Home

VSOP op Twitter

@VSOPzeldzaamVSOP-ledenbestand onlangs uitgebreid met Stichting PWS, @Platform CHD NL en @CPLD Vereniging. Welkom! goo.gl/UJ7Q4R

     
 

@VSOPzeldzaamIn VSOP-nieuwsbrief aGENda #41 o.a. aandacht voor website zeldzameaandoening.nl en andere activiteiten voor zeldzaam goo.gl/s7UgrL

     
 


Logo zeldzaam
Klik hier om deze pagina af te drukken

Problemen met zorgverzekeraar of gemeente door onbekendheid met uw zeldzame aandoening?

Laat het ons weten!


Op verzoek van het ministerie van VWS inventariseert de VSOP de mogelijke problemen die patiënten met zeldzame of genetische aandoeningen of hun zorgverleners ondervinden bij zorgverzekeraars of gemeenten op het terrein van vergoedingen van medicatie, voedingsmiddelen, hulpmiddelen, voorzieningen etc. Wij ontvangen graag voorbeelden daarvan, die voldoen aan de voorwaarde dat de weigering om te vergoeden samenhangt met, en specifiek is voor, onbekendheid van de zorgverzekeraar of gemeente met de desbetreffende zeldzame aandoening en/of het feit dat de aandoening als zodanig niet opgenomen is in de voorwaarden voor vergoeding, maar wel voor (een) bekendere aandoening(en) met dezelfde zorgvraag.
U kunt uw reactie tot 20 augustus sturen naar vsop@vsop.nl onder vermelding van: “Knelpunt vergoeding zeldzame aandoening”. De VSOP zal de binnengekomen reacties proberen te relateren aan algemene knelpunten die terug te voeren zijn op onbekendheid met de aandoening en deze in september onder de aandacht brengen van het ministerie.

NFU-toetsing: herbeoordeling voorlopig erkende centra van start!

Dit voorjaar is de hertoetsing van start gegaan van voorlopig erkende expertisecentra in Tranche A t/m D (Fase 1). Na de zomer worden de voorlopig erkende centra uit Tranche E (Fase 2) herbeoordeeld.

De patiëntenorganisaties die bij de eerste beoordeling betrokken waren zijn voor de voorlopig erkende centra (die ook daadwerkelijk hebben aangegeven herbeoordeeld te willen worden) opnieuw benaderd. De voorlopig erkende centra hebben van de beoordelingscommissie hebben een aantal verbeterpunten meegekregen.
De patiëntenorganisaties geven over de ontwikkeling van deze verbeterpunten een oordeel. Hiervoor hadden ze tot 29 mei 2016 de tijd.
Het heroordeel zal worden meegenomen in de besluitvorming door de Beoordelingscommissie, samen met het heroordeel vanuit het medisch wetenschappelijk perspectief.

Adviezen Beoordelingscommissie
De VSOP heeft de NFU verzocht alle brieven van de Beoordelingscommissie aan de expertisecentra ook aan de beoordelende patiëntenorganisaties toe te sturen.
De NFU heeft dit verzoek gehonoreerd door alle expertisecentra om toestemming te vragen. De patiëntenorganisaties die voor een heroordeel over Tranche A t/m D zijn benaderd hebben alle adviezen reeds ontvangen. De VSOP zal in mei 2016 de adviezen, waarvan het centrum toestemming heeft gegeven dat dit gedeeld mag worden, aan de overige patiëntenorganisaties sturen.

Website: Websteen