Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg voor zeldzame aandoeningen
Een project van VSOP in samenwerking met Stichting Diagnose Kanker, Nederlandse Vereniging van Addison en Cushing Patiënten, Hemochromatose Vereniging Nederland, Borstkanker Vereniging Nederland en Stichting Down Syndroom.
Samenvatting
Het realiseren van kwalitatief hoogwaardige zorg waarin het patiëntenperspectief is verdisconteerd en waarin patiëntenorganisaties een (“derde”) partij zijn is een primaire belangenbehartigende doelstelling van de VSOP.
Dit project realiseert zorgstandaarden en multidisciplinaire expertteams voor erfelijke, aangeboren en zeldzame aandoeningen door het combineren van ziekte-specifieke (ervarings)deskundigheid bij de categorale organisaties met gezamenlijke ondersteunende beleidsdeskundigheid vanuit de VSOP. Categorale organisaties voor zeldzame aandoeningen zijn te klein om een gelijkwaardige rol binnen de zorgtriade te vervullen en onvoldoende in staat tot een initiërende rol bij de totstandkoming van (de zorginkoop op grond van) van zorgstandaarden en/of multidisciplinaire expertteams. Om dit tóch te kunnen realiseren benutten in dit project de vijf categorale organisaties gezamenlijke expertise voor toerusting en begeleiding vanuit de VSOP als coördinator. Dit resulteert, afhankelijk van de behoefte van de organisatie, in
(a) de totstandkoming en implementatie van zorgstandaarden waarin het patiëntenperspectief adequaat is ingebracht en draagvlak heeft bij zowel de achterban (zorggebruikers) als zorgaanbieders en zorgverzekeraars, en/of in
(b) de totstandkoming van geconcentreerde en gecoördineerde zorg in multidisciplinaire expertteams volgens erkende (internationale) definities en criteria.
Looptijd
van 1 augustus 2009 tot 1 juli 2012.
Subsidieverstrekker
Ministerie van VWS / Fonds PGO.
