Wat doen wij

Klik hier om deze pagina af te drukken

Erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen

Sinds 2015 heeft Nederland door de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Voor kennisvermeerdering en kennisdeling is het van groot belang dat alle patiënten met een bepaalde aandoening bekend zijn bij en gevolgd worden door het betreffende expertisecentrum.

De toetsing van kandidaat-centra was en is in de eerste plaats bedoeld om het Nederlandse zorglandschap voor zeldzame aandoeningen zowel voor patiënten als voor medisch professionals transparanter te maken. Het maakt zichtbaar welke centra goede multidisciplinaire zorg combineren met leidend wetenschappelijk onderzoek, een bij zeldzame aandoeningen uiterst noodzakelijke combinatie.

Een andere reden voor deze toetsing was de mogelijkheid als erkend expertisecentrum deel te gaan uitmaken van formele Europese netwerken voor zeldzame aandoeningen, de zogenoemde European Reference Networks (ERN’s). In juni 2016 konden erkende Europese expertisecentra zich voor het eerst hiervoor aanmelden. ERN’s moeten zorgen voor meer Europese samenwerking in de zorg voor zeldzame aandoeningen.

Daarnaast is er in Nederland echter nog veel meer netwerkvorming nodig, zowel tussen expertisecentra onderling als tussen expertisecentra en eerste-, tweede- en derdelijnszorg professionals. De VSOP heeft een website die het voorgaande combineert. Daartoe zijn koppelingen aangebracht tussen aandoeningen, patiëntenorganisaties, kwaliteitsstandaarden, huisartsenbrochures en expertisecentra (www.zichtopzeldzaam.nl).

Rol NFU en VSOP

Het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) werd in oktober 2013 aan de minister van VWS aangeboden. Eén van de genoemde aanbevelingen is de ontwikkeling van een netwerk van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Op verzoek van de minister van VWS voert de NFU de regie en coördinatie van de opzet, uitvoering en onderhoud inclusief toetsing van dit landelijk netwerk van expertisecentra.

Toetsing vanuit het medisch-wetenschappelijk perspectief vindt plaats door leden van de wetenschappelijke adviesraad van Orphanet (http:// www.orpha.net/national/NL-NL/index/wetenschappelijke-advies-raad/).

Deze toetsing vond zowel vanuit medisch-wetenschappelijk als patiëntenperspectief plaats. Deze combinatie is uniek in Europa. De VSOP speelt een belangrijke rol in de toetsing van de expertisecentra vanuit patiëntenperspectief. We benaderden hiervoor ruim 170 patiëntenorganisaties met het verzoek een uitgebreide on-line vragenlijst in te vullen over het kandidaat expertisecentrum.

Beoordeling

T.b.v. de toetsing heeft de NFU een onafhankelijke beoordelingscommissie ingericht. Klik hier voor de samenstelling van deze beoordelingscommissie.De Beoordelingscommissie informeert de Raden van Bestuur over de besluitvorming betreffende de kandidaat expertisecentra binnen het desbetreffende UMC. De Raden van Bestuur dienen vervolgens te besluiten over het al dan niet erkennen van de expertisecentra die door de Beoordelingscommissie positief zijn beoordeeld.  Vervolgens adviseert  het NFU bestuur de minister van VWS over de uitkomsten, op basis van de lijst met wel-erkende en niet-erkende centra. De minister zal haar besluitvorming op deze lijst baseren en naar verwachting de uitkomsten daarvan overnemen.
Let wel: een negatief besluit hoeft geen negatief oordeel in te houden over het functioneren van het desbetreffende centrum. Het betekent wel dat het centrum niet aan de combinatie van de meest essentiële criteria voldoet, zoals zowel zorg aanbieden als  wetenschappelijk onderzoek doen. De kwaliteit van de zorg of onderzoek afzonderlijk kan op zich van uitstekende kwaliteit zijn!

Uitkomsten

In Fase 1 zijn ruim 370 kandidaat expertisecentra ter beoordeling voorgelegd. De definitieve uitkomsten van Fase 1 zijn inmiddels bekend. Klikt u hier een voor een overzicht van de erkende en voorlopig erkende expertisecentra.

In april 2015 starte de tweede toetsingsronde. In deze Fase 2 zijn niet alleen expertisecentra van de UMC's opgenomen, maar ook expertisecentra aangesloten bij de Stichting Topklinische ziekenhuizen (STZ) en andere gespecialiseerde ziekenhuizen. Deze kandidaat expertisecentra werden op dezelfde wijze worden getoetst als de centra die in Fase 1 zijn beoordeeld.

Meer informatie

Via de menu-items in de linkerbalk van de website kunt u informatie raadplegen over diverse onderwerpen over de NFU-toetsing van de kandidaat expertisecentra en de toetsing door patiëntenorganisaties zoals die door de VSOP per september 2014 wordt gefaciliteerd.

Heeft u na het lezen van de informatie toch nog vragen? Neemt u dan contact op met mevr. I. Roelofs van de VSOP: i.roelofs@vsop.nl.

 

Website: Websteen