Wat doen wij

Klik hier om deze pagina af te drukken

Producten en diensten

De expertise die bij binnen VSOP op diverse zorgterreinen aanwezig is, kan in de samenwerking met diverse partijen in het zorg-en onderzoeksveld van meerwaarde zijn. Te denken valt aan overheid, zorginstellingen, expertisecentra, zorgverzekeraars, industrie en beleids- en wetenschapsorganen. Onze expertise betreft o.a.  (medisch-wetenschappelijke, Europese) projecten, ontwikkelen van kwaliteitsstandaarden en netwerken, deskundigheidsbevordering, etc. Vanzelfsprekend zal het patiëntenperspectief altijd een centrale en concrete plek innemen.

Samenwerkingsmogelijkheden met patiëntenorganisaties

Op de volgende terreinen is samenwerking mogelijk tussen individuele of gezamenlijke patiëntenorganisaties en de VSOP:

  • Actualisatie van een reeds bestaande zorgstandaard of huisartsenbrochure.
  • Ontwikkeling van een nieuwe huisartsenbrochure voor zeldzame en/of genetische aandoeningen.   
  • Ontwikkeling van een patiëntenversie van een kwaliteitsstandaard (richtlijn of zorgstandaard).   
  • In samenwerking met een expertisecentrum voor een zeldzame aandoening, het zichtbaar maken, inrichten of onderhouden van een expertisenetwerk of het ondersteunen van de keuze van patiënten binnen een netwerk.
  • Het ondersteunen van de rol van de patiëntenorganisatie binnen een Europees Referentie Netwerk.
  • Het ontwikkelen van instrumenten die ‘samen beslissen’ mogelijk maken.
  • Het ontwikkelen van een KLIK (psychosociale ondersteuning voor kinderen met een chronische aandoening).
  • Het ontwikkelen van PROs, PROMs of PREMs.
  • Ondersteuning bij richtlijnontwikkeling.
  • Beleidsadvisering, standpuntontwikkeling en/of belangenbehartiging op een beleidsmatig thema dat samenhangt met het zeldzame of genetische karakter van een aandoening.
  • Ontwikkeling van informatie voor, of vergroten van de awareness onder, specifieke doelgroepen zoals (jeugd)artsen, zorgverleners, apothekers, instellingen, scholen of opleidingen.
  • Ontwikkeling van een onderzoeksagenda voor de aandoening.
  • Ondersteuning bij de ontwikkeling van een (kwaliteits)registratie of het opzetten van een biobank.
  • Begeleiding van de inbreng van het patiëntenperspectief in wetenschappelijk onderzoek, geneesmiddelenonderzoek en therapieontwikkeling.

De activiteiten kunnen per aandoening verschillend uitpakken qua duur en kosten. In een persoonlijk gesprek kunnen we samen met u een goede inschatting maken. De overeen te komen activiteiten moeten zo concreet mogelijk en tijdig inplanbaar zijn om na te kunnen gaan welke gekwalificeerde VSOP-medewerkers wanneer ingezet zouden kunnen worden ter ondersteuning van uw organisatie.Voordat de werkzaamheden daadwerkelijk starten, wordt e.e.a. in overleg met u vastgelegd in een samenwerkings-overeenkomst.
De VSOP vindt het belangrijk niet alleen aandoeningspecifieke activiteiten te kunnen aanbieden, maar ook om als vereniging actief te kunnen zijn en blijven voor de gezamenlijke problematiek van zeldzame en genetische aandoeningen. Aangezien de VSOP zelf geen instellingssubsidie ontvangt om dit te financieren, hanteren wij het principe dat een deel van het te investeren bedrag aangewend wordt voor deze gezamenlijke problematiek.
In principe ziet de VSOP geen mogelijkheden voor samenwerking op het terrein van lotgenotencontact of in de ondersteuning van uw organisatie als zodanig (administratief, fondsenwerving etc.).

Gedragscode

De VSOP ziet grote meerwaarde in de samenwerking met bedrijven op het terrein van de gezondheidszorg, en hanteert daartoe de bestaande gedagscode's voor sponsoring, zoals die van het CGR in Nederland en die van EFPIA in Europa. Daarnaast is de VSOP ondertekenaar van de 'Code tegen oneigenlijke beinvloeding door belangenverstrengeling'.  Alle inkomsten en uitgaven worden verantwoord in onze jaarverslagen (verkorte versie op deze website, complete versie op aanvraag beschikbaar. 

Sponsoring

Organisaties en bedrijven die ons een warm hart toedragen kunnen sponsor worden door (onderdelen van) (basis)activiteiten, programma's, projecten of de website te ondersteunen. Dat geldt ook voor onze Europese activiteiten. Standaard wordt van alle (project)subsidies vermeld op onze website, in nieuwsbrieven, persberichten, jaarverslagen etc.  Daarbij wordt zoveel mogelijk tegemoet gekomen aan de wensen van de sponsor.

Website: Websteen