Wat doen wij

Klik hier om deze pagina af te drukken

Voucherproject 'Innovatie door Participatie'

In 2012 heeft de VSOP, namens 29 projectpartners,  het voucherproject Innovatie door participatie ingediend. Dit project bevordert de innovatieve invloed van weinig voorkomende aandoeningen op beleid, kwaliteit en onderzoek en creëert de condities voor die gebruikersparticipatie, middels drie deelprojecten: 'Gehoord, Gezien en Gekend' (beleid); 'Van zorg 1.0 naar zorg 2.0' (kwaliteit) en 'Partner in perspectief' (onderzoek).
 

De projectactiviteiten zijn zowel gericht op gezamenlijke belangen (G-activiteiten) als op de specifieke problematiek van een deel van de 29 projectpartners (A-activiteiten).
G-activiteiten omvatten:
1) (jaarlijks) een beleidssymposium, een zeldzame ziektendag en een ontmoetingsbijeenkomst voor patiënten, onderzoekers en ontwikkelaars van medische producten
2) een adviserend multi-stakeholder platform en een platform voor de eerstelijnszorg
3) een drietal werkgroepen: 'Genetica, Zwangerschap en Ethiek', 'Biomedisch onderzoek en data' en 'Kind en Ziekte'
4) een internet-ondersteuningsaanbod betreffende zorgstandaarden voor, en dwarsverbanden tussen, zeldzame aandoeningen
5) een portal en contactpunt voor doorverwijzing naar bestaande zorg, dienstverlening en informatie
6) ondersteuning bij fondsenwerving
7) free publicity


A-activiteiten omvatten:
1) meer bekendheid over de aandoening bij specifieke doelgroepen
2) zorg- en behandeladviezen voor (huis)artsen
3) patiëntenversies van zorgstandaarden
4) patiëntgedreven registers voor zorgonderzoek

 

Aanvullende informatie:

 

Website: Websteen