Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen
Van 18 tot 20 november 2010 organiseerde de VSOP de Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen. Daarmee wil de VSOP zowel een bijdrage leveren aan het Nederlandse Nationale Plan Zeldzame Aandoeningen, als het Europese beleid op dit terrein.
De dagen waren gericht op diegenen die invloed hebben op het beleid betreffende zeldzame aandoeningen: medewerkers van patientenorganisaties, overheid, politici, zorgaanbieders en zorgverleners, zorgverzekeraars, onderzoek, biomedische en biofarmaceutische bedrijven. De uitkomsten van de diverse bijeenkomsten worden ingebracht in het Nationale Plan Zeldzame Aandoeningen.
Klik hier voor het verslag van de Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen.
Klik hier voor de programma van de congresdagen.
Expertmeeting Vroegdiagnostiek Zeldzame Aandoeningen
Op donderdagmiddag 18 november kwamen een aantal experts bij elkaar om plannen te ontwikkelen voor een tijdiger diagnostiek van een zeldzame aandoening. Nu duurt het het soms jaren voor de juiste diagnose wordt gesteld.
De meeting bestond uit twee sessies:
1e Sessie Verbeterde infrastructuur vroegdiagnostiek bij kinderen: een multidisciplinair screeningsmoment 1e levensjaar in combinatie met een personal health record.
Presentatie mw. Visser, Kinderarts Metabole Ziekten
Presentatie mw. Siderius, Kinderarts en vertegenwoordiger SSSSH
2e Sessie Vroegdiagnostiek bij volwassenen: uitbreiding cascadescreening als speerpunt
Presentatie mw. van Langen, Klinisch geneticus, vice-voorzitter VKGN
BPRA Sponsordiner
Op donderdagavond 18 november organiseerde BPRA een sponsordiner in Des Deux-Villes te Den Haag, waarvan de opbrengst ten goede kwam aan de Galactosemie Vereniging Nederland. Diverse prominente politici waren daarbij aanwezig.
Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen
Deze conferentie stond in het teken van expertisecentra en zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen. Ook werd ingegaan op financieringsaspecten, alsmede op de stategie om te komen tot een gedegen Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen. In diverse workshops werd verkend hoe hieraan vormgegeven kan worden, leidend tot een groot aantal aanbevelingen. De Engelse vertaling van de aanbevelingen zal in het kader van het Europese project EUROPLAN ook Europees onder de aandacht worden gebracht.
In de avond kwamen diverse patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen in een informele setting bij elkaar om na te denken over de vraag hoe zij een actieve (financiële) bijdrage kunnen leveren aan wetenschappelijk onderzoek en therapie-ontwikkeling voor hun aandoening.
Programma en presentaties Nationale Conferentie
Programma Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen
Inleiding op het EU beleid en het Europlan project
Presentatie Mw. Mann, vertegenwoordiger Eurordis
Presentatie Mw. Huizer, secretaris Stuurgroep Weesgeneesmiddelen
Zorgstandaarden, Presentatie dhr. Spreeuwenberg, em. hoogleraard integratie zorg chronisch zieken Universiteit Maastricht, voorzitter Platform Vitale Vaten
Expertcentra, Presentatie dhr. Hofdijk, adviseur Min. van VWS, Partner in Casemix
Financiering, Presentatie dhr. Boer, lid RvB College van Zorgverzekeraars
De stem van de patiënt
De zaterdagochtend richte zich speciaal op de zichtbaarheid en samenwerking van patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen, zowel op nationaal niveau als regionaal en Europees. De organisatie hiervan was in handen van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen.
Sponsoring
Er waren diverse mogelijken tot sponsoring van de Nationale dagen
Hoofdsponsor: Bijdrage: ten minste € 3000, waarvan minimaal € 1500 voor het goede doel.
Sponsor: Bijdrage: € 1500, waarvan minimaal € 750 voor het goede doel.
Deelnemer sponsordiner: Bijdrage: € 500 (bedrijven) of € 250 (overheid, non-profit, persoonlijke titel) per persoon. Ook hier: 50% voor het goede doel.
Sponsors
Fonds PGO Genzyme GlaxoSmithKline Eurordis / FP7 / EUROPLAN Stichting Dijkverzwaring
Revalidatiefonds
