Home

VSOP op Twitter

@VSOPzeldzaamInnovatiefonds Zorgverzekeraars investeert miljoenen in zeldzaam:VSOP coördinatie zorgprojecten,Erfocentrum coördinatie vroegsignalering

     
 

@VSOPzeldzaam@Ilse van der Woude Bedankt voor jouw inzet tijdens #ncza2014

     
 


Logo zeldzaam
Klik hier om deze pagina af te drukken

Innovatiefonds Zorgverzekeraars steunt VSOP in de zorg voor zeldzaam

Het Innovatiefonds Zorgverzekeraars investeert enkele miljoenen euro’s in de tijdige herkenning van, en betere zorg voor, mensen met zeldzame aandoeningen. Bij de uitvoering van de projecten die het Innovatiefonds ondersteunt is ook de VSOP betrokken.

Zorg voor zeldzaam

In het project ‘Zorg voor Zeldzaam’ ontwikkelt de  VSOP kwaliteitsstandaarden voor meerdere zeldzame aandoeningen. Deze richten zich op zorgprofessionals. Ook worden er patiëntenversies gemaakt van deze, te ontwikkelen, kwaliteitsstandaarden (eerder dit jaar gaf het Innovatiefonds de VSOP financiële steun voor patiëntenversies bij bestaande kwaliteitsstandaarden). Op basis van de opgedane ervaringen worden vervolgens ‘generieke bouwplannen’ ontwikkeld waarmee zorgorganisaties handvatten aangereikt krijgen om ook zelf kwaliteitsstandaarden en patiëntenversies te ontwikkelen.

Vroegsignalering

Binnen het project ‘Vroegsignalering’ realiseert de VSOP een ‘Diagnosewijzer’ voor ouders van kinderen, en voor jongvolwassenen, met een onbegrepen, maar waarschijnlijk zeldzame aandoening. De ‘Diagnosewijzer’ is bedoeld om hen te helpen in de zoektocht naar een diagnose en/of de juiste zorg en ondersteuning.

Coördinatie

Het project ‘Zorg voor Zeldzaam’ wordt gecoördineerd door de VSOP, ‘Vroegsignalering’ door het Erfocentrum. De VSOP faciliteert de gezamenlijke stuurgroep voor beide projecten.
 

Patientenorganisaties toetsen expertisecentra vanuit patiëntenperspectief

De NFU-lijst van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in de UMC's wordt vanaf september 2014 getoetst. De toetsing vindt plaats vanuit medisch-wetenschappelijk perspectief én patiëntenperspectief. De NFU werkt voor de inbreng van het medisch-wetenschappelijke perspectief en Europese inbedding nauw samen met Orphanet Nederland, en met de VSOP voor de inbreng van het patiëntenperspectief.

Klik hier om naar de uitgebreide informatie over de toetsingsprocedure te gaan.

Webdesign & Applicaties: Websteen.nl