De patiënt als informatiedrager
Het project ‘De patiënt als informatiedrager’ loopt ten einde. Inmiddels zijn de 30 huisartsen-brochures voor verschillende zeldzame aandoeningen zo goed als gereed. De brochures zijn tot stand gekomen in een nauwe samenwerking tussen de VSOP, het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de betrokken patiëntorganisaties.
De gereedgekomen brochures worden verspreid door de desbetreffende patiëntenorganisatie en zijn daarnaast te downloaden via de websites van de VSOP, NHG, het Erfocentrum en de desbetreffende patiëntenorganisatie. Op deze websites worden ook de begeleidende brieven voor de huisarts en de patiënt aangeboden.
De patiënt, waarbij eerder de diagnose met zekerheid is vastgesteld, overhandigt de desbetreffende brochure persoonlijk aan de huisarts. Deze formule is uniek. Daarom ontving de Vereniging Spierziekten Nederland, destijds initiatiefnemer hierin, hiervoor in 2007 de Medisch Contact Communicatieprijs voor een kleinschalige voorloper van dit project waarin een viertal brochures voor zeldzame spierziekten werd ontwikkeld. VSOP heeft deze succesvolle formule geadopteerd voor zeldzame aandoeningen in de meest brede zin.
Inmiddels zijn de 30 brochures die gefinancierd werden vanuit het Innovatiefonds Zorgverzekeraars zo goed als gereed. Er wordt nu nog gewerkt aan drie brochures die een financiering ontvangen van het Revalidatiefonds. Een overzicht van alle huisartsenbrochures die gereed zijn vindt u op de VSOP-site onder ‘downloads’.
Heeft u vragen over dit project of wilt u meer informatie? Neem u dan contact op met Silvia van Breukelen, Coördinator Zeldzame Aandoeningen en Fondsenwerving of Sigrid Hendriks, Beleidsmedewerker en arts/auteur.