Wat doen wij

Klik hier om deze pagina af te drukken

Gezond?

De VSOP kan mogelijk iets voor u betekenen, ook als u niet het stempel 'patiënt' draagt. Hieronder staat dat voor de diverse fasen van het leven kort aangeduid. 

Voor de zwangerschap

De VSOP is heel actief op het terrein van de preconceptiezorg, onder andere via de Stichting Preconceptiezorg Nederland. Ook staat de VSOP via de Bilderberconferentie aan het begin van het advies dat de Gezondheidsraad hierover heeft uitgebracht.

Tijdens de zwangerschap

De VSOP zet zich in voor het bevorderen van een goede zwangerschapsuitkomst voor moeder en kind, alsmede voor goede voorlichting over aandoeningen en risicofactoren rond de zwangerschap. Dat betreft ondere andere de diverse aspecten van prenatale screening en echografie.

Pasgeborenen

Commissie neonatale screeningOmdat een tijdige diagnose altijd van groot belang is, zet de VSOP zich in voor neonatale screening. De VSOP heeft lang gepleit voor de inmiddels gerealiseerde uitbreiding van de neonatale screening. Momenteel is de VSOP vertegenwoordig in de programmacommissie die het RIVM en VWS adviseren over de diverse aspecten van de lopende neonatale screening. Via haar Europse organisatie EGAN werkt de VSOP samen met de internationale wetenschappelijke organisatie voor neonatale screening ISNS.

Kinderen

Zowel in Nederland als Europa is de VSOP betrokken bij het ontwikkelen van therapieen en medicijnen voor kinderen, ook voor niet-chronische aandoeningen.

Volwassenen

Vanuit het belang van preventie is de VSOP actief op het terrein van screening, genetische screeningen in het bijzonder. De afwegingen die daarbij aan de orde zijn raken per definitie die mensen die niet al bij voorbaat weten dat ze grotere kans hebben op een bepaalde aandoening. Sowieso  kan het ook in u belang worden dat de VSOP zich inzet voor een breed scala van aandoeningen. Overigens willen we u niet ongerust maken, maar wensen we u een lang en gezond leven toe!

Ouderen

Sommige ouderen vragen zich af of een aandoening die zich op een zeker moment in hun leven openbaarde, erfelijk van karakter kan zijn, en dus gevolgen heeft voor kinderen of kleinkinderen.

Samenleving

Het (overheids)beleid op het terrein van erfelijkheidsvraagstukken, zeldzame aandoeningen en biomedisch onderzoek wordt in grote mate bepaald door de perceptie die daarvan in de samenleving en de politiek bestaat. Daarom zet de VSOP zich er voor in dat op deze terreinen de beleving en ervaringen van patiënten onder de aandacht komen, zodat deze nadrukkelijker worden meegenomen in de gedachtenvorming, dialoog, publieke opinie en politieke besluitvorming.

 

Website: Websteen