Wat doen wij

Klik hier om deze pagina af te drukken

Erfelijkheidsvraagstukken en ethiek

De aandoeningen die de VSOP vertegenwoordigt roepen allerlei ethische vraagstukken op die samenhangen met zaken als preventie, reproductie (kinderwens), keuzevrijheid, risico's, kosten, etc. Daarbij ontstaan er soms (ogenschijnlijke) tegenstellingen tussen het belang van het individu en gevoelens in de samenleving.

De VSOP streeft middels maatschappelijke dialoog naar geïnformeerde keuzemogelijkheden voor de patiënt en een ethiek waarin het perspectief van de patient centraal staat.

Ethisch manifest

In het jaar 2000 heeft de VSOP haar ethische uitgangspunten vastgelegd in een Ethisch Manifest.

Stellingen genetisch onderzoek

Op initiatief van de VSOP hebben in het jaar 2000 een groot aantal Nederlandse organisaties de volgende zogenaamde '19 Stellingen van Soestduinen' ondertekend:

A. Informatie en visie

1. Het bevorderen van de algemene kennis over erfelijkheid en genetisch onderzoek in de bevolking met specifieke aandacht voor bepaalde groepen (scholieren, minderheden, mensen met een kinderwens).
2. Het bevorderen van een maatschappelijk verantwoord aanbod en gebruik van erfelijkheidsdiagnostiek en –voorlichting. Een aandachtspunt hierbij is het ontwikkelen en toepassen van vaardigheden bij zowel zorgverleners als zorgvragers om met risicokennis om te gaan.
3. Het stimuleren van bezinning en bewuste meningsvorming in de bevolking over erfelijkheid, gezondheid en maatschappij op basis van betrouwbare, evenwichtige, goed gestructureerde en duidelijke informatie.

B. Sociaal-maatschappelijke positie patiënten en consumenten

4. Het bevorderen dat een ieder in vrijheid en op basis van goede informatie over erfelijke aandoeningen tijdig beslissingen kan nemen over zijn/haar wensen ten aanzien van het nageslacht ofwel de inrichting van het eigen leven.
5. Het bevorderen van een klimaat van maatschappelijke solidariteit ten aanzien van mensen met een (verhoogd risico op een) aangeboren c.q. erfelijke aandoening en hun familieleden.
6. Het waarborgen van de toegankelijkheid tot verzekeringen en de arbeidsmarkt voor mensen met (een genetische aanleg voor) gezondheidsproblemen.
7. Het waarborgen van het behoud van privacy ten aanzien van het gebruik van genetische gegevens in het gegevensverkeer tussen instellingen.  

C. Wetenschappelijk onderzoek

8. Het bevorderen van fundamenteel en toegepast wetenschappelijk onderzoek in nationaal en internationaal verband naar oorzaken, vroegtijdige en betrouwbare diagnostiek, effectieve therapie (waaronder farmacogenetica, nutragenetica en gentherapie) en effectieve voorlichting (op het niveau van zowel het individu als de bevolking) van (mede) erfelijke aandoeningen. Een aandachtspunt hierbij is het onderzoek ten aanzien van zeldzaam voorkomende aandoeningen.
9. Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar de psycho-sociale, juridische en ethische consequenties van genetisch onderzoek op het niveau van het individu en de bevolking.
10. Het stimuleren dat informatie over het menselijk genoom, verkregen door wetenschappelijk onderzoek, wereldwijd algemeen toegankelijk is.
11. Het bevorderen dat richtlijnen van ethische commissies ten aanzien van genetisch onderzoek worden geharmoniseerd (met ruimte voor een eigen cultuurgebonden invulling) aan internationaal erkende aanbevelingen.

D. Klinische genetica & gezondheidszorg

12. Het bevorderen van een maatschappelijk en beroepsinhoudelijk kwalitatief verantwoorde, toegankelijke en transparante klinisch genetische zorg in Nederland.
13. Het bevorderen van de deskundigheid van zorgverleners ten aanzien van de uitvoering van genetisch onderzoek en de voorlichting en bejegening hierbij binnen de huidige opleidingen en bij- en nascholingstrajecten
14. Het optimaliseren van advies- en begeleidingsmogelijkheden door klinisch genetische centra aan zorgverleners in de eerste- en tweedelijnszorg rondom de uitvoering van genetisch onderzoek.
15. Het stimuleren van de aanwezigheid van financiële vergoedingsregelingen van diagnostische en therapeutische voorzieningen (waaronder DNA-diagnostiek, erfelijkheidsadvies en -begeleiding en geneesmiddelen) als onderdeel van het basispakket.

E. Samenwerking

16. Het bevorderen van de onderlinge samenwerking en afstemming tussen partijen met betrekking tot gemeenschappelijke zaken op het gebied van erfelijkheid en genetisch onderzoek op nationaal en internationaal (met name Europees) niveau.
17. Het bevorderen van een algemene en gezamenlijke beleidsontwikkeling inzake genetisch onderzoek met betrekking tot bovenstaande doelstellingen. Aandachtspunt hierbij is een evenwichtige betrokkenheid en inbreng van de kennis en ervaring van de diverse partijen.
 

Deze doelstellingen zijn geaccordeerd door:

  • Breed Platform Verzekerden en Werk (niet meer bestaand)
  • Federatie van Ouderverenigingen (FvO, niet meer bestaand, opgegaan in IederIn)
  • Federatie Nederlandse Vakbeweging (FNV)
  • Gehandicaptenraad en Werkverband Organisaties Chronisch Zieken (het huidige IederIn)
  • Kon. Ned. Maatschappij ter Bevordering der Geneeskunst (KNMG)
  • Kon. Ned. Organisatie voor Verloskundigen (KNOV)
  • Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV)
  • Ned. Anthropogenetische Vereniging (tegenwoordig Ned. Ver. voor Humane Genetica NVHG)
  • Ned. Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
  • Ned. Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG)
  • Ned. Patiënten/Consumenten Federatie (Patiëntenfederatie Nederland)
  • Stichting Biofarmind (het huidige HollandBio)
  • Verbond van Verzekeraars (VvV)
  • Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN)
  • Werkgroep Biofarmaceutische Genetica (voorloper van het Forum Biotechnologie en Genetica)
  • Zorgverzekeraars Nederland (ZN)
  • VSOP

 

Website: Websteen