Wat doen wij

Klik hier om deze pagina af te drukken

E-health voor zeldzame aandoeningen: het KLIKt

Als kinderen opgroeien met een zeldzame ziekte staat hun ontwikkeling onder druk, door problemen bij psychosociaal functioneren en verminderde kwaliteit van leven. In dit ZonMw project hebben de VSOP en de Psychosociale Afdeling van het Emma kinderziekenhuis (AMC) eHealth toepassingen gericht op psychosociale ondersteuning voor kinderen in kaart gebracht bij patiëntenorganisaties en zorgverleners.

De opgedane lessen van ons onderzoek als uitbreiding van KLIK ervan hebben we samengevat in de WEGWIJZER eHEALTH ZELDZAME AANDOENINGEN. Dit document is handig voor organisaties of personen die een eHealth toepassing willen ontwikkelen maar onvoldoende bekend zijn met de organisatie van zorg voor mensen met een zeldzame aandoening. Klik hier om de WEGWIJZER te downloaden.

KLIK is een eHealth toepassing die kwaliteit van leven en psychosociaal functioneren van kinderen en hun ouders systematisch in kaart brengt door vragenlijsten, via www.hetklikt.nu. KLIK maakt het daarmee mogelijk chronisch zieke kinderen en hun ouders beter te begeleiden bij hun functioneren.

De KLIK-toepassing is in dit project in gebruik genomen voor twee nieuwe groepen kinderen met de zeldzame aandoeningen ‘Epidermolysis Bullosa’ en ‘Neurofibromatose Type 1’. Ook werd een al bestaande KLIK toepassing voor Hemofilie en von Willebrand ziekte uitgerold naar meer Nederlandse expertisecentra dan de twee die het al gebruikten. Wat betreft deze KLIK toepassing zijn er zijn verschillende versterkende factoren en barrières te onderscheiden. Deze zijn opgenomen in een rapport, dat deze diverse belanghebbenden inzichten verschaft om toekomstige implementatie te optimaliseren. Dit rapport kunt u aanvragen bij Dr. L. Haverman, email info@hetklikt.nu.

De VSOP deed ook onderzoek onder ruim 50 patiëntenorganisaties voor chronische zieke kinderen naar zowel de aard van de psychosociale problematiek, als hun bekendheid met (eHealth) interventies die kinderen en ouders kunnen ondersteunen. Deze patiëntenorganisaties rapporteren grote psychosociale problematiek in hun achterban en de noodzaak van ondersteuning door professionals of zelfhulp via lotgenotencontact. Er bestaan naast KLIK diverse andere interventies om acceptatie rondom aandoeningen, coping strategieën aan te leren of therapietrouw te verbeteren, zoals websites, apps, beloningssystemen, (computer)spellen; (groeps)programma’s. Deze interventies zijn opgenomen in het rapport ‘interventies voor chronisch zieke kinderen’. De bekendheid hiermee bleek echter zeer beperkt. Klik hier om dit rapport te downloaden.

Ook werd een enquête uitgezet onder medisch professionals. Dit betrof de samenwerking op het gebied van psychosociale zorg en wetenschappelijk onderzoek tussen de  psychosociale afdelingen van universitaire kinderziekenhuizen met de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Hieruit bleek dat de psychosociale ondersteuning voor kinderen weliswaar georganiseerd is bij ziekenhuisopname, maar in het expertisecentrum meestal nog geen structureel onderdeel is van zorg of onderzoek voor kinderen met zeldzame aandoeningen.

Uit een inventarisatie onder expertisecentra voor zeldzame aandoeningen bleek dat de KLIK toepassing gebruikt wordt in ongeveer 30 van de ruim 250 expertisecentra voor kinderen met zeldzame aandoeningen. Dit project laat zien dat de KLIK toepassing uitermate geschikt is voor veel meer dan de bestaande (zeldzame) chronische aandoeningen bij kinderen. De VSOP pleit daarom voor landelijke implementatie van de KLIK toepassing in alle expertisecentra en zal dit o.a. via de Nationale Implementatie Agenda eHealth proberen te bereiken.
Zie voor meer informatie ook de website van ZonMW

Website: Websteen