Wat doen wij

Klik hier om deze pagina af te drukken

Betrokkenheid van patiënten bij onderzoek en therapieontwikkeling

Een project van VSOP in samenwerking met Stichting Diagnose Kanker, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland, Bijniervereniging NVACP, AstmaFonds Longpatiëntenvereniging, Vereniging Spierziekten Nederland, Kind en Ziekenhuis en Stichting Down Syndroom

Samenvatting

Het is de belangenbehartigende taak van de VSOP om het patiëntenperspectief in te brengen in biomedisch wetenschappelijk onderzoek en therapieontwikkeling om daarmee de belangen van patiënten op dit terrein centraal te stellen.
Dit samenwerkingsproject richt realiseert een centrale positie van het ervaringsperspectief van patiënten en direct betrokkenen - individueel en collectief - in medisch wetenschappelijk onderzoek en therapieontwikkeling. Het project zal vanuit de meerwaarde van dit perspectief bijdragen aan kwaliteit, veiligheid, effectiviteit en het ethisch gehalte van onderzoek en therapieontwikkeling. Het brengt meer balans in het totaal aan medische, wetenschappelijke, commerciële en overheidsbelangen, resulterend in betere en snellere therapieontwikkeling en onderzoek waarin de kwaliteit van leven meer centraal staat. Het stimuleert en faciliteert de actieve betrokkenheid van patiënten(organisaties) bij onderzoek en therapieontwikkeling en de onderlinge uitwisseling.  Daartoe wordt een infrastructuur gerealiseerd bestaande uit een Patiëntenplatform Onderzoek en Therapieontwikkeling met vier Thematische Werkgroepen om van daar uit het patiëntenperspectief te formuleren en activiteiten te organiseren:
1. werkgroep Genetisch Onderzoek;
2. werkgroep Medische Data- en Biobanken;
3. werkgroep Klinisch Onderzoek algemeen;
4. werkgroep Klinisch Onderzoek bij Kinderen.

De uitkomsten worden middels een beleidsunit ingebracht en bij beleidsbepalende partijen en een ondersteuningunit faciliteert het geheel. Deze infrastructuur levert een scala aan producten, o.a. behoeftepeilingen, toerustingcursussen, workshops, symposia, inbreng in congressen, position papers, rapporten, brochures, handleidingen, websites, kwaliteitscriteria, proefprojecten en convenanten. Implementatie vindt o.a. plaats i.s.m. PGO-Support.

Looptijd

Van 1 augustus 2009 tot 31 december 2012

Subsidieverstrekker

Ministerie van VWS / Fonds PGO

Download de projectbeschrijving

Website: Websteen