Wetenschappelijk onderzoek
Wat doet de VSOP op dit terrein?
Onderzoek stimuleren
Voor de meerderheid van de aandoeningen die de VSOP vertegenwoordigt bestaat er nog geen effectieve therapie. Daarom zet de VSOP zich actief in om - op beleidsniveau - wetenschappelijk onderzoek voor deze aandoeningen te stimuleren. De VSOP financieert geen wetenschappelijk onderzoek, maar wij geloven dat deze manier van werken uiteindelijk minstens zo effectief kan zijn voor de patiënt.
Dit betreft o.a. diagnostiek, preventie, genetisch en biomedisch onderzoek, 'omics', therapieontwikkeling, reproductieve en erfelijkheidsvraagstukken, psychosociale aspecten, etc. Daarbij gaat het om de prioriteiten en effectiviteit van het onderzoek, zowel in de breedte (onderzoeksbeleid) als onderzoek-specifiek.
Patiëntenparticipatie stimuleren
Verder stimuleert de VSOP rol van patiënten en hun organisaties in wetenschappelijk onderzoek en de inbreng van hun perspectief. Een voorbeeld daarvan is het Europese PatientPartner project dat door de VSOP wordt gecoordineerd. Ook ontwikkelt de VSOP namens EGAN de website biomedinvo4all, waarin patiënten worden toegerust om een actieve rol te kunnen vervullen in biomedisch onderzoek.
Bijzondere leerstoelen
Een heel directe manier waarop de VSOP bepaalde wetenschapsgebieden stimuleert is door het instellen van bijzondere leerstoelen aan diverse universiteiten. In totaal heeft de VSOP tot nu toe negen van die leerstoelen ingesteld. Meestal wordt een bijzonder hoogleraar na verloop van tijd regulier hoogleraar. Op dit moment is alleen bijzonder hoogleraar prof. Arend-Jan Waarlo actief op de leerstoel 'Persoonlijke oordeelsvorming over erfelijkheid en gezondheid' aan de Universiteit Utrecht. Een 10e leerstoel, op het terrein van preconceptiezorg, is in voorbereiding.
Prof. Arend Jan Waarlo
