Voorlichting
Erfocentrum
Voor het realiseren van voorlichting gericht op diverse groepen in de samenleving over alles wat met erfelijkheid, erfelijke aandoeningen en medische biotechnologie te maken heeft de VSOP in het jaar 2000 het Erfocentrum opgericht. Tot 2008 waren de VSOP en het Erfocentrum in hetzelfde pand gehuisvest, in dat jaar verhuisde het Erfocentrum naar Woerden. De VSOP en het Erfocentrum hebben hun samenwerking in een convenant vastgelegd.
VSOP
Website en nieuwsbrieven van de VSOP bevatten daarom geen 'publieksvoorlichting'. De VSOP richt zich wel met beleidsmatige informatie en publicaties op groepen die belang hebben bij het raakvlak van beleid en patiëntenperspectief betreffende erfelijkheidvraagstukken, zeldzame aandoeningen en biomedisch onderzoek. dat betreft patiëntenorganisaties en andere zorgorganisaties, overheid, politiek, wetenschap en industrie. Ook zet de VSOP zich in voor deskundigheidsbevordering van (medische) beroepsgroepen op deze terreinen.
Websites
De VSOP is actief betriokken bij ontwikkeling en beheer van websites die specifiek zijn gericht op toerusting op VSOP-aandachtsgebieden. Dit betreft momenteel:
De volgende sites zullen tevens ontwikkeld gaan worden:
- Een site gericht op het opzetten van data- en biobanken
- Een website gericht op actieve deelname van patienten(organisaties) in klinisch onderzoek
