De Madurodamgroep
Op 29 februari 2008 - tijdens de 1e Zeldzame Ziekten Dag in Madurodam - kwam enkele mensen met diverse achtergronden bij elkaar om in een informele setting de problematiek van de zeldzame aandoeningen te bespreken en om naar oplossingen te zoeken. Onder de naam Madurodamgroep is men daar vervolgens mee verder gegaan. In de periode 2008-2010 heeft er vervolgens diverse malen overleg plaatsgevonden, soms aangevuld met nieuwe deelnemers: allen inhoudelijk deskundige afgevaardigden van partijen die betrokken zijn bij het beleid betreffende zeldzame aandoeningen.
Begin 2010 besloot de Madurodam-groep haar rol als volgt te omschrijven:
1. De leden van de Madurodamgroep hebben als doel:
a) het bijdragen aan een betere positie van de zeldzame aandoeningen in zorg en onderzoek in Nederland (binnen een Europese/ internationale context). Het belang van de patiënt staat centraal;
b) als nationaal platform van alle betrokken stakeholders bij te dragen aan het realiseren van het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen (in de vorm van een convenant) dat uiterlijk 2013 gerealiseerd dient te zijn;
c) de deelnemers binnen de eigen organisaties inhoudelijk toerusten tot effectieve beleidsvorming en/of belangenbehartiging.
2. Deelnemers aan het Madurodam-overleg participeren zonder last of ruggespraak. De organisaties waaraan men gerelateerd is ontvangen een periodiek verslag van de vorderingen zodat men daar vanuit een bestuurlijk perspectief op kan reageren.
3. De Madurodamgroep bepaalt onafhankelijk van de participerende organisaties haar doelstellingen, samenstelling en prioriteiten.
4. De Madurodam-groep is dienend aan de Nederlandse organisaties die van belang zijn voor zeldzame aandoeningen: ze treedt alleen als zodanig naar buiten indien dat niet interfereert met de activiteiten van de participerende organisaties.
5. Het Madurodam-overleg wordt gefaciliteerd, en voorgezeten, door de VSOP.