Wat doen wij

Klik hier om deze pagina af te drukken

De problematiek waar de  VSOP voor staat vraagt ook om een Europese en internationale aanpak.  Deze pagina beschrijft de organisaties waarmee de VSOP samenwerkt. In de submenu's vindt u informatie over Europese en internationale projecten en activiteiten waarin de VSOP participeert.

Zie ook onze Europese projecten

Europa

EGAN

Het European Genetic Alliances' Network is een Europese patiëntenorganisatie voor zowel zeldzame als niet zeldzame aandoeningen en richt zich op preventie, diagnostiek, onderzoek en therapieontwikkeling. De VSOP is (bestuurs)lid van EGAN.

EURORDIS

EURORDIS is de Europese patiëntenorganisatie voor zeldzame aandoeningen. De VSOP is lid van EURORDIS en de nationale vertegenwoordiger in Nederland.

EPF

Het European Patient Forum is de Europese overkoepeling van alle Europese patiëntenorganisaties en vooral gericht op Europees zorgbeleid. EGAN en EURORDIS zijn lid van EPF.

EPPOSI

Het European Platform for Patient Organisations, Science and Industry is een Europees platform voor zowel patiëntenorganisaties, wetenschap en industrie. EGAN en EURORDIS zijn (bestuurs)lid van EPPOSI.

ESHG

De European Society for Human Genetics is de Europese wetenschappelijke organisatie voor humane genetica. EGAN en ESHG werken samen en combineren hun jaarlijkse bijeenkomsten.

 

Internationaal

IGA

De International Genetic Alliance is de internationale patiëntenorganisatie voor genetische aandoeningen. EGAN is lid van IGA, evenals diverse vergelijkbare contintale organisaties.

WAO

De World Alliance of Organisations for the prevention and treatment of genetic and congenital disorders is een samenwerking van medische wetenschappers en IGA voor preventie en behandeling van genetische en aangeboren aandoeningen.

ISNS

The International Society for Neonatal Screening is de internationale wetenschappelijk organisatie voor neonatale screening. EGAN en ISNS werken samen op basis van een Letter of Intent

 

Voor een schets van het internationaal PGO beleid en adviezen, zie:

INTERNATIONAAL PGO-BELEID - Een verkenning. ZonMw, 1 september 2009

Website: Websteen