Wat doen wij

Klik hier om deze pagina af te drukken

Overige aandoeningen

Voor de andere aandoeningen, waarbij andere oorzaken dan genetische belangrijker zijn en die niet zeldzaam zijn, zetten vele organisaties zich in, zowel ziekte-specifiek als overkoepelend. Toch kan de VSOP ook voor hen veel betekenen. Nog afgezien van het feit dat bij veel aandoeningen factoren die samenhangen met erfelijkheid en zwangerschap een onderschatte rol spelen, komt dat vooral door de vooraanstaande positie die de VSOP heeft in het medisch-wetenschappelijk onderzoeksbeleid, en de visie van de VSOP op de rol van patienten daarin.

Daarnaast hebben zeldzame een veelvoorkomende aandoeningen elkaar nodig, bijvoorbeeld omdat: 

  • gebleken is dat wetenschappelijk anderzoek bij de zeldzame aandoeningen ook veel betekent voor het ontrafelen van ziekte-mechanismen bij veel voorkomende aandoeningen;
  • veel patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen op een unieke, effectieve wijze samenwerken met wetenschap en industrie;
  • innovaties in zorgsystemen die patiëntenorganisaties voor veelvoorkomende aandoeningen kunnen realiseren, en de relatief grotere invloed die zij hebben, ook voor zeldzame aandoeningen van belang kunnen zijn, en zij daarop kunnen 'meeliften';
  • door betere diagnostiek veelvoorkomende aandoengen steeds vaker blijken op te splitsen in zeldzamere diagnoses, therapieën kunnen daardoor veel effectiever worden ingezet. 

 

Website: Websteen