Wat doen wij

Klik hier om deze pagina af te drukken

Biobanken en registers

De VSOP is er van overtuigd dat patient registries en biobanken van groot belang zijn voor nauwkeuriger diagnostiek, therapieontwikkeling en betere zorg. Sinds het begin van deze eeuw (de VSOP bestaat sinds 1979) staat dit thema dan ook bij de VSOP op de agenda.
Activiteiten betroffen o.a. de organisatie van Nederlandse en Europese beleidsconferenties, interactie met Nederlandse en Europese beleidsontwikkelingen, deelname aan Europese projecten en het begeleiden van patiëntenorganisaties bij het opzetten van registers en biobanken en/of het uitwerken van hun rol in de governance, informeren en toerusten via de VSOP-site www.biobanken.org etc..
Ook zijn medische centra geadviseerd en begeleid bij het opzetten van registers en biobanken en het realiseren van patiëntbetrokkenheid daarbij. Daarbij wordt, niet verwonderlijk gezien de achtergrond van de VSOP, altijd in het bijzonder aandacht besteed aan het belang van, en het omgaan met, genetische data.
(Zie ook De donor als partner voor een uitgebreide analyse van de rol van patiënt(organisaties) bij biobanken en registers.)

E.e.a. is niet los te zien van andere VSOP activiteiten betreffende ‘patient engagement’ in wetenschappelijk onderzoek als een onmisbare en gelijkwaardige partner. Dat betreft bijvoorbeeld het opstellen van onderzoeksagenda ’s vanuit het patiëntenperspectief, alsmede de organisatie van de ‘Date2Innovate’ waarbij patiëntenorganisaties, onderzoekers en producenten van medicijnen en andere medische producten met elkaar in contact worden gebracht.

Wat kan de VSOP voor u betekenen?

De mogelijke samenwerking van uw organisatie, bedrijf of project met de VSOP kan het volgende omvatten:

  • Een aandoeningspecifieke patiëntenorganisatie en de initiatiefnemer van een registry of biobank begeleiden bij de totstandkoming van de registry/biobank en van de rol van de patiënt(enorganisatie).
  • Het organiseren van patiëntenraadplegingen: (on-line) surveys, focusgroepen, consultatie-bijeenkomsten, etc..
  • Het definiëren van voor patiënten belangrijke data (bijvoorbeeld betreffende de kwaliteit van leven) die in een register opgenomen moeten worden.
  • Het ontwerpen van een patiënt-vriendelijk consent, zowel het initieel consent als een meer permanent, dynamisch consent.
  • Het betrekken van andere veldpartijen (onderzoek, zorg, overheid) of ethische en juridische kennis die voor het welslagen van register/biobank van belang zijn.
  • Als ‘intermediair’ de samenwerking: binnen Nederland, Europa of globaal, bewerkstelligen met vergelijkbare initiatieven; registries, projecten, etc..


Om maatwerk te kunnen leveren stemmen we graag in een persoonlijk gesprek uw wensen af op onze competenties en mogelijkheden. U kunt daarvoor contact op nemen met de directeur van de VSOP, dhr. Dr. C (Cor) Oosterwijk: c.oosterwijk@vsop.nl, 035 6034031 of 035- 6034040 (secretariaat).

 

Website: Websteen