Home

VSOP op Twitter

@VSOPzeldzaamSamen met @SAStweet en @NHG Nieuws huisartsenbrochure Selectieve IgA Deficiƫntie afgerond. Bekijk brochure via bit.ly/1Lvgsyr

     
 

@VSOPzeldzaam@MinVWS erkent expertisecentra zeldzaam in UMC's nav toets met inbreng patiƫntorganisaties! goo.gl/UlRLqC of goo.gl/11YPPI

     
 


Logo zeldzaam
Klik hier om deze pagina af te drukken

Ministeriële aanwijzing expertisecentra voor zeldzame aandoeningen

De besluitvorming van de minister m.b.t. fase 1 van de aanwijzing van expertisecentra binnen de UMC’s is bekend.

Op de VSOP-website (deel over de NFU toetsing) is het overzicht te downloaden van expertisecentra die positief zijn beoordeeld (erkenning voor 5 jaar, of voorlopige erkenning voor 1 jaar).

Klik hier om naar deze informatie te gaan.

 

De hielprik: 14 nieuwe behandelbare aandoeningen, maar wat willen ouders?

In april van dit jaar heeft de Gezondheidsraad een advies uitgebracht aan de minister van VWS om 14 aandoeningen toe te voegen aan het screening van de hielprik. De VSOP stemt in met het snelle besluit deze aandoeningen toe te voegen, maar benadrukt in haar reactie aan de minister dat een betere kwaliteit van leven voor het kind en het gezin uitgangspunt voor screening moeten zijn.
Een tijdige diagnose biedt opties om kwaliteit van leven te verhogen, bepaalde onderzoeken te vermijden, wetenschappelijk onderzoek te starten en ouders tijdig reproductieve opties te bieden. De VSOP is van mening dat ouders hierin zelf keuzes moeten kunnen maken en heeft het ministerie aangeboden om samen alternatieven te verkennen voor een breder screeningsaanbod. Zij doet ook een dringend beroep aan de minister om de geadviseerde onderzoeken, inclusief naar screening op dragerschap, te laten uitvoeren. Dit gezien het leed dat kinderen en toekomstige ouders bespaard kan worden.
Klik hier voor de volledige brief.
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Elsbeth van Vliet, beleidsmedewerker VSOP.

 

Webdesign & Applicaties: Websteen.nl