Wat doen wij

Klik hier om deze pagina af te drukken

Overige initiatieven

Deze initiatieven vallen niet onder verantwoordelijkheid van de VSOP en maken geen onderdeel uit van de beoordeling van expertisecentra door de VSOP in het kader van de samenwerking met Orphanet en NFU.

Erfocentrum

Op de website van het Erfocentrum vindt u een aandoeningendatabase waarin naast informatie over de aandoening, diagnose, patiëntenorganisatie etc, ook informatie is te vinden over het expertisecentra voor betreffende aandoening.

Zorgwijzer (Spierziekten Nederland)

In de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland vindt u een overzicht van neuromusculaire aandoeningen en de centra waar deze aandoeningen worden behandeld.

Expertise in kaart

Patiënten met een zeldzame ziekte hebben niet altijd de mogelijkheid om mee te denken over verbeteringen in de zorg, terwijl zij juist de ervaringsdeskundigen zijn. Patiënten lopen vaak tegen problemen aan zoals een late diagnose, gebrek aan kennis (expertise) bij specialisten en zorgverlener, het ontbreken van een goede (effectieve) behandeling en onvoldoende aandacht voor wetenschappelijk onderzoek.

Om dit te verbeteren is het belangrijk dat de kennis die aanwezig is in expertisecentra, zichtbaar wordt. Bij een expertisecentrum kunnen patiënten en andere zorgverleners terecht met hun vragen over de ziekte. Om deze zichtbaarheid te vergroten, is de Vereniging Volwassen Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) in januari 2013 gestart met ‘Expertise in kaart’.

De methode

Binnen het project is de kenniskaart samen met de projectpartners ontwikkeld als middel om de zorg transparant te maken. Tien onderwerpen die belangrijk zijn voor een expertisecentrum (zie afbeelding) vormen de basis voor de kenniskaart. 

Aan de ene kant staat het patiëntenperspectief afgebeeld (wat vinden patiënten belangrijk) en aan de andere kant hoe zorgverleners de zorg georganiseerd hebben.

De kenniskaarten zijn te vinden op: www.expertiseinkaart.nl. De eerste drie kenniskaarten voor de zeldzame aandoening longfibrose staan nu online. Ook zijn er kenniskaarten voor vetzuuroxidatiestoornissen, mitochondriële aandoeningen, reuze moedervlekken en CMTC in ontwikkeling en binnenkort voor nog een aantal zeldzame aandoeningen.

Meer informatie

Meer informatie over het project vindt u op de website www.expertiseinkaart.nl of in de folder.
Heeft u interesse in één of meerdere kenniskaarten? Of wilt u alleen gebruik maken van onze gratis online enquête? Neem dan contact op met Hanka Meutgeert (projectleider) of Marinda Hammann (projectmedewerker) via info@expertiseinkaart.nl of 038 420 17 64 (kantoor VKS).

 

Website: Websteen