Zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen: De patiënt centraal

Dit project is een samenwerking tussen de VSOP en de volgende twaalf organisaties:
• ADCA-vereniging Nederland (AVN)
• Stichting DES centrum
• Dwarslaesie Organisatie Nederland (DwlOrgNl)
• Landelijk Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en aangezichtsafwijkingen (LaPosa)
• Stichting Marshall Smith Syndroom Research Foundation
• Nederlandse Hypofyse Stichting
• Neurofibromatose Vereniging Nederland
• Nierpatiënten Vereniging Nederland - Commissie Nefrotisch syndroom
• Stichting Noonan Syndroom
• Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten
• Vereniging Spierziekten Nederland
• Vereniging Ziekte van Hirschprung

Samenvatting

Het doel van dit project is het realiseren van kwalitatief hoogwaardige ketenzorg voor zeldzame aandoeningen, waarin het patiëntenperspectief is verdisconteerd en de patiëntenorganisaties de derde partij c.q. partner zijn. De zorgstandaard is hét middel om dit te realiseren, omdat daarin de visie op goede zorg van de patiënt en de visie van de zorgaanbieders centraal staan. De zorgstandaard is tegelijk een middel voor patiëntenorganisaties om een gelijkwaardiger rol als ‘derde partij’ in de zorgtriade te realiseren en hun visie en kwaliteit een formele plek te geven in het Nederlandse zorgstelsel.
Patiëntenorganisaties zijn een bron van zeer waardevolle ervaringskennis omtrent zorgbehoeften en zorgwensen van hun achterban. Daarmee zijn zij dé partij om, samen met relevante stakeholders, de kwaliteit van de (keten-)zorg te verbeteren en daadwerkelijk patiëntgericht te maken.
De VSOP werkt samen met bovengenoemde patiëntenorganisaties aan totaal twaalf zorgstandaarden (ADCA/ATAXIE, dwarslaesie, craniofaciale aandoeningen, Marshall Smith syndroom, hypofyse-aandoeningen, neurofimbromatose 1 en 2, nefrotisch syndroom, Noonan syndroom, mitochondriële aandoeningen, myotone dystrofie en de ziekte van Hirschsprung) en een set kwaliteitscriteria (DES).