Wetenschappelijk onderzoek
Wat doet de VSOP op dit terrein?
Onderzoek stimuleren
Voor de meerderheid van de aandoeningen die de VSOP vertegenwoordigt bestaat er nog geen effectieve therapie. Daarom zet de VSOP zich, beleidsmatig, actief in om wetenschappelijk onderzoek voor deze aandoeningen te stimuleren. De VSOP financieert dus wetenschappelijk onderzoek niet rechtstreeks. Wij geloven dat het beinvloeden van partijen de financiering en richting van het onderzoek bepalen, minstens zo effectief en in het elang van patiënten kan zijn.
Het onderzoek waar de VSOP zich op richt betreft o.a. diagnostiek, preventie, genetisch en biomedisch onderzoek, 'omics', therapieontwikkeling, reproductieve en erfelijkheidsvraagstukken, psychosociale aspecten, etc. Daarbij gaat het om agendasetting, prioritering,finaciering, patientenparticipatie, effectiviteit, uitkomstmaten, etc,.
Patiëntenparticipatie stimuleren
Verder stimuleert de VSOP rol van patiënten en hun organisaties in wetenschappelijk onderzoek en de inbreng van hun perspectief. Een voorbeeld daarvan is het Europese PatientPartner project dat van 200-2011 door de VSOP werd gecoordineerd. Ook beheert de VSOP namens EGAN de website biomedinvo4all, waarin patiënten worden toegerust om een actieve rol te kunnen vervullen in biomedisch onderzoek.
Bijzondere leerstoelen
Een heel directe manier waarop de VSOP bepaalde wetenschapsgebieden stimuleert is door het instellen van bijzondere leerstoelen aan diverse universiteiten. gedurende har bestaan heeft de VSOP tien van die leerstoelen ingesteld. Meestal wordt een bijzonder hoogleraar na verloop van tijd regulier hoogleraar.
Op dit moment zijn er twee hoogleraren actief. Dat betreft:
- prof. Arend-Jan Waarlo, op de leerstoel 'Persoonlijke oordeelsvorming over erfelijkheid en gezondheid' aan de Universiteit Utrecht.
- mw. prof. Regine Steegers, op de leerstoel 'Preconceptionele epedemiologie' aan het ErasmusMC, Rotterdam. Haar onderzoek en onderwijs betreft de relatie tussen het ontstaan van aandoeningen vroeg in de zwangerschap, en omgevingsfactoren voor en tijdens de zwangerschap, zoals voeding.
Prof. Arend Jan Waarlo