Berichten voor leden
Deze pagina bevat mededelingen voor leden van de VSOP. Heeft u zelf een bericht voor hen? Via e-mail of post kunt u ons benaderen voor opname in het submenu Externe berichten. Bijeenkomsten e.d. kunt u zelf online aankondigen via Agenda. Zie ook: Overzicht lidorganisaties en: Lid worden?
Uitnodiging bijeenkomst neonatale screening
geplaatst: 19 augustus 2010
Op het terrein van de neonatale screening (hielprik) spelen momenteel twee belangrijke ontwikkelingen. Hierbij willen we u of een andere vertegenwoordiger van uw organisatie graag uitnodigen om u daar op dinsdagavond 14 september over te laten informeren en uw visie op te geven.
In de neonatale screening (hielprik) wordt momenteel vlak na de geboorte gescreend op 17 aangeboren aandoeningen. Een goede zaak. Punt van aandacht is wel het verbeteren van de verwijsgegevens van een kind uit de screening naar de zorg en de follow up van deze kinderen in de zorg.Om daar verbetering in aan te brengen werkt het RIVM (Centrum voor Bevolkingsonderzoek) i.s.m. de betrokken beroepsgroepen aan de ontwikkeling van een landelijke database voor de follow-up van deze kinderen. De VSOP is hier via de Programmacommissie Neonatale Screening nauw bij betrokken en het RIVM heeft de VSOP gevraagd zijn goedkeuring te verlenen aan deze database. Om daarover een weloverwogen bestuurlijk besluit te kunnen nemen en wellicht aanvullende suggesties te doen, willen we u graag in de gelegenheid stellen te reageren op het concept voor deze landelijke database.
Een tweede punt dat uw aandacht verdient is de bewaartermijn van de hielprikkaartjes. Momenteel worden deze na 5 jaar vernietigd. Echter, langer bewaren is van groot belang voor wetenschappelijk onderzoek, ook onderzoek dat kan bijdragen aan betere diagnostiek of therapie voor de aandoeningen waarop gescreend wordt. Ook op dit punt willen we met u van gedachten wisselen over de vraag welke rol patiëntenorganisaties daarin zouden kunnen vervullen.
Beide thema’s worden toegelicht, waarna we van gedachten zullen wisselen over onze visie als patiëntenorganisaties op beide thema’s en onze rol daarin.
De locatie voor deze bijeenkomst (waarschijnlijk Utrecht, mogelijk Soest) zullen we u op korte termijn laten weten, dit is mede afhankelijk van het aantal aanmeldingen. We willen u dan ook vriendelijk vragen u zo spoedig, doch uiterlijk 1 september, aan te melden. Voor vragen kunt u contact opnemen met het secretariaat van de VSOP. Klik hier om u aan te melden.
Oproep voorbeelden bekostiging van zorg van zeldzame aandoeningen
geplaatst: 6 juli 2010
De bekostiging van zorg voor zeldzame aandoeningen is in veel gevallen een groot probleem. In november 2010 vindt een conferentie plaats in het kader van het Nationale Plan Zeldzame Aandoeningen. Tijdens deze bijeenkomst wil de VSOP voorbeelden presenteren aan o.a. beleidsmakers, zorgverzekeraars etc. van zorg voor zeldzame aandoeningen waarvan de financiering niet afdoende geregeld is. Hierbij hebben wij úw hulp nodig! Wij zijn op zoek naar concrete voorbeelden waarmee duidelijk gemaakt kan worden dat de bekostiging van zorg van zeldzame aandoeningen een probleem is en dat patiënten buiten de boot (dreigen te) vallen.
U kunt uw verhaal en/of dat van uw naasten (met vermelding van uw naam en contactgegevens) mailen aan Karin Grootveld (k.grootveld@vsop.nl).
Algemene Ledenvergaderingen
geplaatst: 1 juni 2010
De eerstvolgende Algemene Ledenvergaderingen is op zaterdag 20 november.
Aanmelden Patiëntenplatform Onderzoek
geplaatst: 28 januari 2010
Als u mede vanuit uw patiëntenorganisatie actief wil meedenken en meedoen op het terrein van erfelijkheidsvraagstukken, data-en biobanken, klinisch onderzoek, ook bij kinderen, dan kunt u zich aanmelden voor de werkgroepen die de VSOP op deze terreinen ondersteunt. Meer info.
Kantooruimte te huur
Op het VSOP-kantoor te Soest is volledig gemeubileerde kanttoorruimte te huur (2 ruimtes, 4-6 werkplekken) voor een patiëntenorganisatie of andere gezondheidszorg-organisatie. Voor meer informatie kunt u contact met de directie.
