Home

VSOP op Twitter

@VSOPzeldzaamBegrijpelijke informatie over medicijnen voor uw kind op internet? Help VSOP en NKFK dit te verbeteren via Focusgroep goo.gl/ygie7f

     
 

@VSOPzeldzaamSubsidienieuws 5 is uit! O.a. aandacht voor ZonMw Actieplan e-health, de ODAS Stichting en NWO-financieringen: goo.gl/LI2H2N

     
 


Logo zeldzaam
Klik hier om deze pagina af te drukken

VSOP betrokken bij toetsing Weesziekte Adreswijzer (NFU)

Sinds eind april 2014 staat de NFU-‘Weesziekte Adreswijzer’ online op de NFU-website.

De in de Weesziekte Adreswijzer opgenomen expertisecentra zullen in de periode van 1 september 2014 tot 1 maart 2015 worden getoetst. De toetsing zal plaatsvinden vanuit medisch-wetenschappelijk perspectief én patiëntenperspectief. De NFU werkt voor de inbreng van het medisch-wetenschappelijke perspectief en Europese inbedding nauw samen met Orphanet Nederland, en met de VSOP voor de inbreng van het patiëntenperspectief.

De adreswijzer is een voorlopig overzicht dat weergeeft in welk UMC gespecialiseerde zorg voor de betreffende (clusters van) zeldzame aandoening(en) wordt verleend. De adreswijzer maakt onderscheid in behandelcentra en (Europese) expertisecentra. In deze adreswijzer zijn alleen UMC’s opgenomen en geen Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen (STZ).

Klik hier om naar de Weesziekte Adreswijzer te gaan.
Klik hier om naar de uitgebreide informatie over de Weesziekte Adreswijzer en de toetsingsprocedure te gaan.

 

OPROEP: JEUGARTSEN GEZOCHT VOOR COMMISSIE ZORG voor ZELDZAAM (AJN)

De VSOP en de beroepsorganisatie Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN) nemen samen het initiatief tot het oprichten van een COMMISSIE ZORG voor ZELDZAAM.
We zijn op zoek naar enthousiaste JEUGDARTSEN om in deze AJN-commissie zitting te nemen per september 2014. We zoeken circa 4-5 AJN-leden uit de verschillende gelederen (0-4, 4-12, 12-19  en het speciaal onderwijs) met affiniteit voor de problematiek rondom zeldzame aandoeningen. Voor vragen en aanmeldingen: Marianne Nijnuis m.nijnuis@vsop.nl, 035-6034034.

De jeugdarts heeft een rol in de zorg bij zeldzame aandoeningen. In het vaak langdurige traject tot het stellen van de diagnose kunnen juist de alertheid van de jeugdarts en diens verwijsmogelijkheden een belangrijke bijdrage leveren tot het tot stand komen van vroege diagnostiek. Immers diagnostiek in een vroeg stadium voorkomt de vaak onnodig verrichtte diagnostische onderzoeken en de soms onterecht ingestelde behandelingen, terwijl de tijdige juiste behandeling verdere gezondheidsschade kan voorkomen of op zijn minst kan beperken. En niet te vergeten kan vroege diagnostiek ook de lange onzekerheid waarin de ouders en het patiëntje vrijwel altijd verkeren, beperken. Maar ook in het verdere beloop kan een jeugdarts ondersteuning bieden o.a. door een schakel te zijn tussen school/maatschappij en de medische zorgverlening (kinderartsen), bij deze veelal chronische (progressieve) aandoeningen.
Om de aanbevelingen in het NPZZ  (Nationaal Plan Zeldzame Ziekten, 2013) uit te werken in het veld van de jeugdgezondheidszorg richten de AJN en de VSOP (Vereniging van Samenwerkende Ouder-Patiëntorganisaties) samen een Commissie -Zorg voor Zeldzaam- binnen de AJN op.
 

SAVE THE DATE

13 en 14 november 2014
Nationaal Congres Zeldzame Aandoeningen

Op 13 en 14 november vindt in Amersfoort de 3e de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen plaats.
Voor meer informatie: http://ncza.vsop.nl/.

 

 

Webdesign & Applicaties: Websteen.nl