Laatste VSOP Voucher bijeenkomst - 15 mei
De VSOP organiseert een voucherbijeenkomst op 15 mei, waarin de laatste details van het voorstel worden besproken.
Klik hier om u in te schrijven.
Klik hier voor het concept voucherprojecten VSOP.
Klik hier om u in te schrijven.
Klik hier voor het concept voucherprojecten VSOP.
VSOP kritisch over overheidsbeleid zeldzame aandoeningen
Op 29 februari jl.stuurde minister Schippers van VWS, een brief naar de Tweede Kamer waarin zij een strategie schetst voor de zeldzame aandoeningen. De VSOP reageert kritisch op de brief: 'We vinden dat er van een strategie nauwelijks sprake is en ook dat er een te eenzijdig beeld wordt geschetst' alus Cor Oosterwijk, directeur van de VSOP. In de brief van de VSOP wordt o.a. het belang van 'Reference Centres' genoemd: expertisenetwerken voor onderzoek, zorgcoordinatie en kennisdeling.
Klik hier en hier voor de brief van minister Schippers.
Klik hier voor de reactie van de VSOP.
Een nieuwe horizon
Patiëntenorganisaties zouden meer betrokken moeten zijn bij medisch-wetenschappelijk onderzoek. Zo ontstaat voor alle partijen – patiënten en wetenschap – een win-winsituatie. Dit stelt Cees Smit in ‘Een nieuwe horizon: de toekomst van de patiëntenbeweging in Nederland’ dat morgen verschijnt. Nooit eerder is dit onderwerp in boekvorm beschreven. Lees meer....
De VSOP: voor zeldzame en genetische aandoeningen
De VSOP zet zich op een breed terrein in voor zeldzame en genetische aandoeningen (waaronder erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen) en voor samenlevingsbrede thema’s op het terrein van ethiek, onderzoek en preventie. We werken samen met 65 aangesloten organisaties aan:
-
betere zorg voor een een grote groep aandoeningen met een specifieke problematiek, namelijk: zeldzame, genetische (waaronder erfelijke en chromosomale) en aangeboren aandoeningen;
-
tijdige informatie en begeleiding bij erfelijkheidsvraagstukken (bijvoorbeeld rondom kinderwens en zwangerschap) en meer begrip voor de visie van ouders en patiënten op ethische dilemma's;
-
meer wetenschappelijk onderzoek, preventie en therapieontwikkeling voor deze aandoeningen
-
meer patiëntenparticaptie in (biomedisch) wetenschappelijk onderzoek.