Zeldzame Engel Award 2012
Op 25 februari 2012 vindt in het Dolfinarium te Harderwijk de Zeldzame Ziektendag plaats. Deze dag is bestemd voor alle mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening.
Tijdens de Zeldzame Ziektendag wordt ook de Zeldzame Engel Award uitgereikt aan iemand die zich verdienstelijk heeft gemaakt voor zeldzame aandoeningen. Er wordt een Award uitgereikt aan een patiënt of een naaste van een patiënt en een Award aan een bijzondere wetenschapper, medisch specialist of andere medisch zorgverlener.
U kunt uw kandidaat tot 29 januari a.s. nomineren!
Kijk op de website van de Zeldzame Ziektendag voor meer informatie over het nomineren voor de Zeldzame Engel Award. Via deze site is het ook mogelijk u aan te melden voor deze dag.
VSOP - voor zeldzame en genetische aandoeningen
Naar we hopen is ‘VSOP’ een merknaam die in 32 jaar een positieve reputatie heeft opgebouwd! De afgelopen jaren bleek echter dat de toevoeging ‘Alliantie voor Erfelijkheidsvraagstukken’ bij velen de indruk wekte dat de VSOP zich alleen zou bezighouden met erfelijkheidsproblematiek. Dit terwijl de VSOP zich op een breed terrein inzet voor zeldzame en genetische aandoeningen (waaronder erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen) en voor samenlevingsbrede thema’s op het terrein van ethiek, onderzoek en preventie. Om de eerste indruk de juiste te laten zijn zal de organisatie zich daar gaan profileren als:
VSOP
voor zeldzame en genetische aandoeningen
Zo kan voortaan in één oogopslag duidelijk zijn wie we zijn en wat we doen!
De VSOP
... werkt samen met 64 aangesloten organisaties aan:
-
betere zorg voor een een grote groep aandoeningen met een specifieke problematiek, namelijk: zeldzame, genetische (waaronder erfelijke en chromosomale) en aangeboren aandoeningen;
-
tijdige informatie en begeleiding bij erfelijkheidsvraagstukken (bijvoorbeeld rondom kinderwens en zwangerschap) en meer begrip voor de visie van ouders en patiënten op ethische dilemma's;
-
meer wetenschappelijk onderzoek, preventie en therapieontwikkeling voor deze aandoeningen
-
meer patiëntenparticaptie in (biomedisch) wetenschappelijk onderzoek.