Home

VSOP op Twitter

@VSOPzeldzaamVSOP lanceert @Ziekte ONbekend voor ouders van kinderen met een ernstige ongediagnosticeerde aandoening. Kijk op ziekteonbekend.nl

     
 

@VSOPzeldzaamRT @Cor Oosterwijk: VSOP erg blij met besluit minister Schippers: ouders krijgen de keuze voor screening op 'onbehandelbare' aandoeningen in…

     
 


Logo zeldzaam
Klik hier om deze pagina af te drukken

Ook zogenaamde 'onbehandelbare' aandoeningen in de hielprik

Tot blijdschap van de VSOP!

Minister Schippers van VWS heeft op 9 juli haar definitieve reactie op het recente Gezondheidsraadadvies betreffende de neonatale screening (hielprik) naar de Tweede Kamer verstuurd. 

De VSOP pleit al jarenlang voor de mogelijkheid om ouders ook de keuze te geven hun pasgeboren kind te laten screenen op aandoeningen die weliswaar niet helemaal te genezen of te voorkomen zijn, maar die - indien gediagnosticeerd tijdens de hielprik - toch op andere manieren behandelbaar zijn. De term 'onbehandelbare aandoening' vindt de VSOP in de verband daarom onjuist. 

De VSOP is dan ook blij verrast dat de minister zegt: "Daarom wil ik een neonatale hielprikscreening opzetten op onbehandelbare aandoeningen waarvoor ouders kunnen kiezen. Ik ga bekijken hoe dat daadwerkelijk en zorgvuldig kan worden georganiseerd".

Ook over andere besluiten van de minister is de VSOP positief. Ze kiest ervoor zinvolle nevenbevindingen van de hielprik te benutten, handhaaft de melding van dragerschap op sikkelcelziekte en zal de Gezondheidsraad vaker om advies gaan vragen, zodat aandoeningen die daarvoor in aanmerking komen sneller dan nu het geval is in het screeningsprogramma kunnen worden opgenomen. 

Klik hier voor de brief van de minister en hier voor de eerdere brief van de VSOP aan de minister.

VSOP kiest nieuwe voorzitter

De VSOP heeft dr. Anton de Wijer gekozen als nieuwe voorzitter. Sinds 2010 is Anton de Wijer als vicevoorzitter actief in het VSOP-bestuur. Vanuit zijn persoonlijke en bestuurlijke betrokkenheid bij zeldzame, erfelijke vormen van kanker en als medisch professional is hij als VSOP-voorzitter de juiste man op de juiste plaats om het perspectief van mensen met een zeldzame aandoening uit te dragen en een plek te geven in onderzoek, zorg en maatschappij.

Anton de Wijer volgt drs. Maria Martens op als bestuursvoorzitter. Zij stelde zich vanwege haar drukke werkzaamheden, o.a. als voorzitter van de Eerste Kamercommissie voor VWS, niet herkiesbaar. Leden en bestuur van de VSOP zijn haar zeer erkentelijk voor wat zij met haar professionele en betrokken invulling van het voorzitterschap de afgelopen 5 jaar voor de VSOP heeft betekend.

Daarnaast is drs. Diana Monissen per juli, met algemene stemmen van de ledenvergadering, toegetreden tot het VSOP-bestuur. Haar indrukwekkende staat van dienst binnen het zorgveld zal veel kunnen betekenen voor mensen met zeldzame en genetische aandoeningen.
Klik hier voor het volledige persbericht.

Ministeriële aanwijzing expertisecentra voor zeldzame aandoeningen

De besluitvorming van de minister m.b.t. fase 1 van de aanwijzing van expertisecentra binnen de UMC’s is bekend.

Op de VSOP-website (deel over de NFU toetsing) is het overzicht te downloaden van expertisecentra die positief zijn beoordeeld (erkenning voor 5 jaar, of voorlopige erkenning voor 1 jaar).

Klik hier om naar deze informatie te gaan.

 

De hielprik: 14 nieuwe behandelbare aandoeningen, maar wat willen ouders?

In april van dit jaar heeft de Gezondheidsraad een advies uitgebracht aan de minister van VWS om 14 aandoeningen toe te voegen aan het screening van de hielprik. De VSOP stemt in met het snelle besluit deze aandoeningen toe te voegen, maar benadrukt in haar reactie aan de minister dat een betere kwaliteit van leven voor het kind en het gezin uitgangspunt voor screening moeten zijn.
Een tijdige diagnose biedt opties om kwaliteit van leven te verhogen, bepaalde onderzoeken te vermijden, wetenschappelijk onderzoek te starten en ouders tijdig reproductieve opties te bieden. De VSOP is van mening dat ouders hierin zelf keuzes moeten kunnen maken en heeft het ministerie aangeboden om samen alternatieven te verkennen voor een breder screeningsaanbod. Zij doet ook een dringend beroep aan de minister om de geadviseerde onderzoeken, inclusief naar screening op dragerschap, te laten uitvoeren. Dit gezien het leed dat kinderen en toekomstige ouders bespaard kan worden.
Klik hier voor de volledige brief.
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Elsbeth van Vliet, beleidsmedewerker VSOP.

 

Webdesign & Applicaties: Websteen.nl