Patiëntenplatform
Diverse patiëntenorganisaties*) hebben samen een platform opgericht op het terrein van onderzoek en therapieontwikkeling. Dit platform is bedoeld voor personen die op dit terrein actief zijn (of willen worden)binnen een patiëntenorganisatie. Het platform wordt daarin bijgestaan door inhoudelijk deskundigen. Doel van het platform en de werkgroepen die daar deel van uitmaken is:
- Het stimuleren van onderzoek(sbeleid) op het terrein van therapie en medicijnontwikkeling.
- Inbreng van ervaringsdeskundigheid en het patiëntenperspectief in het onderzoek en onderzoeksbeleid.
- Toerusting van patiënten(organisaties) op onderzoeksterreinen en onderzoeksbeleid.
- Meedenken over of meewerken aan de implementatie: via bijeenkomsten, websites en cursussen.
Het platform, met daarbinnen de hieronder genoemde vier werkgroepen, komt minimaal één keer per jaar bijeen (de afzonderlijke werkgroepen vaker). Nieuwe ontwikkelingen op het terrein van therapieontwikkeling krijgen extra aandacht. Ook wordt gezamenlijk bijgedragen aan een 'strategische wegwijzer' over patiëntenparticipatie in onderzoek, een cursus en de ontwikkeling van de website www.onderwijzer.org (onder constructie).
De deelnemende patiëntenorganisaties, in het bijzonder de VSOP, dragen zorg voor de uitwerking van de ideeën, besluiten en/of overleg met externe partijen. Voor de deelnemers snijdt het mes aan twee kanten: men kan actief geconstateerde problematiek van de patiëntgroep aan de orde stellen, en de daartoe ontwikkelde producten en activiteiten kan men vervolgens direct onder de aandacht brengen en benutten.
Samen met ZonMw en de Reumapatiëntenbond was de VSOP initiatiefnemer van de publicatie Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek.
Werkgroepen
Een viertal werkgroepen (gedeeltelijk in oprichting) gaat nader in op actuele ontwikkelingen op specifieke terreinen:
Werkgroep Genetisch Onderzoek
Deze Werkgroep houdt zich bezig met actuele (erfelijkheids)vraagstukken op het terrein de genetica en de zorg rond zwangerschap en geboorte. Dit betreft bijvoorbeeld: dragerschap, erfelijke belasting, preconceptiezorg, genetsiche screening en diagnostiek, het omgaan met genetische gegevens, ethische aspecten, etc. De resultaten van de werkgroep leiden o.a. tot position papers, symposia, cursussen en activiteiten op terrein van beleid en politiek.
In de werkgroep participeren: Stichting Down syndroom, Vereniging Kind en Ziekenhuis, Vereniging Ziekte van Hirschsprung, ADCA Association, FSHD Europe, Alpha-1 Nederland en Retina belang.
Contactpersoon: Hanne Velthuis
Werkgroep Medische Data- en Biobanken
Deze werkgroep richt zich op het stimuleren van medische data en biobanken en de rol van patiëntenorganisaties daarbij. Daarvoor wordt o.a. onderzoek gedaan, een symposium georganiseerd, een website ontwikkeld en een toerustingscursus opgezet. Waar mogelijk wordt afgestemd met relevante nationale en internationale initiatieven op het terrein van medische data- en biobanken, zoals het Parelsnoer en het BBMRI Stakeholder Forum.
In de werkgroep participeren: Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland, Vereniging Spierziekten Nederland, Lupus Patiënten Groep, Stichting Shwachman syndroom Support Holland, Vereniging Ziekte van Hirschsprung, Hemochromatose Vereniging Nederland, Nephcure Int, Stuurgroep WGM, Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting en UMC.
Contactpersoon: Tessa van der Valk
Werkgroep Klinisch Onderzoek Algemeen
Deze werkgroep richt zich op klinisch onderzoek (trials met nieuwe medicijnen en therapieën) en de rol van patiënten(organisaties) daarin. Ook hier wordt afgestemd met andere partijen die op dit terrein uitvoerend of beleidsmatig actief zijn, zoals de Dutch Clinical Trial Foundation. Samen wordt ook bijgedragen aan o.a. een nationale thematische website (www.biobanken.org, onder constructie) , een handleiding, en een symposium.
In de werkgroep participeren: AstmaFonds Longpatiëntenvereniging, Nederlandse Vereniging van Addison en Cushing Patiënten en Nederlandse Phenylketonurie Vereniging.
Werkgroep Klinisch Onderzoek bij Kinderen
De werkgroep richt zich op de bijzondere aspecten van klinisch onderzoek bij kinderen. Verder is de werkgroep betrokken bij onderzoek naar de onderzoeksprioriteiten van ouders, het agenderen daarvan, en draagt bij aan kwaliteitscriteria voor klinisch onderzoek bij kinderen.Via het Nederlandse Medicines for Children Research Network (MCRN) heeft de Werkgroep toegang tot Nederlandse ziekenhuizen, artsen en onderzoekers die betrokken zijn bij klinisch onderzoek met kinderen. Het MCRN Patiëntenplatform en de VSOP Werkgroep hebben zowel gemeenschappelijke doelstellingen als deelnemende patiëntenorganisaties, en houden daarom gemeenschappelijke vergaderingen. Het secretariaat daarvoor is ondergebracht bij de VSOP.
In de werkgroep participeren: Nederlandse Vereniging van Addison en Cushing Patiënten, AstmaFonds Longpatiëntenvereniging, Vereniging Spierziekten Nederland, Vereniging Kind en Ziekenhuis, Nephcure Int.
U wilt actief meedoen?
De werkgroepen staan open voor iedereen die vanuit een patiëntenorganisatie actief wil meedenken over beleid en toerusting op het terrein van onderzoek en therapieontwikkeling, en daarover zo mogelijk ook wil afstemmen met een achterban. De voordelen? U werkt samen met anderen aan oplossingen voor knelpunten op het terrein van uw aandoening, u kunt uw organisatie actiever bij bovenstaande terreinen betrekken en u volgt de ontwikkelingen op de voet. Lidmaatschap van de VSOP is geen voorwaarde, op ervaring en/of kennis gebaseerde deskundigheid wel.
Hoe meld ik mij aan?
Met een e-mail naar bovenstaande contactpersonen kunt u zich aanmelden voor een werkgroep. Vermeldt daarbij a.u.b. ook uw (ervarings)deskundigheid en patiëntenorganisatie. De werkgroep besluit vervolgens zo spoedig mogelijk over uw aanmelding: meestal zal men heel blij zijn met uw komst, maar een werkgroep zou bijvoorbeeld al voldoende leden kunnen hebben.
Platform en werkgroepen zijn onderdeel van het project 'Betrokkenheid van patiënten bij onderzoek en therapieontwikkeling' waarin participeren:
*) Stichting Diagnose Kanker, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland, Nederlandse Vereniging van Addison en Cushing Patiënten, AstmaFonds Longpatiëntenvereniging, Vereniging Spierziekten Nederland, Kind en Ziekenhuis, Stichting Down Syndroom en VSOP.
