A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

Actueel

Drie trotse winnaars van de Zeldzame Engel Awards

Drie trotse winnaars van de Zeldzame Engel Awards

01-03-2024

Op 29 februari - Zeldzameziektendag - zijn op Paleis Soestdijk de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan Chantal de Langen, Frank Staal en Jan-Willem Roodbeen Lees verder

Vacature secretariaat

25-01-2024

Kom jij de VSOP versterken? Lees verder

De VSOP verhuist

24-01-2024

Vanaf 1 april werken we vanuit Utrecht-Papendorp Lees verder

Gezondheidsraad adviseert dragerschapsscreening

15-11-2023

We zijn blij met het advies van de Gezondheidsraad om preconceptie dragerschapsscreening aan te bieden. Lees verder

Tweede Kamer unaniem voor Motie Paulusma

03-10-2023

De gehele Tweede Kamer steunt de motie Paulusma! Lees verder

Steun de Kamermotie voor de VSOP!

01-09-2023

Wieke Paulusma (D66) heeft een motie ingediend die moet zorgen voor toereikende subsidie voor de VSOP.  Lees verder

Persbericht juni 2023

22-06-2023

Nederland ziet patiënten met zeldzame aandoeningen niet staan. Lees verder

Per 1 april de NIPT als bevolkingsonderzoek

27-03-2023

Op 1 april 2023 wordt de NIPT (niet-invasieve prenatale test) onderdeel van het reguliere onderzoeksprogramma tijdens de zwangerschap. De afgelopen jaren was dit onderdeel van wetenschappelijk onderzoek. Lees verder

Website Expertisenetwerk FAP online

27-03-2023

In maart is de website voor het expertisenetwerk Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) gelanceerd: FAP-expertise.net. Lees verder

Terugblik Zeldzaam in de Regio 14 maart

23-03-2023

Op 14 maart vond in Utrecht de landelijke bijeenkomst Zeldzaam in de Regio plaats. Lees verder

Winnaars Zeldzame Engel Award 2023

02-03-2023

Op dinsdagavond 28 februari zijn tijdens het nationale event in het kader van Zeldzameziektendag 2023 de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan drie 'zeldzame engelen'. Lees verder

Platform Fondsen Zeldzame Aandoeningen opgericht

01-03-2023

Op Zeldzameziektendag vond de oprichting plaats van het Platform Fondsen Zeldzame Aandoeningen. De aangesloten fondsen bundelen de krachten om zo meer te bereiken op het terrein van wetenschappelijk onderzoek voor zeldzame aandoeningen. Lees verder

'Call to action' roept op tot samenhangend Europees beleid zeldzame aandoeningen

10-01-2023

Het Tsjechisch EU-voorzitterschap heeft de EU-lidstaten opgeroepen een 'Call to action ' te ondertekenen. Van harte onderschrijft de VSOP de noodzaak van een actueler, integraal beleid zeldzame aandoeningen in de EU en de lidstaten. Lees verder

Weer meer samenwerkende expertisecentra zichtbaar als expertisenetwerk

10-01-2023

Om netwerkzorg te stimuleren en de zichtbaarheid van erkende expertisecentra voor patiënten en zorgverleners te vergroten, biedt de VSOP hen - met externe financiering - geavanceerde gezamenlijke websites aan. We bekijken momenteel de mogelijkheden om de ontwikkeling van nieuw... Lees verder

Zeldzaam in de regio

09-01-2023

Het regionale belang van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen wordt in de periode april tot september 2023 verkend in zeven avondbijeenkomsten voor patiëntenorganisaties, expertisecentra en regionale zorgpartijen. Lees verder

Het patiëntenperspectief in de Kennisagenda Klinische Genetica

06-01-2023

De 'Kennisagenda Klinische Genetica' die in december werd gepubliceerd, beschrijft een top-10 van kennishiaten in klinisch genetische zorg. De VSOP coördineerde de inbreng van patiënten en patiëntenorganisaties Lees verder

Netwerkzorg: Kiezen en delen

05-01-2023

Deze rol van expertisecentra in netwerkzorg komt medio dit jaar aan de orde in drie grote netwerkbijeenkomsten. Binnenkort worden patiëntenorganisaties door de VSOP uitgenodigd voor deelname. Lees verder

Zichtbaarheid van de expertisenetwerken

08-12-2022

De VSOP werkt samen met patiëntenorganisaties en expertisecentra aan verbetering van de zichtbaarheid van de expertisenetwerken. We bekijken momenteel de mogelijkheden om de ontwikkeling van nieuwe expertise-websites te kunnen financieren. Lees verder

Zeldzame Engelen gezocht!

08-11-2022

Op Zeldzameziektendag, 28 februari 2023, worden opnieuw de Zeldzame-engel awards uitgereikt aan mensen die zich op een bijzondere manier inzetten voor zeldzame aandoeningen. Aanmelden kan vanaf nu. Lees verder

Zes expertisenetwerken gelanceerd

07-11-2022

Onlangs zijn vijf nieuwe expertisenetwerken en bijbehorende websites gelanceerd. Lees verder

1 2 3 4

>Actueel

Print