De patiënt als informatiedrager
In het project ‘De patiënt als informatiedrager’ worden brochures ontwikkeld betreffende de behandeling en begeleiding van mensen met een zeldzame aandoening door de huisarts. Dat gebeurt in nauwe samenwerking met de betrokken patiëntorganisaties en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG).
De gereedgekomen brochures worden gedistribueerd door de desbetreffende patiëntenorganisatie en zijn daarnaast te downloaden van deze website en die van het NHG. De patiënt, waarbij eerder de diagnose met zekerheid is vastgesteld, overhandigt de desbetreffende brochure persoonlijk aan de huisarts en bespreekt het behandelplan. Deze formule is uniek. Daarom ontving de Vereniging Spierziekten Nederland eerder de Medisch Contact Communicatieprijs voor een kleinschalige voorloper van dit project waarin een viertal brochures werd ontwikkeld.
Huidige situatie
Er zijn inmiddels diverse brochures gereed van de 12 die in ontwikkeling zijn. Daarnaast staan er nog eens 21 brochures gepland om te ontwikkelen. Dit is mede mogelijk dankzij financiële bijdragen van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars en het Revalidatiefonds. In de aanmeldingsperiode zijn er voor bijna 50 aandoeningen aanvragen binnengekomen, voor een deel daarvan ontbreekt dus vooralsnog de financiering.
Meer informatie?
Voor vragen hebben over dit project kunt u contact opnemen met Silvia van Breukelen, Coördinator Zeldzame Aandoeningen en Fondsenwerving of Sigrid Hendriks, projectmedewerker.
