Wie zijn wij?
De VSOP
Als stem van de aangesloten organisaties zet de VSOP zich in voor:
- betere zorg voor een een grote groep aandoeningen met een specifieke problematiek, namelijk: zeldzame, genetische (waaronder erfelijke en chromosomale aandoeningen) en aangeboren aandoeningen;
- tijdige informatie en begeleiding bij erfelijkheidsvraagstukken (bijvoorbeeld rondom kinderwens en zwangerschap) en meer begrip voor de visie van ouders en patiënten op ethische vragen die daarbij spelen;
- meer wetenschappelijk onderzoek, preventie en therapieontwikkeling voor deze aandoeningen
- meer patiëntenparticaptie in (biomedisch) wetenschappelijk onderzoek.
In de submenu's vindt u meer informatie over de VSOP.