Wat doen wij

Klik hier om deze pagina af te drukken

Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam

Klik hier voor een projectsamenvatting

‘Samen beslissen’ voor kwalitatief goede en passende zorg is helaas nog niet mogelijk voor de meeste van de naar schatting één miljoen Nederlanders met
één van de 7.000 ernstige zeldzame aandoeningen. Dit zowel door ontbrekende integrale zorgnetwerken - en indien wel aanwezig met suboptimale coördinatie en transparantie - als door ontbrekend zicht op individuele behandelingsopties.
Dit project, gefinancieerd door het Zorginstituur Nederland, maakt ‘samen beslissen’ op beide niveaus ook voor zeldzame aandoeningen mogelijk door generieke producten te ontwikkelen die vervolgens toepasbaar zijn voor specifieke zorgnetwerken, aandoeningen en behandelingen:

I.    Netwerkniveau. Daartoe wordt in dit project een generiek model ontwikkeld voor netwerk-vorming vanuit het expertisecentrum voor de desbetreffende zeldzame aandoening. Hierdoor ontstaat zicht op het totaal aan zorg dat relevant is voor de patiënt en dat keuzemogelijkheden en beslismomenten biedt voor patiënt en zorgverlener in het netwerk.
II.    Behandelniveau. Daartoe wordt in dit project een generiek individueel zorgplan voor zeldzame aandoeningen ontwikkeld. Dit zorgplan is een tool voor gedeelde besluitvorming en zelfmanagement en bevordert tevens de uniformiteit van het proces van ‘samen beslissen’ in de expertisecentra.
Middels een tiental pilots worden beide generieke instrumenten getoetst om implementeerbaar te zijn binnen de grote diversiteit aan aandoeningen en zorginstellingen voor zeldzame aandoeningen.
In dit project werkt de overkoepelende patiëntenorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen VSOP samen met erkende expertisecentra en de daaraan gerelateerde patiëntenorganisaties, alsmede met Zorgverzekeraars Nederland (ZN). Dit staat garant voor producten die uitgaan van zowel het patiëntenperspectief als het medisch perspectief. De betrokkenheid van zorgverzekeraars biedt zicht op de realisatie van de noodzakelijke financiële randvoorwaarden voor implementatie na afloop van het tweejarige project. Het project:

  • voorziet in de wens van patiënten en patiëntenorganisaties naar meer invloed op en keuzes binnen de zorg voor zeldzame aandoeningen;
  • sluit aan op de transparantie die de minister van VWS in 2015 heeft gecreëerd door de aanwijzing van ongeveer 300 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen
  • biedt zorgverleners en patiënten zicht op het totale aanbod van zorg in Nederland voor een bepaalde zeldzame aandoening en transparante informatie over de mogelijke behandelopties binnen en buiten het expertisecentrum;
  • biedt de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen de mogelijkheid verantwoordelijkheid te nemen voor regie op het terrein van ketenzorg en interdisciplinaire zorg die hen in het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten was toegekend.


Beoogde resultaten of producten, de structurele inbedding en communicatie

Dit project levert de volgende producten, die ook voor patiënten met zeldzame aandoeningen en hun naasten ‘samen beslissen’ mogelijk maken:

1.    Een model voor een generiek zorgnetwerk voor zeldzame aandoeningen, inclusief een roadmap voor implementatie en bekostigings- / financieringsmodel(len).

2.    Een generiek individueel zorgplan voor zeldzame aandoeningen

En tevens:

3.    Een eindrapportage betreffende de uitkomsten van de pilots die worden uitgevoerd door erkende expertisecentra en patiëntenorganisaties.

4.    Tenminste één publicatie voor een veelgelezen medisch tijdschrift (b.v. Medisch Contact)

 

Website: Websteen