Wat doen wij

Klik hier om deze pagina af te drukken

Medici als partner

Binnen de gezondheidszorg is de VSOP actief op met name de volgende terreinen:

  • het bijdragen aan betere kwaliteit (kwaliteitsstandaarden) en organisatie van de zorg (expertisecentra en expertisenetwerken) voor zeldzame aandoeningen
  • de bevorderen van de toepassing van ontwikkelingen in de humane (klinische) genetica
  • het stimuleren van nuttige toepassingen van preventie, screening, 'personalised medicine' en voorspellende geneeskunde
  • het stimuleren van biomedische innovatie en klinisch onderzoek
  • het ondersteunen van patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

De VSOP stemt waar nodig af met andere overkoepelende patiëntenorganisaties, zoals de Patiëntenfederatie Nederland en de IederIn om overlap te voorkomen.

Medisch wetenschappelijke verenigingen

Met name in het kader van de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden onderhoudt de VSOP contacten met de volgende medisch-wetenschappelijke verenigingen:

  1. 1.    Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), sectie neuropsychologie & sector jeugd
  2. 2.    Nederlands Oogheelkundig Gezelschap
  3. 3.    Nederlandse Federatie voor Nefrologen (NfN)
  4. 4.    Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN)
  5. 5.    Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  6. 6.    Nederlandse Vereniging Medische beeldvorming en Radiotherapie (NVMBR)
  7.  
  8. Nederlandse Vereniging van ….
  9. 7.    Diëtisten (NVD)
  10. 8.    Maatschappelijk Werkers (NVMW)
  11. 9.    Revalidatieartsen
  12.  
  13. Nederlandse Vereniging voor ….
  14. 10.    Arbeids- en Bedrijfsartsen (NVAB)
  15. 11.    Cardiologie (NVCC)
  16. 12.    Dermatologie en Venereologie
  17. 13.    GastroIntestinale Chirurgie
  18. 14.    Heelkunde
  19. 15.    Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied (KNO)
  20. 16.    Kinderchirurgie (NvvKch), subvereniging van Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH)
  21. 17.    Kindergeneeskunde (NVK)
  22. 18.    Kinderneurologie
  23. 19.    Klinische Fysica
  24. 20.    Logopedie en Foniatrie (NVLF)
  25. 21.    Mondziekten, Kaak- een Aangezichtschirurgie (NVMKA)
  26. 22.    Neurochirurgie
  27. 23.    Neurologie
  28. 24.    Obstetrie en Gynaecologie (NVOG)
  29. 25.    Plastische Chirurgie (NVPC)
  30. 26.    Psychiatrie
  31. 27.    Psychosociale Oncologie (NVPO)
  32. 28.    Radiologie (NVvR)
  33. 29.    Schisis en Craniofaciale Afwijkingen (NVSCA)

Huisartsen

Huisartsen hebben altijd de bijzondere aandacht gehad van de VSOP. Zij vervullen een belangrijke rol in tijdige doorverwijzing naar de klinisch-genetische centra en expertisecentra bij het vermoeden van een genetische en/of zeldzame aandoening (de meeste zeldzame aandoeningen zijn genetisch, erfelijk of aangeboren). Het is daarom belangrijk dat huisartsen zich bewust zijn van de genetische aspecten van veel (ook niet-zeldzame) aandoeningen en tevens mogelijk erfelijk belaste familieleden attenderen op het belang van genetisch onderzoek.

Verschillende van de tien bijzonder hoogleraren die de afgelopen 30 jaar door de VSOP zijn benoemd, waren actief in de deskundigheidsbevordering van huisartsen.

Tevens publiceerde de VSOP met het oog daarop in 2000 de brochure ‘Huisarts en genetica’. Inmiddels heeft de website http://www.huisartsengenetica.nl deze rol overgenomen.

Van recentere datum is de zeer succesvolle reeks huisartsen brochures voor zeldzame aandoeningen, die in samenwerking met het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de desbetreffende patiëntenorganisaties worden ontwikkeld (www.nhg.org/thema/zeldzame-ziekten). De brochures bevatten relevante behandeladviezen voor de zorg voor de patiënt met de desbetreffende aandoening en blijken ook zeer bruikbaar voor jeugdartsen, verpleeghuisartsen, artsen-VG en paramedici.

De gedachte dat goede zorg zich zowel baseert op het medisch perspectief als op het patiëntenperspectief vormt het DNA van de VSOP. Het is het uitgangspunt voor zowel de huisartsenbrochures als andere kwaliteitsstandaarden die de VSOP ontwikkelt. Dat is ook terug te zien in de zorgstandaarden van de VSOP, die de integrale zorg voor de patiënt met een zeldzame aandoening beschrijven. Daarbij worden alle relevante medisch-wetenschappelijke verenigingen betrokken en tevens vinden er professionele consultaties plaats van patiënten. Indien er een huisartsenbrochure voor de aandoening bestaat, wordt deze onderdeel van de desbetreffende zorgstandaard. De door de VSOP ontwikkelde zorgstandaarden staan op de website www.zorgstandaarden.net. Wanneer alle regels van het Zorginstituut Nederland (ZiN) gevolgd zijn, wordt de zorgstandaard tevens opgenomen in het register voor erkende kwaliteitsstandaarden, richtlijnen en zorgstandaarden van het ZiN (www.zorginstituutnederland.nl/kwaliteit/toetsingskader+en+register).

Huisartsen kunnen, ook zonder dat zij zelf de exacte diagnose stellen, zorgen dat patiënten met een zeldzame aandoening tijdig bij de juiste experts terechtkomen. Tevens kunnen huisartsen hun patiënten begeleiden en ondersteunen tijdens de vaak lange zoektocht naar de juiste diagnose.

Als de diagnose eenmaal gesteld is, is het belangrijk dat (huis)artsen en andere zorgverleners hun patiënten stimuleren zich aan te sluiten bij een patiëntenorganisatie. Dit is goed voor zowel het lotgenotencontact als om op de hoogte te blijven van actuele informatie op het terrein van onderzoek en zorg. Ook de VSOP-website www.zeldzameaandoening.nl kan daarbij behulpzaam zijn. De site wijst ouders en patiënten die voor het eerst geconfronteerd worden met een zeldzame aandoening, de weg in het complexe zorglandschap.

 

Website: Websteen