Wat doen wij

Klik hier om deze pagina af te drukken

PatientPartner

www.patientpartner-europe.eu

De VSOP is van mening dat het in een vroeg stadium betrekken van patiënten-organisaties in experimenteel medisch onderzoek (klinische trials), als gelijkwaardige partners, bijdraagt aan onderzoek dat beter is afgestemd op de feitelijke problematiek van de patiënt, aan kwalitatief beter en sneller onderzoek, aan een betere weging van de mogelijke voor- en nadelen en uiteindelijk: aan betere gezondheidszorg.

In het PatientPartner project onderzoekt en stimuleert de VSOP daarom de rol van patiëntenorganisaties in experimenteel medisch onderzoek Daarbij wordt met name aandacht besteed aan onderzoek bij kinderen, de rol van biobanken en aan ethische aspecten. PatientPartner is een driejarig project, gesteund door het 7e KaderProgramma van de Europese Commissie.

De VSOP werkt hierbij samen met een drietal Europese partners, te weten  Genetic Alliance UK, European Genetic Alliances' Network (EGAN) en European Forum for Good Clinical Practice (EFGCP, Brussel). Zowel veel voorkomende ziekten als zeldzame aandoeningen komen in het project aan de orde.

De resultaten van het onderzoek in het erste jaar (2008/2009) worden besproken in een aantal conferenties op diverse Europese locaties (2009/2010). Vervolgens (2010/2011) worden adviezen opgesteld betreffende de wenselijke rol van patiëntenorganisaties in het klinisch onderzoek, bestemd voor Europese en nationale beleidsmakers, wetenschappers en de biofarmaceutische industrie. Ook het oprichten van Europees netwerk voor patiëntenorganisaties die intensiever willen gaan participeren in klinisch onderzoek maakt deel uit van PatientPartner.

(Patiënten) organisaties die op de hoogte gehouden willen worden, of betrokken willen worden bij het project, kunnen contact opnemen met Kim Wever, project officer.

 

Report Interviews on Patient Involvement in Clinical Research

Report Literature on Patient Involvement in Clinical Research

Report Best Practicies in Patient Involvement in Clinical Research

Report on start up workshop

Report on Final workshop

Combined Report all workshops

Policy Recommendations

Ethical Code of Patient Organisations working with stakeholders in Clinical Research

Guide for Patient Organisations on working with stakeholders in Clinical Research

Guide for stakeholders working with Patient Organisations in Clinical Research

Website: Websteen