Wat doen wij

Klik hier om deze pagina af te drukken

PLATFORMS
Binnen platforms kunnen patiëntvertegenwoordigers en deskundigen op het desbetreffende onderwerp zowel projectactiviteiten als andere aan activiteiten afstemmen en elkaar inspireren op het terrein van uitvoering en beleid (klankbordfunctie). Het platform bespreekt maatschappelijke ontwikkelingen en/of vraagstukken die leven binnen patiëntenorganisaties. De platforms zorgen zowel voor afstemming tussen de projectpartners en verbinding tussen hun activiteiten, als voor disseminatie naar, en interactie met, externe partijen. De platforms ondersteunen lopende discussies, leveren een bijdrage aan visievorming vanuit patiëntenperspectief en bevorderen de interactie tussen patiëntenorganisaties en andere veldpartijen. Waar mogelijk behandelen de platforms ook relevante Europese en internationale thema’s en projecten.
Een platform komt twee maal per jaar fysiek bij elkaar. Indien een thema om nadere toelichting of verdieping vraagt, kan er een externe spreker als inleider worden uitgenodigd. De deelnemers worden vooraf geconsulteerd t.a.v. de agenda voor een bijeenkomst.

Platform Beleid Zeldzame Aandoeningen

Dit platform is specifiek bedoeld voor patiëntenorganisaties en bepreekt de implementatie van het NPZZ,
mede in relatie tot en ter voorbereiding op het halfjaarlijks afstemmingsoverleg NPZZ. In het Nationaal Plan
Zeldzame Ziekten (NPZZ) wordt bij iedere aanbeveling vermeld welke veldpartijen daarin een rol zouden
moeten spelen en wie daarvoor het eerste aanspreekpunt is. Het platform is betrokken bij het onderhoud
van de websites www.zeldzameaandoening.nl en www.zichtopzeldzaam.nl .

Platform Onderzoek, therapieontwikkeling en medicijnbeleid

Het platform focust op patiëntenparticipatie in medisch-wetenschappelijk, klinisch onderzoek en bij het opzetten en beheren (governance) van patiëntenregistraties en biobanken. De kwaliteit van biomedisch onderzoek wordt verbeterd door het patiëntenperspectief in te brengen en de uitkomsten voldoen meer aan de daadwerkelijke behoeften van patiënten. De bijeenkomsten van dit platform worden meestal gecombineerd met die van het platform ‘Zorg voor een goede start’.
Het platform is betrokken bij het onderhoud van de websites www.biobanken.org en www.onderzoekwijzer.org

Platform Zorg voor een goede start

Dit platform richt zich op:

  1. het begin van het leven: zwangerschap, geboorte en de kinderleeftijd. Aan de orde komen interventies rondom de zwangerschap, zoals preconceptiezorg/screening, preïmplantatie genetische diagnostiek, de 20-weken echo en prenatale screening, neonatale screening (hielprik), levensbeëindiging bij pasgeborenen met ernstige afwijkingen, etc.;
  2. biomedisch, klinisch en zorgonderzoek en therapie ontwikkeling voor (chronisch) zieke kinderen in Nederland;
  3. effecten van leefstijl van moeder en kind en medische behandelingen op de latere leeftijd.

De bijeenkomsten van dit platform worden naar verwachting gecombineerd met die van het platform ‘Onderzoek, therapieontwikkeling en medicijnbeleid’. Het platform is betrokken bij het onderhoud van de website www.kindenonderzoek.nl.
 

Website: Websteen