In de Kamerbrief van de minister van VWS voor het zomerreces van 2025 stond de onderstaande passage betreffende de ontwikkeling van het tweede Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen!

De minister van VWS zet, conform de motie, in op een nieuw, gedragen nationaal plan dat de koers bepaalt voor de komende jaren. De minister van VWS is voornemens om samen met veldpartijen, waaronder patiëntenorganisaties, deze nieuwe koers te bepalen, onder begeleiding van een derde partij. Dit zodat voldoende ruimte ontstaat voor alle betrokken partijen om hun perspectief te delen en vast te leggen in het nieuwe nationaal plan zeldzame aandoeningen. Naar verwachting start dit proces in april 2026. In de periode tot aan 2026 werkt de minister van VWS aan een inhoudelijk kader waarbinnen het nationaal plan verder kan worden vormgegeven.

Meer info

Zeldzaam georganiseerd

Ons visiedocument ‘Zeldzaam georganiseerd’ gaat in op concentratie, spreiding en samenwerking in de zorg voor zeldzame aandoeningen. Volop actueel!

Meer info