Home

VSOP op Twitter

@VSOPzeldzaamRT @Dees: Zeg politici, mag ik dit nog mee voor de kabinetsplannen 2017? Testen op erfelijke aanleg kanker, mag dat svp zonder eigen…

     
 

@VSOPzeldzaamGoed nieuws! Meerderheid van 2e Kamer stemt voor #ADR! Automatische donorregistratie zal wachtlijsten verkorten en daarmee levens sparen.

     
 


Logo zeldzaam
Klik hier om deze pagina af te drukken

Hoe denken ouders van een kind met downsyndroom over NIPT?

De VSOP heeft meegewerkt naar onderzoek wat betrokkenen vinden van NIPT (waarvan minister Schippers van VWS, deze week heeft besloten in 2017 aan
alle vrouwen de test beschikbaar te stellen, middels een eigen bijdrage).
Het onderzoek heeft geresulteerd in een (Engelstalige) publicatie: What Do Parents of Children with Down Syndrome Think about Non-Invasive Prenatal Testing (NIPT)?

 

NFU-toetsing: herbeoordeling voorlopig erkende centra van start!

Dit voorjaar is de hertoetsing van start gegaan van voorlopig erkende expertisecentra in Tranche A t/m D (Fase 1). Na de zomer worden de voorlopig erkende centra uit Tranche E (Fase 2) herbeoordeeld.

De patiëntenorganisaties die bij de eerste beoordeling betrokken waren zijn voor de voorlopig erkende centra (die ook daadwerkelijk hebben aangegeven herbeoordeeld te willen worden) opnieuw benaderd. De voorlopig erkende centra hebben van de beoordelingscommissie hebben een aantal verbeterpunten meegekregen.
De patiëntenorganisaties geven over de ontwikkeling van deze verbeterpunten een oordeel. Hiervoor hadden ze tot 29 mei 2016 de tijd.
Het heroordeel zal worden meegenomen in de besluitvorming door de Beoordelingscommissie, samen met het heroordeel vanuit het medisch wetenschappelijk perspectief.

Adviezen Beoordelingscommissie
De VSOP heeft de NFU verzocht alle brieven van de Beoordelingscommissie aan de expertisecentra ook aan de beoordelende patiëntenorganisaties toe te sturen.
De NFU heeft dit verzoek gehonoreerd door alle expertisecentra om toestemming te vragen. De patiëntenorganisaties die voor een heroordeel over Tranche A t/m D zijn benaderd hebben alle adviezen reeds ontvangen. De VSOP zal in mei 2016 de adviezen, waarvan het centrum toestemming heeft gegeven dat dit gedeeld mag worden, aan de overige patiëntenorganisaties sturen.

Website: Websteen