Berichten voor leden
Deze pagina bevat mededelingen voor leden van de VSOP. Heeft u zelf een bericht voor hen? Via e-mail of post kunt u ons benaderen voor opname in het submenu Externe berichten. Bijeenkomsten e.d. kunt u zelf online aankondigen via Agenda. Zie ook: Overzicht lidorganisaties en: Lid worden?
Presentatie eerste Nederlandse film over neuro-endocriene tumoren (NET)
Stichting NET-groep
geplaatst: 8 november 2011
Neuro-endocriene tumoren (NET) zijn zeldzaam en daarom lastig te herkennen.
Presentatie van de eerste Nederlandse film over NET, in samenwerking met de NET-kenniscentra:
• Erasmus MC, Rotterdam, prof. dr. W.W. de Herder, endocrinoloog
• Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis,
dr. B.G. Taal, internist MDL
• Universitair Medisch Centrum Groningen, prof. Dr. E.G.E. de Vries, medisch oncoloog
De film ‘Wat zijn NET?’ op www.net-kanker.nl en youtube http://youtu.be/MXFlbX6vuqw
Neuro-endocriene tumoren (NET) zijn zeldzaam en komen voornamelijk voor in het maag-darmkanaal, de pancreas en de longen. Jaarlijks komen er in Nederland ongeveer 700 nieuwe NET-patiënten bij. Gemiddeld ziet een huisarts in zijn/haar werkzame leven slechts één patiënt met een NET. Dit is de reden dat de soms vage, maar ingrijpende klachten niet worden herkend. Daarnaast lijken de symptomen van NET, zoals diarree, benauwdheid en opvliegers, op die van onschuldiger aandoeningen. De diagnose wordt daarom vaak pas na jaren gesteld als de NET al is uitgezaaid. Genezing is alleen mogelijk als alle tumor operatief kan worden verwijderd. Snellere diagnose is dus van groot belang voor patiënten. Maar ook voor de verbetering van de kwaliteit van leven. Bij zeldzame kankersoorten zoals NET is behandeling in een kenniscentrum essentieel.
10 november WNCAD: een dag om misverstanden rond de zeldzame NET uit de weg te ruimen!
Zeldzaamheid is de oorzaak van onwetendheid, misverstanden en vaak late diagnose:
Steve Jobs overleed niet aan alvleesklierkanker. Hij overleed aan de gevolgen van een NET, dit is een andere aandoening dan alvleesklierkanker en vraagt om een andere behandelwijze. NET in de darm is geen darmkanker. Ook voor een NET in de darmen zijn andere behandelingen noodzakelijk dan bij darmkanker. NET hebben hun oorsprong in het neuro-endocriene systeem. Een NET kan overal in het lichaam ontstaan en is dus geen kanker van het spijsverteringskanaal, 25% groeit primair in de luchtwegen.
De NET-groep is een uniek samenwerkingsverband van patiënten en NET-specialisten
NET-groep op Facebook http://www.facebook.com/NETKanker?sk=wall&filter=1
NET-groep op Twitter http://twitter.com/#!/NETKanker
Half december 2011 en in het eerste kwartaal van 2012 volgen deel 2 en 3 in de filmreeks over NET.
Gezocht: deelnemers aan nationale workshop eHealth op 11 oktober 2011
geplaatst: 25 augustus 2011
Op dinsdag 11 oktober as. organiseert de KNMG op verzoek van de Europese Commissie een nationale workshop eHealth. De KNMG is op zoek naar patiënten of patiëntvertegenwoordigers (10) die een aan deze workshop willen deelnemen.
eHealth of telegeneeskunde kan, mits in de zorgverlening op een juiste manier toegepast, belangrijke voordelen bieden voor patiënten en zorgverleners. Steeds meer patiënten en zorgverleners maken gebruik van toepassingen als telemonitoring bij diabetes mellitus of chronisch hartfalen, online therapieën (e-Mental Health), teledermatologie en bijvoorbeeld systemen om doktersafspraken te plannen via internet. Toch blijven de aantallen gebruikers onder patiënten en zorgverleners nog achter bij hetgeen je op basis van de voordelen zou verwachten.
Tijdens deze nationale workshop eHealth gaan vertegenwoordigers van de belangrijkste gebruikersgroepen van eHealth met elkaar in discussie gaan over telegeneeskunde. In dit kader gaan tien artsen, tien verpleegkundigen, tien apothekers en tien patiënten met elkaar na wat zij vinden over het gebruik van telegeneeskunde in de zorgverlening. Welke belemmeringen zijn er nog om vertrouwen in, en acceptatie van, dit nieuwe type dienstverlening te realiseren? En welke mogelijke oplossingen zien zij hiervoor?
Aan de hand van stellingen gaan de tien vertegenwoordigers van de gebruikersgroepen (artsen, verpleegkundigen, apothekers, patiënten) eerst in subgroepen het gesprek aan. Op basis van de bevindingen in de subgroepen wordt er plenair gediscussieerd.
