Home

VSOP op Twitter

@VSOPzeldzaamRT @Rare Disease UK: The avg #raredisease patient consults with 5 doctors, receives 3 misdiagnoses & waits 4 years before receiving a diagnos…

     
 

@VSOPzeldzaamVSOP zoekt meerdere betrokken en enthousiaste Beleidsmedewerkers Kwaliteit en Organisatie van Zorg! Meer info via vsop.nl

     
 


Logo zeldzaam
Klik hier om deze pagina af te drukken

Onderzoek op de agenda!

Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2017
Zeldzameziektendag
28 februari, NBC Nieuwegein

Dit jaar: verkiezingen, een nieuwe regering en een vernieuwd Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ).
Wat gaat dit allemaal voor u betekenen:

  • als patiënt met een zeldzame aandoening?!
  • als onderzoeker in een expertisecentrum?!
  • als biofarmaceutisch bedrijf?!

Laten we de handen ineen slaan en er samen voor zorgen dat het overheidsbeleid de komende jaren veel ruimte gaat bieden voor de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen, innovatieve therapieën en onderzoek dat op allerlei manieren bij gaat dragen aan de kwaliteit van leven van één miljoen Nederlandse kinderen en volwassenen met zeldzame aandoeningen!

De VSOP stelt u daarom graag in de gelegenheid om op dinsdagmiddag 28 februari tijdens de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen bij te dragen aan het formuleren van aanbevelingen aan de politiek en de (toekomstige) regering voor een:

Nationale Onderzoeksagenda Zeldzame Aandoeningen

Laat u informeren over de adviezen van het Afstemmingsoverleg NPZZ (prof. Marianne de Visser) betreffende het onderzoek ten bate van zeldzame aandoeningen. Laat u inspireren vanuit het patiëntenperspectief en het perspectief van de Nationale Wetenschapsagenda en de agenda van de NFU (Prof. Pancras Hogendoorn), alsmede de helikoptervisie van de biofarmaceutische industrie (Dr. Hans Schikan). Formuleer vervolgens uw aanbevelingen voor de Nationale Onderzoeksagenda Zeldzame Aandoeningen!

Meld u daarom vòòr 15 februari aan voor deelname aan het NCZA 2017 via www.ncza.nl

Voor meer informatie: Hanneke Nusselder (035-603 40 22)

Avondprogramma Zeldzameziektendag

Aansluitend bent u ’s avonds van harte welkom om in het kader van de internationale Rare Disease Day en Nationale Zeldzameziektendag de uitreiking van de Zeldzame Engel Awards bij te wonen en geïnspireerd te worden door onderzoekers en patiënten die vertellen over hun succesvolle samenwerking op het terrein van onderzoek en therapie-ontwikkeling. Meer daarover vindt u op www.zeldzameziektendag.nl

Voor meer informatie: Paula Waddell (035-603 40 14)


16 februari:Date2Innovate @ Innovation4Health

Wilt u in gesprek komen met een onderzoeker of biomedisch bedrijf om de mogelijkheid van onderzoek en therapieontwikkeling voor uw aandoening te verkennen? Date2Innovate biedt patiëntvertegenwoordigers die kans! De VSOP organiseert Date2Innovate i.s.m. ZonMw op donderdag 16 februari van 10.30 tot 12.00 uur, in de Lloyd's Lobby van het WTC Rotterdam als onderdeel van Innovation4Health. Ook relevant: ZonMw doet een boekje open over de Medische Inspirator Prijs 2017 ter waarde van €75.000.  Naast deelname aan Date2Innovate kunt u de gehele Innovation for Health bijeenkomst bezoeken.
De deelnamekosten bedragen € 125 voor patiëntenorganisaties, maar de VSOP subsidieert deelname met €75, zodat u slechts €50 betaalt exclusief BTW. Gebruik de speciale vouchercode VSOPD20170216 om u in te inschrijven voor Date2Innovate via innovationforhealth.nl.
Voor meer informatie: www.onderzoekwijzer.org en Mariette Driessens
via 035-603 40 21 of  date2innovate@vsop.nl

Website: Websteen