Cursus 'Omgaan met ethische dilemma’s'
De VSOP organiseert samen met PGO Support op woensdag 12 juni a.s. de cursus ‘Omgaan met ethische dilemma’s’. Belangenbehartigers in de zorg krijgen regelmatig te maken met ethische dilemma’s. Bij erfelijke, zeldzame aandoeningen komen de ethische thema’s rondom zwangerschap en geboorte, genetica en soms ook het levenseinde aan de orde.
Naast aandacht voor de vraag ‘Wat is ethiek?’ zal in de cursus ruime aandacht zijn voor het verwerven van inzicht in de ethische dilemma’s die binnen uw achterban kunnen spelen, maar ook in het bewust worden van de waarden die rond ethische thema’s van belang kunnen zijn en van uw eigen waarden hieromtrent. Daarnaast wordt er geoefend in het voeren van een dialoog en het omzetten van ervaringskennis in een effectieve, ethische argumentatie.
Voor meer informatie en inschrijven, klik hier.
Neemt u deel aan onze focusgroepen?
Sinds enige tijd is er een nieuwe en meer betrouwbare bloedtest ontwikkeld om te bepalen of een ongeboren baby downsyndroom heeft: NIPT ((non-invasive prenatal testing). Deze nieuwe techniek zal op den duur de inhoud van het screeningsaanbod veranderen met mogelijk meer uitgebreide toepassingen, waaronder onderzoek naar erfelijke aandoeningen. Deze ontwikkelingen leiden tot nieuwe ethische vragen en daarom is in januari 2013 de ESPRIT studie gestart. Deze studie richt zich op de maatschappelijke/sociaal-ethische invloeden van NIPT, ook bij bredere toepassingen. Focusgroepen vormen een belangrijk onderdeel van dit onderzoek.
De VSOP is mede organisator van twee focusgroepen waarin juist de inbreng van het ervaringsperspectief van belang is. Daarom zijn wij op zoek naar familieleden van kinderen of volwassenen met downsyndroom en familieleden van kinderen of volwassenen met ernstige ziekten waardoor ‘life-long support’ nodig is.
Klik hier voor meer informatie en om u aan te melden.
VSOP attendeert op subsidiemogelijkheden
De VSOP is gestart met het attenderen op subsidiemogelijkheden voor patiëntenorganisaties die met name interessant kunnen zijn voor zeldzame en genetische aandoeningen. Periodiek verschijnt de uitgave VSOP Subsidienieuws waarin actuele subsidiemogelijkheden staan, o.a. om te participeren in (bio)medisch onderzoek. De VSOP screent daartoe met enige regelmaat Nederlandse en Europese fondsen en bundelt de meest kansrijke mogelijkheden voor patiëntenorganisaties.
Wilt u VSOP Subsidienieuws ontvangen? Meldt u dan aan via vsop@vsop.nl.
Klik hier om VSOP Subsidienieuws, nummer 1 te bekijken.
Start project Transitiezorg ‘Verstandelijk beperkt, zorg in de toekomst'
Per 1 april 2013 gaat het 27 maanden durende project Transitiezorg ‘Verstandelijk beperkt, zorg in de toekomst’ van start. Het doel van het project is een Module Transitiezorg op te leveren. Deze module richt zich voornamelijk op de zorgverleners betrokken bij de zorg voor verstandelijk beperkten en zal met name ingaan op door ouders en patiënten ervaren knelpunten in de transitie van adolescentenzorg naar volwassenenzorg.
De VSOP is projectleider en voorzitter van de begeleidingscommissie van het transitiezorgproject. Professionals met ruime ervaring in de VB- en/of transitiezorg maken deel uit van deze commissie.
Voor meer informatie over de inhoud van het project en de betrokken zorginstellingen, klik hier.
Een nieuwe horizon
Patiëntenorganisaties zouden meer betrokken moeten zijn bij medisch-wetenschappelijk onderzoek. Zo ontstaat voor alle partijen – patiënten en wetenschap – een win-winsituatie. Dit stelt Cees Smit in ‘Een nieuwe horizon: de toekomst van de patiëntenbeweging in Nederland’ dat morgen verschijnt. Nooit eerder is dit onderwerp in boekvorm beschreven. Lees meer....