De nationale workshop eHealth vindt plaats in het kader van het Chain of Trust project, een project van de Europese Unie. Het doel van dit Europese project is om te peilen, hoe de belangrijkste (potentiële) gebruikers van eHealth in de verschillende lidstaten over eHealth denken. Onder vlag van dit project vinden in verschillende Europese lidstaten vergelijkbare nationale eHealthworkshops plaats. Eerder dit jaar is in het kader van het Chain of Trust project een grote Europese enquête over eHealth gehouden. Voor een goed beeld is het van belang dat de ‘eindgebruikers’, aan de workshop deelnemen. De uitkomsten van dit project zijn bedoeld om beleidsmakers, zoals de Europese Commissie, nationale overheden, maar ook bijvoorbeeld patiënten- en artsenorganisaties behulpzaam te zijn bij formuleren van hun beleid en richtlijnen.
De nationale workshop eHealth op 11 oktober as. duurt van 9.30 tot aan het eind van de middag. De workshop vindt plaats in het NBC te Nieuwegein. Voor een lunch en versnaperingen wordt gezorgd. Deelnemers kunnen hun reiskosten declareren. Voor meer informatie of om u aan te melden, kunt u contact opnemen met mevrouw mr. H.C.B. van der Meer (Adviseur Gezondheidsrecht KNMG) via 030-2823 7625 of per e-mail.
Oproep collectanten Fonds Verstandelijk Gehandicapten
geplaatst: 8 augustus 2011
Fonds verstandelijk gehandicapten zet zich al ruim 50 jaar in voor mensen met een verstandelijke beperking. Vooral dankzij de jaarlijkse collecte eind september kan het Fonds op veel gebieden raad en daad bieden voor mensen die hun belangen meer en meer in de knel zien komen. Help mee en steun het werk als collectant. Indien je als lidorganisatie van VSOP collecteert levert dat de organisatie zelf ook geld op.
Informatie over collecteren met eigen opbrengst.
Aanmeldingsformulier voor collectanten.
Wie vertegenwoordigt de patiënt in het prenatale screeningsbeleid Nijmegen?
geplaatst: 12 december 2010
Het Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM heeft een landelijke coördinatiestructuur opgezet voor de landelijke uitvoering van de prenatale screening op Downsyndroom en Structureel Echoscopisch Onderzoek (SEO), bestaande uit beroepsgroepen, zorgverzekeraars en de VSOP als vertegenwoordiger van de patiënt. Hierin worden landelijke afspraken en kwaliteitseisen geformuleerd, vastgesteld en geëvalueerd. De regionale centra voor prenatale screening hebben als vergunninghouders de taak om de uitvoerenden te contracteren en de kwaliteit te borgen. De VSOP is ook daar van belang om het patiëntenperspectief te vertegenwoordigen, maar vanwege beperkte capaciteit beperkte dit zich tot nu toe tot de regio Utrecht.
De Stichting Prenatale screening regio Nijmegen (SPN) is vanuit de Wet op Bevolkingsonderzoek vergunninghouder voor prenatale screening. De SPN richt zich op de regio van de Stichting Klinisch Genetisch Centrum Nijmegen (KGCN). Er is een vacature in het Algemeen bestuur voor deelname vanuit de VSOP. Het Algemeen Bestuur vergadert twee keer per jaar. Belangstellenden met relevante (ervarings)deskundigheid kunnen contact opnemen voor nadere informatie.
Contactpersoon: Elsbeth van Vliet, 035 – 603 4042 of e.v.vliet@vsop.nl
Algemene Ledenvergaderingen VSOP 2011
geplaatst: 9 december 2010
De Algemene Ledenvergaderingen van de VSOP zijn in 2011 op zaterdag 28 mei, donderdag 16 juni, woensdag 5 oktober en woensdag 30 november.
Eerste expertisecentrum Angelman Syndroom
geplaats: 15 oktober 2010
De VSOP feliciteert de Nina Foundation met de opening van het eerste Expertisecentrum Angelman Syndroom ter wereld in het Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam.
De Nina Foundation is initiator van het Expertisecentrum en heeft naast projectmatige invulling ook voor de financiële impuls gezorgd. De kinderen met het Angelman Syndroom kunnen nu rekenen op een team dat zich verdiept in hun aandoening. Uniek want er is slechts gecorreleerde kennis op dit gebied. Een holistische aanpak waarbij alle specialismen met elkaar in overleg gaan over hun bevinden moet er voor zorgen dat ze snel antwoorden krijgen.
Kantooruimte te huur
Op het VSOP-kantoor te Soest is volledig gemeubileerde kanttoorruimte te huur (2 ruimtes, 4-6 werkplekken) voor een patiëntenorganisatie of andere gezondheidszorg-organisatie. Voor meer informatie kunt u contact met de directie.