kinderwens, zwangerschap en erfelijkheid en meer begrip voor de ethische dilemma's die ouders en patiënten daarbij ondervinden;
  • meer wetenschappelijk onderzoek, preventie en therapieontwikkeling;
  • meer patiëntenparticipatie in (bio)medisch wetenschappelijk onderzoek en zorgbeleid;
  • oplossingen voor ethische, maatschappelijke en juridische dilemma’s op het terrein van (bio)medisch en genetisch onderzoek, preventie, etc..

¹ 'Ouder-' verwijst naar 'ouders' van kinderen met een aandoening.

Voor wie?

De VSOP zet zich vanuit het patientenperspectief in voor alle mensen met zeldzame of genetische aandoeningen en hun naasten, waaronder ook mensen met een verhoogde kans op een genetische aandoening. Daarnaast heeft de VSOP een maatschappelijke missie die voor de hele samenleving van belang is. Iedereen krijgt vroeg of laat te maken met de kansen en de dilemma’s van moderne biomedische en genetische ontwikkelingen, zowel in de gezondheidszorg (bijvoorbeeld de hielprik bij pasgeborenen) als in het leven van alledag (bijvoorbeeld het aanbod van voorspellende genetische testen).

Hoe?

In overleg met ervaringsdeskundige patiënten worden de ideeën en voorstellen van de VSOP onder de aandacht gebracht van, of uitgewerkt samen met, Nederlandse en Europese partijen op het terrein van gezondheidszorg en onderzoek: overheid, politiek, medische beroepsgroepen, zorgverzekeraars, zorgaanbieders, medisch-wetenschappelijk onderzoek, industrie etc.. Ook op andere manieren draagt de VSOP concreet bij aan meer preventie, tijdige diagnostiek en betere kwaliteit van zorg. De VSOP is bijvoorbeeld de grootste ontwikkelaar van zorgstandaarden en artsenbrochures voor zeldzame aandoeningen. In Europa is de VSOP actief via o.a. EGAN (Patients Network for Medical Reseach and Health), EURORDIS (Rare Diseases Europe) en diverse onderzoeksprojecten. De VSOP opereert vanuit Soest met een team van ruim 20 betrokken medewerkers.

Nederlandse patiëntenorganisaties

Er zijn in Nederland naar schatting 200 patiëntenorganisaties die zich inzetten voor patiënten met zeldzame aandoeningen en hun naasten. Dat kunnen organisaties zijn die zich heel specifiek inzetten voor één aandoening, een cluster van verwante zeldzame aandoeningen, of voor veelvoorkomende aandoeningen met zeldzame varianten. Met name de organisaties die zich richten op één zeldzame aandoening zijn meestal vrijwilligersorganisaties.

Al deze organisaties dragen vanuit hun ervaringsdeskundigheid bij aan betere zorg en onderzoek, het faciliteren van lotgenotencontact en het verstrekken van voorlichting. Vrijwel alle patiëntenorganisaties hebben een medische adviesraad en staan in contact met Europese en/of internationale netwerken van medici en onderzoekers. Ze vormen daarom voor zowel patiënten als zorgprofessionals belangrijke kennisbronnen. Het is immers onmogelijk de duizenden zeldzame aandoeningen en de snelle kennisontwikkeling over deze aandoeningen, een plek te geven in de curricula.

Patiëntenorganisaties vragen aandacht voor de gevolgen van het leven met de aandoening die binnen de reguliere zorg vaak onvoldoende aan bod komen. Te denken valt aan kinderwens, opleiding, carrière, mogelijke effecten van voeding en leefstijl, gevolgen voor het gezin etc. Daar waar ‘evidence-based’ data bij zeldzame ziekten vaak ontbreken, wordt ‘experience-based’ informatie des te belangrijker. Dat maakt deze patiëntenorganisaties van grote betekenis voor de kwaliteit van leven van mensen met zeldzame aandoeningen.

De overkoepelende rol van de VSOP

Naast deze aandoeninggerichte patiëntenorganisaties, zijn er organisaties die zich hoofdzakelijk bezighouden met overkoepelende thema’s, zoals de VSOP. De VSOP zet zich  in voor de gezamenlijke problematiek van iedereen in Nederland die geconfronteerd is met een zeldzame of genetische aandoening.

Download hier onze flyer.

In de submenu's van deze webpagina en onder 'Wat doen wij', vindt u meer informatie over de VSOP, onze activiteiten en projecten.

 

Website: Websteen