A A Lettergrootte
  • headerfoto-vingerprik

VSOP - Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen

Wij zetten ons samen met ongeveer 100 lidorganisaties in voor patiënten die leven met 1 van de ruim 7.000 zeldzame aandoeningen. Het gaat om circa 1,2 miljoen Nederlanders; 6-8% van de bevolking. Veel niet-zeldzame aandoeningen en ziekten hebben daarnaast een ook genetische, erfelijke component. Onze missie raakt daarom de hele samenleving. We zetten ons in voor:

  • Betere kwaliteit van zorg en betere organisatie van zorg.
  • Meer wetenschappelijk onderzoek gericht op preventie en effectieve(re) therapieen en medicijnen.
  • Een grotere rol voor patiëntenorganisaties in onderzoek(beleid) en zorgbeleid.
  • Tijdige informatie over erfelijke een aangeboren aandoeningen voor stellen met een kinderwens en tijdens de zwangerschap.
  • Inbreng van het patiëntenperspectief in de maatschappelijke dialoog over de ethische, maatschappelijke en juridische aspecten van biomedische en genetische ontwikkelingen.

FLYER VSOP

 

>Over ons

Print