Wat doen wij

Klik hier om deze pagina af te drukken

Realisatie van zorg, preventie en onderzoek voor zeldzame, erfelijke en aangeboren aandoeningen vanuit het patientenperspectief

Samenvatting

De VSOP gaat uit van het recht van zeldzame, erfelijke en aangeboren aandoeningen op adequaat onderzoek, preventie, therapie en zorg en het wegnemen van de zowel reële als vermeende hindernissen.
Dit project realiseert een krachtige impuls aan de gezamenlijke belangenbehartiging voor zeldzame, erfelijke en aangeboren aandoeningen, om zo vanuit het patiëntenperspectief zorginnovaties te realiseren. Voor en met de betrokken organisaties worden zorg- en beleidsinnovaties ontwikkeld, bepleit bij relevante nationale en Europee stakeholders, en geïmplementeerd. Het bevordert daarmee de kwaliteit van zorg in meest brede zin - inclusief onderzoek, preventie en therapieontwikkeling -, draagt bij aan de kwaliteit van leven en voorkomt en vermindert de ziektelast van deze patiënten. Het rust hen toe, en maakt het mogelijk om hun perspectief in te brengen en als "derde" partij te fungeren, zowel in het zorgstelsel als in biomedisch onderzoek. Het realiseert condities en algemene ‘instrumenten’: noodzakelijke voorwaarden voor de betrokken patiëntenorganisaties om voor hun achterban betere kwaliteit van zorg realiseren. Dit alles door:
1. met een effectiviteittoets de inbreng van het patiëntenperspectief te monitoren en verbeteren;
2. gelijke kansen voor zeldzame aandoeningen te creëren;
3. de inbreng van patiënten in gecoördineerde multidisciplinaire zorg te realiseren en verankeren;
4. toerustingcursussen op te zetten;
5. tijdige diagnostiek te agenderen;
6. medische data- en biobanken voor zeldzame aandoeningenmogelijk te maken;
7. participatie en toerusting te realiseren op het terrein van genetische zorg.
Op de diverse probleemgebieden is een samenhangende, effectieve beleidsstrategie nodig. Bij de VSOP zijn daartoe de doelgroep (60 organisaties voor zeldzame, erfelijke en aangeboren aandoeningen), netwerken en infrastructuur aanwezig.

Looptijd

Van 1 augustus 2009 tot 31 december 2012

Subsidieverstrekker

Ministerie van VWS / Fonds PGO

Download de volledige projectbeschrijving

Website: Websteen