Home

VSOP op Twitter

@VSOPzeldzaamSubsidienieuws 4 is uit! Aandacht voor Subsidieaanvraag Huisartsenbrochures, Horizon 2020 en KWF-subsidies: goo.gl/dtKtnx

     
 

@VSOPzeldzaamWilt u een huisartsenbrochure voor de zeldzame ziekte van de achterban van uw patiƫntenorganisatie? Kijk op: goo.gl/8mkZ93

     
 


Logo zeldzaam
Klik hier om deze pagina af te drukken

Engel Awards uitgereikt aan patiënt, medicus en Johnny de Mol

Zaterdag 1 maart jl. vond de jaarlijkse Nationale Zeldzame Ziektendag plaats. Het hoogtepunt van de dag was de uitreiking van de Zeldzame Engel Awards, die jaarlijks worden toegekend aan personen die zich bijzonder hebben ingezet voor zeldzame aandoeningen. De Awards werden aan zowel een (naaste van een) patiënt als een medisch professional toegekend.

In de categorie ‘Patiënt of naaste van een patiënt’ won Maaike van Kempen de Award. Zij is moeder van twee kinderen met de aandoening Galactosemie, een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte, en werkt al 17 jaar als vrijwilliger voor de Galactosemie Vereniging Nederland (2e van links op de foto).

In de categorie ‘Medicus of wetenschapper’ werd Prof. dr. Connie Stumpel, klinisch geneticus in het Maastricht UMC+, tot winnaar uitgeroepen. Zij is kinderarts, klinisch geneticus en hoogleraar op het terrein van de diagnostiek van zeldzame syndromen en verstandelijke beperkingen en zet zich als zodanig al ruim 30 jaar in voor kinderen en volwassenen met zeldzame genetische syndromen (2e van rechts op de foto).

Johnny de Mol kreeg de Engel vanwege de onderscheidende, integere manier waarop hij in zijn programma’s jongeren met een (zeldzaam) syndroom in beeld  brengt. 

Klik hier voor het complete nieuwsbericht.

Op de website van de Zeldzame Ziektendag vindt u meer foto's en enkele filmpjes.

(foto rechts: Cor Oosterwijk reikt de Engel Award uit aan Johnny de Mol)

 

VSOP brief aan de minister: snel aan de slag met het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten

In een brief van 14 februari jl. roept de VSOP minister Schippers van VWS op, om snel aan de slag te gaan met de implementatie van het  Nationaal Plan Zeldzame Ziekten(NPZZ). In de brief wordt het belang van tot expertisecentra voor zeldzame aandoeningen en meer Europese samenwerking benadrukt.  De VSOP roept de minister op meer duidelijkheid te scheppen met betrekking tot de regie over de implementatie van het plan, de verantwoordelijkheden van de betrokken veldpartijen en de inbreng van het patiëntenperspectief.
Klik hier voor de VSOP brief aan de minister.
Klik hier voor het NPZZ, klik hier voor de reactie van de minister op het NPZZ.

 

 

Webdesign & Applicaties: Websteen.nl