Patiëntenplatform
Diverse patiëntenorganisaties*) hebben samen een platform opgericht op het terrein van onderzoek en therapieontwikkeling. Dit platform is bedoeld voor personen die op dit terrein actief zijn (of willen worden)binnen een patiëntenorganisatie. Het platform wordt daarin bijgestaan door inhoudelijk deskundigen. Doel van het platform en de werkgroepen die daar deel van uitmaken is:
- Het stimuleren van onderzoek(sbeleid) op het terrein van therapie en medicijnontwikkeling.
- Inbreng van ervaringsdeskundigheid en het patiëntenperspectief in het onderzoek en onderzoeksbeleid.
- Toerusting van patiënten(organisaties) op onderzoeksterreinen en onderzoeksbeleid.
- Meedenken over of meewerken aan de implementatie: via bijeenkomsten, websites en cursussen.
Het platform, bestaande uit de hieronder genoemde werkgroepen, komt minimaal één keer per jaar bijeen (de afzonderlijke werkgroepen vaker). Nieuwe ontwikkelingen op het terrein van therapieontwikkeling krijgen extra aandacht. Ook wordt gezamenlijk bijgedragen aan een 'strategische wegwijzer' over patiëntenparticipatie in onderzoek en een cursus op dat terrein. De deelnemende patiëntenorganisaties, in het bijzonder de VSOP, dragen zorg voor de uitwerking van de ideeën, besluiten en/of overleg met externe partijen. Voor de deelnemers snijdt het mes aan twee kanten: men kan actief geconstateerde problematiek van de patiëntgroep aan de orde stellen, en de daartoe ontwikkelde producten en activiteiten kan men vervolgens direct onder de aandacht brengen en benutten.
Werkgroepen
Een viertal werkgroepen (gedeeltelijk in oprichting) gaat nader in op actuele ontwikkelingen op specifieke terreinen:
Werkgroep Genetisch Onderzoek
Deze werkgroep houdt zich bezig met actuele erfelijkheidsvraagstukken waaronder: dragerschap en erfelijke belasting, preconceptiezorg, opslag van genetische gegevens, screening, ethische aspecten, etc. Vanuit het patiëntenperspectief is hier nog bijna niets over bekend. De uitwerking hiervan vindt o.a. plaats in position papers, symposia, een toerustingscursus en activiteiten op terrein van beleid en politiek.
Contactpersoon: Hanne Velthuis
Werkgroep Medische Data- en Biobanken
Deze werkgroep richt zich op het stimuleren van medische data en biobanken en de rol van patiëntenorganisaties daarbij. Daarvoor wordt onderzoek gedaan, een symposium georganiseerd, een website ontwikkeld en een toerustingscursus opgezet. Waar mogelijk wordt samengewerkt met relevante nationale en internationale initiatieven.
Contactpersoon: Tessa van der Valk
Werkgroep Klinisch Onderzoek Algemeen
Deze werkgroep richt zich op klinisch onderzoek (trials met nieuwe medicijnen en therapieën) en de rol van patiënten(organisaties) daarin. Ook hier wordt afgestemd met andere partijen die op dit terrein uitvoerend of beleidsmatig actief zijn. Samen wordt ook bijgedragen aan o.a. een nationale thematische website, een handleiding, en een symposium.
Werkgroep Klinisch Onderzoek bij Kinderen
De werkgroep richt zich op de bijzondere aspecten van klinisch onderzoek bij kinderen. Via het Nederlandse Medicines for Children Research Network (MCRN) wordt nauw samengewerkt met kinderartsen. Verder is de werkgroep betrokken bij onderzoek naar de onderzoeksprioriteiten van ouders, het agenderen daarvan, en draagt bij aan kwaliteitscriteria voor klinisch onderzoek bij kinderen.
U wilt actief meedoen?
De werkgroepen staan open voor iedereen die vanuit een patiëntenorganisatie actief wil meedenken over beleid en toerusting op het terrein van onderzoek en therapieontwikkeling, en daarover zo mogelijk ook wil afstemmen met een achterban. De voordelen? U werkt samen met anderen aan oplossingen voor knelpunten op het terrein van uw aandoening, u kunt uw organisatie actiever bij bovenstaande terreinen betrekken en u volgt de ontwikkelingen op de voet. Lidmaatschap van de VSOP is geen voorwaarde, op ervaring en/of kennis gebaseerde deskundigheid wel.
Hoe meld ik mij aan?
Met een e-mail naar bovenstaande contactpersonen kunt u zich aanmelden voor een werkgroep. Vermeldt daarbij a.u.b. ook uw (ervarings)deskundigheid en patiëntenorganisatie. De werkgroep besluit vervolgens zo spoedig mogelijk over uw aanmelding: meestal zal men heel blij zijn met uw komst, maar een werkgroep zou bijvoorbeeld al voldoende leden kunnen hebben.
Platform en werkgroepen zijn onderdeel van het project 'Betrokkenheid van patiënten bij onderzoek en therapieontwikkeling' waarin participeren:
*) Stichting Diagnose Kanker, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland, Nederlandse Vereniging van Addison en Cushing Patiënten, AstmaFonds Longpatiëntenvereniging, Vereniging Spierziekten Nederland, Kind en Ziekenhuis, Stichting Down Syndroom en VSOP.
