Wat doen wij

Klik hier om deze pagina af te drukken

Informatie voor de huisarts over zeldzame aandoeningen

De patiënt als informatiedrager

Sinds 2006 brengen de VSOP en het NHG in samenwerking met patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen brochures met informatie voor de huisarts uit. De huisartsenbrochures zijn bedoeld voor huisartsen van patiënten met een zeldzame aandoening. Die patiënten wijzen de eigen huisarts zélf op specifieke informatie over die ene zeldzame aandoening. Huisartsen zien gemiddeld namelijk slechts één persoon met die ene zeldzame aandoening in hun loopbaan. Logisch dat de arts hierover onvoldoende kennis heeft. De brochures geven handvatten voor de dagelijkse praktijk: waar moet de huisarts bij deze patiënt specifiek op letten?

In 2006 verscheen de eerste brochure in samenwerking met Spierziekten Nederland en het Nederlands Huisartsen Genootschap. Al gauw heeft de VSOP het concept geadopteerd en zijn over diverse zeldzame aandoeningen huisartsenbrochures verschenen. De onderwerpen lopen uiteen van stofwisselingsziekten en syndromen tot aandoeningen die zich beperken tot één orgaan.

Het idee achter de brochures is dat de patiënt met een zeldzame aandoening de huisarts zelf attendeert op de brochure over zijn aandoening door deze te overhandigen of ernaar te verwijzen. Om de patiënt te helpen bij het informeren van de huisarts is er voor elke aandoening een speciale huisartsenbrief beschikbaar.

Tot 2015 jaar waren de brochures allemaal in gedrukte vorm beschikbaar en werden deze in de spreekkamer overhandigd aan de huisarts. Inmiddels zijn alle brochures online te raadplegen. Zo zijn ze altijd en overal beschikbaar en in te zien. De 21 nieuwe titels zijn alleen als online brochure opgeleverd en ieder afzonderlijk te bekijken via een eigen NHG-webpagina met een samenvatting over betreffende zeldzame aandoening en relevante verwijzingen naar bijvoorbeeld NHG-Standaarden, Richtlijnen of betreffende patiëntenorganisatie.

Voor een overzicht van de brochures klik hier.

Website: Websteen