De VSOP
De VSOP werkt namens 60 aangesloten patiëntenorganisaties aan:
- betere zorg en preventie voor zeldzame, genetische en aangeboren aandoeningen;
- meer wetenschappelijk onderzoek en therapieontwikkeling;
- betere samenwerking met patiëntenorganisaties in onderzoek;
- oplossingen voor erfelijkheidsvraagstukken vanuit het perspectief van ouders en patiënten.
Uitgelicht:
Arts-vrijwilligers gezocht
Er is weinig kennis over de juiste behandeling van zeldzame aandoeningen in de huisartsenpraktijk. Binnen het project ‘De patiënt als informatiedrager’ ontwikkelt de VSOP daarom huisartsenbrochures.
De VSOP zoekt betrokken, gemotiveerde artsen die mee willen werken aan de ontwikkeling van deze brochures door bestaande medische kennis te inventariseren en af te stemmen op de huisarts als doelgroep. Daarbij wordt samengewerkt met collega's bij de VSOP en het NHG.
