Actualiteit van 25 jaar VSOP

Auteur: mw. dr. A. de Knecht- van Eekelen
Uitgave: VSOP Alliantie voor erfelijkheidsvraagstukken (2004)
ISBN: 90 804816 3 7
Pagina’s: 112

In dit boek schetst wetenschapshistorica mevrouw dr. A. de Knecht - van Eekelen de geschiedenis van de patiëntenorganisatie VSOP. Gezien de snelle ontwikkelingen in de genetica en medische biotechnologie blijken de doelstellingen van de VSOP - belangenbehartiging op het terrein van erfelijke of aangeboren aandoeningen -  nog steeds actueel en is het belang ervan alleen maar toegenomen.

In de beginjaren van de  VSOP lag het accent sterk op erfelijkheids-
voorlichting. Nog steeds blijkt er binnen de gezondheidszorg onvoldoende aandacht te bestaan voor de erfelijke aspecten van aandoeningen, reden waarom de VSOP in 2000 het Erfocentrum, Nationaal Kennis- en Voorlichtingscentrum Erfelijkheid, heeft opgericht. Momenteel concentreert het beleid van de VSOP zich op nationale en Europese beleidsontwikkeling en –beïnvloeding en innovatie op het terrein van community genetics, medische bio-technologie en zeldzame aandoeningen. Daarbij gesteund door haar 58 lidorganisaties.

De lezer krijgt in ‘Erfelijkheid op de agenda’ een goed beeld van het ontstaan van de VSOP en de groei naar de huidige pro-actieve, beleidsgerichte organisatie. De inbedding in het totaal van maatschappelijke ontwikkelingen op het terrein van de genetica in de afgelopen 25 jaar, maakt deze publicatie meer dan een alleen boek over de VSOP: het geeft een beeld van de ontwikkelingen op dit terrein die voor eenieder interessant zijn.

Inhoudsopgave:

DE AANLOOPJAREN 1975-1979

DE VERENIGING 

De organisatie van de VSOP 
Aangesloten organisaties
Werkgroepen 
Het Ethisch Manifest
Pastorale zorg 
De VSOP en het maatschappelijk debat 

CONTACTEN: OVERHEID EN GEZONDHEIDSZORG

Invloed op beleid 
Preventie 
Genetische screening 
Registratie 
Zeldzame aandoeningen en weesgeneesmiddelen

VOORLICHTING

Wat is erfelijkheidsvoorlichting
Campagne ‘Een heel leven lang ...’
Lespakket 
Project Minderheden 
Campagne ‘Verwachtingen’ 
Informatie en Documentatie 
Erfocentrum: een nationale voorlichtingsfunctie 
Publieke opinie over erfelijkheidsonderzoek

RESEARCH: KLINISCHE GENETICA EN BIOTECHNOLOGIE

VSOP en wetenschap 
Klinische genetica 
Bijzondere leerstoelen 
Wetenschappelijk ontwikkelingen: medische biotechnologie

FACILITEITEN: ZORGVERZEKERING

De kosten van erfelijkheidsonderzoek en voorlichting 
Wet op de Medische Keuringen

VERTEGENWOORDIGING: NATIONAAL EN INTERNATIONAAL

Vroegtijdige Onderkenning van Ontwikkelingsstoornissen 
Internationalisering 

KANSEN VOOR DE TOEKOMST 

Oude en nieuwe knelpunten 
Nieuwe generaties – nieuwe uitdagingen 
Community genetics