Wat doen wij

Klik hier om deze pagina af te drukken

BELEID

De VSOP ontwikkelt dus een scala aan producten en diensten die de zorg voor kinderen en volwassenen met een zeldzame aandoening naar een hoger plan tilt. Om daarnaast brede impact te hebben, is de VSOP als belangenbehartiger actief richting beleid en politiek. Samenwerking en medeverantwoordelijkheid staan daarbij centraal. Momenteel is de VSOP onder andere vertegenwoordigd in de Gezondheidsraad en de Adviescommissie Pakket (ACP) van het Zorginstituut Nederland (ZiN). Op Europees niveau is de VSOP lid van het ‘Committee for Advanced Therapies’ (CAT) van het European Medicines Agency (EMA) en lid van Rare Diseases Europe (www.eurordis.org), een organisatie met grote invloed op het Europese gezondheidszorgbeleid betreffende zeldzame aandoeningen. Juist op ziekteoverstijgend beleidsmatig niveau is Europese samenwerking immers van groot belang.

Op basis van het opgebouwde vertrouwen is de VSOP in staat een effectieve belangenbehartiger voor zeldzame aandoeningen te zijn en het patiëntenperspectief een plek te geven in het nationale zorgbeleid. Het is echter nog niet voldoende: ondanks het aantal van één miljoen Nederlanders met een zeldzame aandoening en een aandeel van 20 % in de zorgkosten, ontbreekt ‘zeldzaam’ nog te vaak in de plannen van relevante beleidsmakers in de zorg, zoals het Ministerie van VWS, de zorgverzekeraars en andere beleidskoepels. 

Juist bij zeldzame en genetische aandoeningen wordt de relevantie voor het totaal van de gezondheidszorg duidelijk. Denk maar aan terreinen als perinatale zorg (preconceptioneel, prenataal en neonataal), screeningen en personalised medicine. Daarnaast blijken wetenschappelijke ontdekkingen betreffende de pathogenese van zeldzame aandoeningen steeds vaker van groot belang voor het inzicht in veelvoorkomende aandoeningen. Kortom, de VSOP is ervan overtuigd dat de inzet voor patiënten met zeldzame aandoeningen een investering is waar van de hele gezondheidszorg beter wordt.

VAN LEVENSBELANG

Zo luidt de titel van het strategisch beleidsplan van de VSOP voor de periode 2013-2016. U kunt het beleidsplan hier downloaden. Het bevat informatie over onze missie, organisatie, doelgroepen, nationale activiteiten en Europese en internationale samenwerking. Daarnaast gaat het nader in op onze externe communicatie en dienstverlening, en financiering.

Wilt u weten weten wat er veranderd is nadat dit beleidsplan is opgesteld, raadpleeg dan onze jaarverslagen, nieuwsbrieven of projectenoverzicht.

Website: Websteen